नया ऑनलाइन प्लेटफार्म एमएस रोगियों को एमएस के साथ लोगों को सशक्त बनाने के लिए एक राष्ट्रव्यापी पहल
विषयसूची:
- मरीजों ने खुद को सशक्त बनाया
- ईएएचआर विशेष महत्व के हैं क्योंकि वे न सिर्फ एक व्यक्ति के एमएस इतिहास को दस्तावेज करते हैं, बल्कि उनके स्वास्थ्य के अन्य असंभव संबंधित पहलुओं पर भी सुराग है। सदस्यों को अपने शोधकर्ताओं के साथ अपने ईएचआर को साझा करने के साथ, संभव है कि एमएस के बारे में संभव कनेक्शन खुले हो सकते हैं जिन्हें पहले कभी नहीं माना गया था
मरीजों को अब वापस बैठना और वैज्ञानिकों को यह निर्णय लेने की प्रतीक्षा करना पड़ता है कि जब यह मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) अनुसंधान की बात आती है तो क्या होता है।
मल्टीपल स्केलेरोसिस (एसीपी) के लिए त्वरित इलाज प्रोजेक्ट ने हाल ही में नए शोध को बढ़ावा देने के प्रयास में एमएस के लोगों से स्वास्थ्य डेटा इकट्ठा करने के लिए एक नई रोगी संचालित पहल की शुरूआत की घोषणा की है।
विज्ञापनअज्ञापनऑनलाइन पोर्टल के माध्यम से, iConquerMS ड्राइवरों की सीट में मरीजों को डालता है रोगियों ने शोधकर्ताओं के लिए रोग की "बड़ी तस्वीर" को चित्रित करने के लिए अपने मेडिकल रिकॉर्ड साझा किए हैं।
एमएस के साथ 800 से अधिक लोगों ने पहले ही आरंभिक लॉन्च के पहले ही साइन अप किया है। सोशल मीडिया के लिए धन्यवाद, डाटाबेस बढ़ रहा है।
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विज्ञापनमरीजों ने खुद को सशक्त बनाया
iConquerMS रोगियों को अपने स्वास्थ्य अभिलेखों को साझा करने, सर्वेक्षणों में भाग ले, और विषयों के लिए सुझाव देता है एमएस अनुसंधान
डेटाबेस में संकलित सभी सूचना तब दुनिया भर के एमएस शोधकर्ताओं के लिए उपलब्ध है। परियोजना रोगियों को इस बीमारी को समझने के प्रयास में एक सक्रिय भूमिका निभाने और एक दिन एक इलाज खोजने की अनुमति देती है।
विज्ञापनअधिकार: मरीज-पावर रिसर्च की अपील और ताकत यह है कि समुदाय को भविष्य के दर्शन को आकार देने का अवसर मिलता है लौरा कोलाकझेकोस्की, आईकोनक्र्स एमएमएसएक दशक पहले, एमएस अध्ययन करने के लिए सहयोग करने वाले रोगियों और शोधकर्ता संभव नहीं थे। लेकिन इंटरनेट एक शक्तिशाली साझेदारी के लिए माध्यम बन गया है।
अब शोधकर्ताओं में मरीजों को महत्वपूर्ण प्रक्रिया में शामिल किया गया है। नए शोध के पीछे एक मरीज परिप्रेक्ष्य से ताजा विचार तेजी से बढ़ रहे हैं।
मल्टीपल स्केलेरोसिस में नया? हेल्थलाइन के साथ एक साक्षात्कार में, iConquerMS की पहल के प्रमुख रोगी प्रतिनिधि लॉरा कोलाकज़कोव्स्की ने कहा, "रोगी संचालित शोध की अपील और ताकत, भविष्य की दृष्टि को आकार देने के लिए अपील और शक्ति है"। "IConquerMS में शामिल होने वाले लोगों को हमारे नेटवर्क के बढ़ने की इस प्रक्रिया का हिस्सा बनने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है, जो अन्य लोगों के साथ उद्देश्यों को बांटते हैं, जो सुनने के लिए और उनके शोधकर्ताओं की जांच कर रहे हैं उनके विचार प्रस्तुत करेंगे। सभी गवर्निंग बोर्ड और समितियों में भाग लेने वाले 50 प्रतिशत से अधिक लोग ऐसे लोग हैं जो एमएस को अच्छी तरह से जानते हैं क्योंकि वे इसके साथ रहते हैं, और ये लोग हैं जो iConquerMS के भविष्य की सभी गतिविधियों को नियंत्रित करेंगे। "
