आत्मकेंद्रित: माता-पिता की सहायता करना

जिस व्यक्ति ने आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम विकार (एएसडी) वाले एक बच्चे को जन्म दिया है, वह जानता है कि यह कैसे चुनौतीपूर्ण हो सकता है

और जब बच्चा बड़ा हो जाता है तो समस्याएं समाप्त नहीं होती हैं

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हाई स्कूल से बच्चे स्नातकों के माध्यम से कूदने के लिए विभिन्न न्यायालयों, अलग-अलग आवश्यकताओं, अलग-अलग नियमों और विभिन्न हुप्सों के दलदल हो सकते हैं।

यही वह जगह है जहां जूली लूंड्स टेलर, पीएचडी, अंदर आता है।

टेलर ने नैशविले, टेन में वांडरबिल्ट विश्वविद्यालय में बाल रोगों के एक सहायक प्रोफेसर और विशेष शिक्षा के लिए है। वह सोच रही थी कि माता-पिता बेहतर अधिवक्ताओं के लिए प्रशिक्षण चाहते हैं उनके लिए उनके बच्चों तक पहुंच सेवाओं को आसान बनाने में मदद मिलेगी।

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उसने उस परिकल्पना को परीक्षण करने का निर्णय लिया

"नियम जटिल हैं, और कुछ [सेवाओं] तक पहुंचना मुश्किल है," उसने एक हेडलाइन में साक्षात्कार में कहा।

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"हम माता-पिता को बच्चों के लिए अधिवक्ताओं के रूप में प्रशिक्षित करना चाहते थे। वहां थोड़ी सी पोस्ट हाई स्कूल का समर्थन था, "उसने कहा। "माता-पिता को बहुत कम सूचना मिली, इसलिए संक्रमण के बाद उनके लिए योजना करना कठिन था। "

" आप आय सहायता के लिए एक स्थान पर जाते हैं, स्वास्थ्य बीमा के लिए एक और जगह, फिर भी भाषण चिकित्सा के लिए कहीं और ", उसने जारी रखा। "कोई केंद्रीय स्थान नहीं है "

उसने कहा कि प्रत्येक राज्य - प्रत्येक शहर या काउंटी भी - विभिन्न पात्रता आवश्यकताओं के अनुसार विभिन्न सेवाओं की पेशकश कर सकते हैं।

कभी-कभी प्रतीक्षा सूची भी होती है

प्रत्येक बच्चे की जरूरतें अलग-अलग हैं, और उपयुक्त फायदे और सेवाओं तक पहुंचने की कोशिश करते हुए कई परिवार बाधाओं का सामना कर रहे हैं।

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अधिवक्ताओं के लिए सीखना

अध्ययन के लिए, टेलर की टीम ने 45 परिवारों को निमंत्रण दिया, जो कि ऑटिज्म के बच्चे के साथ हों, जो हाई स्कूल से स्नातक के दो साल के भीतर था या पहले से ही बाहर था।

परिवार को अनियमित रूप से या तो हस्तक्षेप समूह या नियंत्रण समूह को सौंप दिया गया। नियंत्रण समूह के सदस्यों को बताया गया कि वे प्रतीक्षा सूची में थे और एक साल बाद प्रशिक्षण ले सकते थे।

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"हमने 12 साप्ताहिक सत्रों के साथ एक प्रशिक्षण कार्यक्रम विकसित किया," टेलर ने समझाया "प्रत्येक सत्र वयस्कों के लिए सेवाओं के एक अलग पहलू पर केंद्रित है "

प्रत्येक डेढ़ घंटे के सत्र के दौरान, अटेंडीज़ युक्तियों को साझा करते थे और एक दूसरे से बात करते थे कि मददगार कैसे हो सकता है।

विज्ञापनअज्ञाविवाद < "परिवार एक दूसरे के साथ होने का आनंद उठाते थे, एक साथ परेशानी हुई, और खुद की तरह दूसरों के साथ खुश थे," उसने कहा।

कुल मिलाकर, जांचकर्ताओं ने पाया कि उन्हें क्या उम्मीद थी। "अधिक अभिभावकीय ज्ञान [प्रशिक्षण समूह में माता-पिता] को अधिक सशक्त बनाया गया," टेलर ने कहा।< वर्ष के अंत में परिणाम परिमाणित थे: नियंत्रण समूह के 61 प्रतिशत की तुलना में नियंत्रण समूह के 35 प्रतिशत की तुलना में अधिक सेवाएं मिल गईं।

