एनआईएच अनुदान दुर्लभ मस्तिष्क रोग का अध्ययन करने के लिए $ 30 मिलियन अनुदान देता है Frontatemporal Dementia
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नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (एनआईएच) अगले पांच वर्षों में एक दुर्लभ मस्तिष्क रोग के अध्ययन में 3 करोड़ डॉलर से अधिक पंप कर रहा है। यह मरीजों में असामान्य व्यवहार का कारण होता है क्योंकि उनके लहराते भागों को हटना पड़ता है।
बीमारी जिसे फ्रंटोटेमपोरल डिमेंशिया (एफटीडी) कहा जाता है, वास्तव में विकारों की एक श्रेणी है जिसमें स्मृति हानि और व्यवहार समस्याएं शामिल हैं। केवल 50, 000 से 60, 000 अमेरिकियों को एफटीडीए जाना जाता है।
विज्ञापनविज्ञापनव्यवहारिक प्रकार, या बीवीएफटीडी, सबसे सामान्य रूप है। यह किसी व्यक्ति को सामाजिक स्थितियों में अनुचित कार्य करने का कारण बनता है रोगी अनुचित चीजों को कह सकता है, यौन आक्रामक तरीके से व्यवहार कर सकता है, व्यक्तिगत स्वच्छता में रुचि खो सकता है, या भोजन, शराब, या तम्बाकू में अधिक मात्रा में पड़ सकता है।
सबसे बड़ी समस्या यह है कि एफटीडीए निदान करना मुश्किल है। कई परिवार के सदस्यों और देखभाल करने वालों ने अवसाद के लक्षणों को भ्रमित किया है, या विशेष रूप से शुरुआत में एक बुरा रवैया होने के कारण।
तीन एनआईएच अनुदान लगभग $ 6 मिलियन प्रत्येक के लिए हैं और वैज्ञानिकों को रोग के बेहतर निदान और उपचार पर ध्यान केंद्रित करने में मदद करने के लिए इस्तेमाल किया जाएगा। दोनों उत्तराधिकारियों एफटीडी के लिए आनुवंशिक उत्परिवर्तनों पर नजर रखेगा और एएलएस, या लो जेरिग्स रोग का विरासत में मिलेगा। एक चौथा अनुदान सभी दुर्लभ रोगों के अध्ययन के लिए निर्धारित धन शामिल है।
विज्ञापन विज्ञान बहुत रोमांचक है सुसान डिकिन्सन, फ्रंटटामपोराल डीजनरेशन के लिए एसोसिएशनअल्जाइमर रोग या अन्य विकारों की वजह से मनोभ्रंश के विपरीत, एफटीडी किसी के रूप में युवा के रूप में हड़ताल कर सकता है। आमतौर पर तब होता है जब कोई व्यक्ति 50 या 60 के दशक में होता है। निदान के बाद ज्यादातर लोग छह से आठ वर्षों के बीच रहते हैं, हालांकि मृत्यु दो साल के भीतर या निदान के 20 साल बाद तक हो सकती है।
कभी-कभी एफटीडीए अप्सिया के साथ आता है, जो कि भाषा को समझने में असमर्थता है और अंततः, सभी को संवाद करने के लिए। एफटीडी वाले कई लोग स्वयं की देखभाल करने में असमर्थ होते हैं और एक सुविधा में 24 घंटे की देखभाल की आवश्यकता होती है।
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देखभाल करने वालों की रिपोर्ट शारीरिक, भावनात्मक चुनौतियां
जिस व्यक्ति के पास एफटीडी है, वह बहुत ही चकित हो सकता है क्योंकि यह भारी है। रोना क्लेन के पति केन को जनवरी 2012 में एफटीडी का पता चला था, केवल एक वाहन के बाद
वह विंस्टन-सेलम, उत्तरी कैरोलिना में एक समर्थन समूह का प्रमुख है केन नैदानिक परीक्षण में है (एफटीडी के साथ लोगों के लिए नैदानिक परीक्षणों की एक सूची यहां पायी जा सकती है।)
"पहले हमने सोचा था कि वह सुनना मुश्किल था, इसलिए हमें उसे सुनवाई सहायता मिली," रोना क्लेन ने कहा। "फिर हमने सोचा कि वह निराश हो गया क्योंकि काम धीमा हो गया, इसलिए वह एक एंटीडप्रेसेंट पर चला गया। "
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विज्ञापनअज्ञापनएक समय केन, एक पूर्व राइफल प्रशिक्षक, ने कमरे में रहने वाले कमरे के माध्यम से छेद मारा, क्लेन ने कहा।
एफटीडी वाले लोग हिंसा से उदासीनता तक की भावनाओं को प्रदर्शित कर सकते हैं कनाडा के पश्चिमी ओंटारियो विश्वविद्यालय में शोधकर्ता एलिजाबेथ फ़िंगर, अध्ययन कर रहे हैं कि ऑक्सीटोसिन, जो पोषण को बढ़ावा देने के लिए जाने जाने वाले एक हार्मोन है, कुछ ठंड, अपमानजनक व्यवहार को कम कर सकता है कि एफडीडी वाले लोग कभी-कभी दिखाते हैं।