आर्ट मेलर, एक उच्च तकनीक उद्यमी जो 2000 में एमएस के साथ निदान किया गया था, और अपने न्यूरोलॉजिस्ट डॉ टिम वेटटियन ने 2001 में एसीपी का गठन किया।
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iConquerMS के लिए प्रारंभिक धन रोगी से आता है -केंद्रित परिणाम अनुसंधान संस्थान, 2010 में कांग्रेस द्वारा अधिकृत एक गैर-लाभकारी संगठन।संगठन एरिज़ोना स्टेट यूनिवर्सिटी और फ़िनस्टेन केन हेल्थकेयर के साथ भी सहयोगी है।रोगी पोर्टल का प्रयोग करना आसान है iConquerMS पोर्टल एक आसान उपयोग, सुलभ इंटरफ़ेस है जो सदस्यों को जनसांख्यिकी, जीवन की गुणवत्ता और समग्र स्वास्थ्य को मापने के लिए सर्वेक्षण लेता है। उपयोगकर्ता अपने iConquerMS खाते को अपने इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड (ईएचआर) से जुड़ने के लिए बीमा प्रदाताओं की एक डेटाबेस खोज सकते हैं।
ईएएचआर विशेष महत्व के हैं क्योंकि वे न सिर्फ एक व्यक्ति के एमएस इतिहास को दस्तावेज करते हैं, बल्कि उनके स्वास्थ्य के अन्य असंभव संबंधित पहलुओं पर भी सुराग है। सदस्यों को अपने शोधकर्ताओं के साथ अपने ईएचआर को साझा करने के साथ, संभव है कि एमएस के बारे में संभव कनेक्शन खुले हो सकते हैं जिन्हें पहले कभी नहीं माना गया था
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"हम सभी स्वास्थ्य डेटा में रुचि रखते हैं," रॉबर्ट मैकबर्नी, एमएच के लिए त्वरित इलाज प्रोजेक्ट के मुख्य कार्यकारी अधिकारी और आईकॉनर्स एमएस की पहल के प्रमुख अन्वेषक, पीएच.डी. "तथाकथित 'बिग डेटा' का मान यह है कि यह आप दोनों को अपनी परिकल्पना का परीक्षण करने और नई अवधारणाओं को बनाने के लिए अनुमति देता है। चूंकि हम बीमारी के रूप में एटियोलॉजी या एमएस के विकास को अभी तक नहीं समझते हैं, इसलिए हमारे विश्लेषण के लिए सभी प्रकार के डेटा सहायक हो सकते हैं। "
में तौलना: क्या टेक्नोलॉजी कॉस्टिंग डॉक्टरों का समय उनके मरीजों के साथ है? »विज्ञापनअज्ञापन
" मेरा मानना है कि इस तरह की पहल कई तरीकों से एमएस अध्ययन बदल सकती है, "मैकबर्नी ने कहा। "सबसे पहले, यह रोगी समुदाय को अनुसंधान समुदाय को बताए जाने के लिए एक मंच प्रदान करता है कि वे किस उत्तर के उत्तर चाहते हैं ईमानदारी से, उस प्रकार के 'मरीज के रूप में मेरे लिए जो मायने रखता है' संचार के लिए कोई प्रणाली या मंच नहीं रहा है "
ईएचआर डेटा केवल iConquerMS डेटाबेस के लिए शुरुआत है"हम अन्य प्रकार के आंकड़ों को जोड़ने के लिए समय पर योजना बनाते हैं," मैकबर्नी ने कहा, "जीनोमिक डेटा और इमेजिंग डेटा जैसे, मरीज़ों के योगदान के लिए डेटा, जिससे इसे और भी आगे बढ़ाया जा सके। "
