10 चीजें जो मैं चाहता हूं कि आप मेरी बीमारी के बारे में समझें

फोटो क्रेडिट: मोनिक रोड्रिग्ज द्वारा देवी वेलाज़ेक्ज

मुझे ताकायसू की धमनीशोथ है, एक ऐसी स्थिति जहां मेरे शरीर (महाधमनी) की सबसे बड़ी धमनी सूजन है और मेरे दिल से रक्त को ले जाने में कठिनाई है बाकी मेरे शरीर

एक सप्ताहभर की अस्पताल में भर्ती होने वाले महीनों में, मुझे दुर्बल लक्षणों का एक अचानक हमला हुआ। बस कुछ नाम करने के लिए: मुझे हृदय ध्रुतियां, व्यापक तंत्रिका दर्द, सिरदर्द खराबी, अस्थायी दृष्टि हानि, एक निरंतर बुखार, तेजी से वजन घटाने, मांसपेशियों और जोड़ों में दर्द, और अधिक महसूस किया गया।

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यह अंततः मेरे निदान के लिए नेतृत्व किया। मैं काफी हद तक डॉक्टरों की एक अद्भुत टीम को खोजने के लिए भाग्यशाली था जो मेरी परिस्थिति के गंभीर दृष्टिकोण के बावजूद मुझे जिंदा रखने के प्रयास में एक साथ आए थे। उन्होंने एक उपचार योजना प्रदान की जो संभवत: एक जीवन के "सामान्य" के रूप में बनाए रखने में मेरी सहायता कर सके।

पुरानी हालत के संकेतों का अनुवाद करना हमेशा इतना आसान नहीं होता है, खासकर जब यह नग्न आंखों के लिए दिखाई नहीं देता है। ज्यादातर लोगों के लिए, किसी को दर्द या बेचैनी के स्पष्ट संकेत के बिना एक पूर्ण जीवन जीते हुए भ्रमित हो सकता है। यह सहानुभूति करना मुश्किल हो सकता है, और जाहिर है ऐसा।

मेरे अनुभव में, यह गलती को तोड़ने की बात है कि किसी अदृश्य बीमारी से कोई व्यक्ति पूरी तरह से नहीं रह सकता है। यहां 10 चीजें हैं जिन्हें मैं आपसे जानता था और ध्यान में रख सकता हूं।

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1। मैं आपकी सहानुभूति की सराहना करता हूं

हां, मुझे पता है तुम मेरे दर्द को महसूस नहीं करते, और आप कभी भी एक दर्दनाक पास-मौत के अनुभव के माध्यम से कभी नहीं चले गए हैं, इसलिए आपको लगता है कि आप इससे संबंधित नहीं हो सकते। हालांकि, यह जानकर कि आप समर्थन के लिए वहां हैं जब मुझे कमजोर महसूस हो रही है या सहायता की आवश्यकता है, तो इसका मतलब है कि आपको कभी भी पता चल जाएगा।

2। मैं आज बहुत दर्द में हूँ

जैसा कि मैंने पहले उल्लेख किया है, एक पुरानी बीमारी के साथ रहना एक ऐसे लक्षण लक्षण के साथ आता है जो किसी भी क्षण में आ सकता है। पूरे सालों में, मैं अपने चारों ओर के सभी लोगों के आराम के लिए इसे मास्किंग करने में बहुत प्रतिभाशाली बन गया हूं। लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि मैं महान महसूस कर रहा हूं, या तो

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3। मुझे सिर्फ आपको सुनने की ज़रूरत है

जब तक मुझे पता है कि आप मदद करना चाहते हैं और आपके इरादों के अच्छे हैं, मुझे "इलाज" करने के बारे में आपकी अवांछित सलाह मुझे डराने के लिए अगली बार जब मैं दर्द में हूँ ।

4। मुझे बाकी की अवधियों की आवश्यकता है

हालांकि कुछ और नहीं है, मुझे 20-कुछ यादें बनाने के लिए आपके साथ यह निशान बढ़ाने या हर किसी के लिए खींचने से प्यार करना है, मैं बस नहीं कर सकता जिन चीजों को आप नहीं देख सकते हैं उनके कारण मेरा शरीर नाज़ुक है, लेकिन मुझे लगता है कि मैं महसूस कर सकता हूं मुझे अपने शरीर के अनुरोधों का सम्मान करने की ज़रूरत है

5। मुझे अपने अकेले समय की ज़रूरत है

मुझ पर भरोसा, यह तुम्हारे खिलाफ कुछ नहीं है या हमारी दोस्तीमुझे स्वयं की देखभाल के अभ्यास के दिनों की ज़रूरत है गंभीर दर्द और भावनाओं के रोलर कोस्टर के उन क्षणों के लिए यह बिल्कुल महत्वपूर्ण है

6। मैं शांत नहीं रख सकता

दुर्भाग्य से, जब भी मेरे शरीर में कुछ गलत महसूस होता है, मुझे चिंता होनी है। मेरी अजीब स्थिति - जो पूरी तरह अप्रत्याशित होने के लिए जाना जाता है - कभी-कभी जीवन-धमकी भी हो सकती है

7। मैं पहले से कहीं अधिक आत्म-जागरूक हूं

मुझे जो कुछ मिला है, उसके साथ मैं सबसे अच्छा कर सकता हूं। लेकिन मुझे उन परिस्थितियों पर सीमाएं भी लागू करनी होंगी जो मेरे लिए संभाल सकें

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8। मुझे

पर रोने के लिए एक कंधे की ज़रूरत है, मेरे दोस्त के रूप में, सबसे अच्छी बात यह है कि आप मेरे लिए क्या कर सकते हैं। जैसा मैंने पहले उल्लेख किया है, मैं चिकित्सा सलाह या निंदा की मांग नहीं कर रहा हूं मैं चाहता हूं कि जब आप की आवश्यकता होगी तो मुझे आपके लिए जगह पकड़नी होगी।

9। मैं चाहता हूं कि आप वास्तव में समझ सकें

हालांकि मैं अपने सबसे खराब दुश्मन पर इस अदृश्य बीमारी की इच्छा नहीं चाहूंगा, मुझे ऐसा लगता है जैसे कभी मुझे एक दिन के लिए भले ही मेरा सटीक दर्द महसूस हो। मेरी स्थिति का अनुभव पहले से निश्चित रूप से समझ और सहानुभूति पाने में मदद मिलेगी

10। मैं आशावादी <99 9> भयावह और दर्द के उन क्षणों के दौरान जो कुछ कहता हूं, उसके बावजूद, मैं इस जीवन यात्रा में काफी कुछ कर रहा हूं। मेडिकल साइंस ने इस दुर्लभ पुरानी बीमारी के साथ जीने के सात साल में भी अविश्वसनीय प्रगति की है। मुझे पता है कि मेरा भविष्य उज्ज्वल है

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पुरानी हालत में रहने वाले किसी भी व्यक्ति से पूछें और वे आपको बताएंगे: इसे आसान बनाने में आसान नहीं है। अगर मेरी यात्रा ने मुझे कुछ सिखाया है, तो यह संचार का महत्व है और मेरे शरीर की मांगों के लिए मुखर है।

देवी वेलाज़क्वेज़ स्वाभाविक रूप से एक सामग्री संपादक हैं कॉम। वह

रिफाइनरी 29, ब्लिविटी, लुभाना <99 9>, xoJane और अधिक सहित सौंदर्य और कल्याण प्रकाशनों में योगदान दिया है। आप उसे Instagram और ट्विटर पर ढूंढ सकते हैं।