रोना ने स्वास्थ्य को बताया कि उसके पति का व्यवहार उसके लिए इतना मुश्किल हो गया था कि वह अपने निदान के समय से उसे तलाक देने की योजना बना रहा था। वह वही प्रश्न पूछेगा जो अधिक से अधिक और अधिक हो। वह कुछ भी नहीं करना चाहता था
विज्ञापनएफटीडी के साथ मरीजों और देखभाल करने वालों दोनों के लिए फोन पर और कई समर्थन समूह ऑनलाइन हैं। क्योंकि एफटीडी अपेक्षाकृत दुर्लभ है, प्रत्येक समुदाय में एक व्यक्ति का समूह नहीं है। एफटीडीए से प्रभावित बच्चों और किशोरों के लिए भी मदद उपलब्ध है।
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विज्ञापनअज्ञापनएक अनिश्चित निदान, और कोई इलाज नहीं
क्योंकि निदान करना मुश्किल हो सकता है, लक्षण अक्सर अल्जाइमर के लिए गलत होते हैं । कभी-कभी डॉक्टरों ने दवाओं जैसे कि आरिसिपेट और नंदंडा ये दवाएं अल्जाइमर के रोगियों के लिए प्रभावी हो सकती हैं, लेकिन वास्तव में एफटीडी वाले लोगों में लक्षण खराब कर सकते हैं।
कई बार एफटीडी वाले लोगों को पार्किंसंस, एक और डिजनरेटिव मस्तिष्क रोग के साथ सह-निदान किया गया है।
एफटीडीए का कोई इलाज नहीं है यह इलाज करने के लिए इस्तेमाल की जाने वाली वर्तमान दवाएं अन्य बीमारियों के लिए डिजाइन की गईं थीं और केवल लक्षणों का समाधान करती हैं। हालांकि, नवंबर के अंत में कनाडा में फ्रंटोटमॉम्रल डिमेंतिस पर 9 9 99 99 व <99 9 अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन में एक नए चरण के दूसरे अध्ययन की घोषणा की गई। विज्ञापन < फोरम फार्मास्यूटिकल्स एफआरएम-0334 का परीक्षण कर रहा है। मंच चरण 1 के परीक्षण में, 70 रोगियों को एफआरएम 0334 प्राप्त हुआ और वैज्ञानिकों ने देखा कि उपचार अच्छी तरह से सहन किया गया था। प्रयोगात्मक दवा का उद्देश्य प्रोोग्रानुलिन को बढ़ावा देना है प्रोग्रेनुलिन एफटीडी की कमी वाले प्रोटीन वाले लोगों में से एक है। शोधकर्ताओं ने 2006 में सीखा कि ग्रेणुलीन जीन में उत्परिवर्तन कभी कभी एफटीडीआई का कारण बनता है। यह भी टीएआर डीएनए बाइंडिंग प्रोटीन 43 या टीडीपी -43 की असामान्य मात्रा में पैदा हो सकता है, जो एफडीडी रोगियों के करीब आधे में पाया गया है।
विज्ञापनअज्ञापनबाकी के पास असामान्य मात्रा में एक प्रोटीन है जिसे टाओ कहा जाता है या सरकोमा (एफयूएस) में फ्यूज़ होता है।
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एएलएस वाले सभी लोग टीडीपी -43 हैं, और कुछ अल्जाइमर के रोगियों में अधिक ताऊ है तो ऐसे कई रोगी हैं जो इन प्रोटीनों पर शोध से लाभान्वित हो सकते हैं। फ्रंटटामपोराल डीजनरेशन (एएफटीडी) के लिए एसोसिएशन क्षेत्र आगे बढ़ने के लिए एएलएस एसोसिएशन के साथ सहयोग कर रहा है।एएफटीडी के कार्यकारी निदेशक सुसान डिकिन्सन ने कहा, रोग की जागरूकता गति प्राप्त कर रहा है। उन्होंने कहा, "बहुत सारे परिवारों और मरीज़ों के साथ हम जो वकालत कर रहे हैं, उनके साथ क्या करना है," उन्होंने कहा।
कई साल पहले, उदाहरण के लिए, सोशल सिक्योरिटी एडमिनिस्ट्रेशन ने एफटीडी के साथ लोगों के लिए फ़ास्ट-ट्रैक लाभ का फैसला किया। कार्यक्रम भी बढ़ रहे हैं जिसमें परिवार उनके मृतकों के बाद अपने प्रियजनों के दिमाग को विज्ञान के साथ एफटीडी में दान कर सकते हैं।
"विज्ञान काफी रोमांचक है," डिकिंसन ने कहा कि, एफटीडी के आसपास बहुत सारी चर्चा सी 9 के रूप में जाने जाने वाले जीन की हालिया खोज पर केंद्रित है। जीन अन्य न्यूरोलॉजिकल रोगों में भी मौजूद है। लेकिन उसने स्वीकार किया कि अनजान विशाल हैं और इतना काम किया जाना बाकी है।
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