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परिणाम इस वर्ष के शुरू में आत्मकेंद्रित और विकास संबंधी विकारों के जर्नल में प्रकाशित किए गए थे।

स्वीकार करते हुए कि उसका परीक्षण समूह छोटा था, टेलर ने कहा कि वह इस कार्यक्रम को बड़े पैमाने पर दोहराना चाहता है

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"क्या हमारे निष्कर्ष को रोकते हैं? " उसने पूछा। "हम प्रशिक्षण को राष्ट्रीय स्तर पर प्रासंगिक बनाना चाहते हैं अभी टेनेसी-विशिष्ट है "

वह यह भी जांचना चाहती है कि समूह सत्र में प्रदान की गई जानकारी एएसडी ऑनलाइन पर सामग्री उपलब्ध कराने के लिए अधिक या कम उपयोगी थी।

टेलर 10-13 मई से सैन फ्रांसिस्को में दुनिया के सबसे बड़े आत्मकेंद्रित अनुसंधान सम्मेलन, आत्मकेंद्रित अनुसंधान (आईएमएफएआर) के लिए 16 वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय बैठक में अपने निष्कर्ष पेश करेंगे।

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माता-पिता को सशक्त बनाना

हालांकि वकालत पर टेलर का अनुसंधान नया है, कुछ गैर-लाभकारी संगठन पहले से ही ऐसे कार्यक्रमों की पेशकश करते हैं जो एएसडी और उनके देखभाल करने वाले लोगों को संसाधनों का पता लगाने के लिए समर्थन देते हैं।

उदाहरण के लिए, 1 9 65 से, ऑटिज़म सोसाइटी ने अपने मिशन पर ध्यान केंद्रित किया है, जिनके पास जानकारी और उपयुक्त दिशा के साथ एएसडी हैं।

कैथरीन मेदोविच, आटिज़म सोसाइटी में एक सूचना और रेफरल विशेषज्ञ, ने देखा है कि चुनौतियां परिवारों का सामना कर सकते हैं।

"मैं पूरे दिन माता-पिता से बात करता हूं," उसने कहा कि हेल्थलाइन "माता-पिता चरण के माध्यम से जाते हैं जब बच्चा 1 या 2 साल का होता है, निदान एक बड़ा झटका है। बड़े बच्चों के साथ, यह अलग है अब वे 11 या 12 साल के हो गए हैं और शायद उन्हें गलत निदान हो गया हो। "

" निदान कुछ चीजें बदलता है, "मेदोविच ने कहा।

उनका काम सीधे लोगों को सीधे संसाधनों पर केंद्रित करना है, जैसे मूल समर्थन समूह

"हम भी शिक्षकों के साथ काम करते हैं, अगर बच्चे को [व्यक्तिगत शिक्षा योजना] की जरूरत होती है," उसने कहा।

आत्मकेंद्रित एक आकार-फिट-निदान नहीं है, इसलिए रणनीति प्रत्येक बच्चे की क्षमता के स्तर पर निर्भर करती है।

"अगर बच्चा बात नहीं करता है, या उन्हें सामाजिक समझ की कमी है, या फोकस के साथ एक चुनौती है तो दिशा अलग-अलग हो सकती है," मेदोवि ने समझाया।

कई निदान के साथ, प्रारंभिक और गहन हस्तक्षेप महत्वपूर्ण है।

इस तरह के हस्तक्षेप में आम तौर पर प्रति सप्ताह 20 से 30 घंटे प्रति बच्चा के साथ काम करना शामिल होता है जिसमें व्यवहारिक व्यवहार विश्लेषण (एबीए) तकनीक होती है।

एबीए का मतलब है एक कौशल लेना और इसे बिट्स में तोड़ दिया जाए, चाहे वह एक अकादमिक या सामाजिक कौशल है

"हमारा कॉल सरगम ​​चलाता है," मेदोविच ने कहा। "कुछ को सहकर्मियों या भाई-बहनों के साथ वकालत या सहायता की आवश्यकता है। कुछ परिवार बदमाशी की रिपोर्ट करते हैं कभी-कभी बच्चा आपराधिक न्याय प्रणाली में होता है "

हालांकि एएसडी वाले बच्चों की अलग-अलग ज़रूरतें हैं, हालांकि ऑटिज़म सोसाइटी जैसी संस्थाएं परिवारों को सेवाओं और समर्थन से जुड़ने में मदद कर सकती हैं।

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