शिशु रक्त नमूने: क्या सरकार उन्हें रखेगी?

सरकार के पास आपका बच्चा डीएनए है - आपको चिंतित होना चाहिए?

कुछ लोग ऐसा सोचते हैं

विज्ञापनअज्ञानायम

नवजात खून की जगह की जांच के सर्वव्यापी अभ्यास में हानिकारक पर्याप्त लग सकता है

संयुक्त राज्य में जन्मे बच्चों में पैदा होने के पहले 48 घंटों के भीतर उनकी ऊँची एड़ी के कुछ छोटे खूनें हैं।

उस नमूने का उपयोग इनहेनलेटिकल विकारों और जन्मजात दोषों के पैनल, सिकल सेल एनीमिया, सिस्टिक फाइब्रोसिस और कई अन्य सहित स्क्रीन के लिए किया जाता है।

विज्ञापन < राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) के मुताबिक हर साल 40 लाख से ज्यादा शिशुओं से रक्त का नमूना लिया जाता है।

लेकिन, उन शुरुआती परीक्षणों के बाद जो कुछ माता-पिता नाखुश हैं, उसके बाद क्या होता है।

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आप किस राज्य में रह रहे हैं इसके आधार पर, उन खूनों के स्पॉट को सरकार द्वारा छह महीने, 20 साल या अनिश्चित काल तक भी संग्रहीत किया जा सकता है।

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चिंता क्यों है <1 99 0> 1 9 60 से संयुक्त राज्य में नवजात शिशु कार्यक्रम का अस्तित्व रहा है।

यह मैसाचुसेट्स में 1 9 62 में शुरू हुआ, लेकिन अन्य राज्यों ने विविधताओं को अपनाया।

न्यूजवीक में 2014 की एक रिपोर्ट के अनुसार: "दस साल पहले, 46 राज्य सिर्फ छह शर्तों के लिए स्क्रीनिंग कर रहे थे; अब सभी 50 राज्यों और जिला कोलंबिया नियमित रूप से कम से कम 30 आनुवंशिक स्थितियों के लिए नवजात शिशुओं को स्क्रीन कर देते हैं। "

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संकरित नमूनों का उपयोग अक्सर नवजात शिशुओं के कार्यक्रमों द्वारा गुणवत्ता आश्वासन के उद्देश्यों के लिए किया जाता है ताकि "उच्च गुणवत्ता वाले नवजात शिशुओं की सेवाएं प्रदान करने की राज्य की क्षमता को बनाए रख सकें।" "

हालांकि, मिनेसोटा स्थित एडवोकेसी समूह, सिटिज़न्स काउंसिल फॉर हेल्थ फ्रिडम (सीसीएचएफ) के अनुसार, इन संचित नमूने का उपयोग राज्य या संघीय अनुसंधान उद्देश्यों के लिए भी किया जाता है।

संगठन कहते हैं कि नमूनों को कभी-कभी तीसरे पक्ष को माता-पिता के ज्ञान या सहमति के बिना बेच दिया जाता है।

विज्ञापन [यह गलत है] सरकार को उस डेटा को संग्रहित करने का अधिकार देने के लिए और उन डीएनए नमूने अनिश्चित काल के लिए। ट्वीला ब्रसे, स्वास्थ्य स्वतंत्रता के लिए नागरिकों की परिषद

सीसीएचएफ के सह-संस्थापक और अध्यक्ष, ट्वीला ब्राज़ ने कहा, "नवजात रक्त के नमूनों के लिए एक नवजात शिशु के आनुवंशिक परिस्थितियों के लिए परीक्षण किया जाना एक बात है।" "यह पूरी तरह से एक और है कि सरकार को उस डेटा को संग्रहित करने का अधिकार और उन डीएनए नमूनों को अनिश्चित काल तक प्रदान करने के लिए, उन्हें पैतृक ज्ञान या सहमति के बिना आनुवंशिक शोध के लिए उपयोग करना है। "

संगठन केवल एक ही संबंधित नहीं है

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एक इंडियाना आदमी और उसकी पत्नी अपने दूसरे बच्चे के जन्म के लिए कनाडा के लिए सीमा पार चलती हैं क्योंकि वे इस खोज में इतना निराश थे कि सरकार द्वारा रक्त के नमूनों को रखा जा रहा है।

टेक्सास और मिनेसोटा के परिवारों ने सरकार के खिलाफ मुकदमा दायर किया है ताकि गोपनीयता के उल्लंघन में खून वाले स्थानों को नष्ट किया जा सके।

टेक्सास हेल्थ एंड ह्यूमन सर्विसेज (एचएचएस) के खिलाफ 2009 में एक मुकदमा में 5 लाख से अधिक शिशु के रक्त के धब्बे का विनाश हुआ। राज्य के एचएचएस ने सशस्त्र बल डीएनए पहचान प्रयोगशाला (एएफडीआईएल) सहित विभिन्न शोध संगठनों को अनियंत्रित रक्त के नमूने दिए थे।

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मिनेसोटा में, 21 परिवारों ने 2011 में एक मुकदमा जीता था, जब राज्य के सर्वोच्च न्यायालय ने पाया कि नवजात शिशुओं के पैनल के बाहर खून के खण्ड का भंडारण और उपयोग राज्य के आनुवंशिक गोपनीयता कानूनों का उल्लंघन था। सत्तारूढ़ के बाद एक लाख रक्त स्थान के नमूने नष्ट किए गए थे। राज्य से परिवार की कानूनी फीस के लिए $ 975,000 का भुगतान भी था

हालांकि, उस निर्णय को बाद में उलट कर दिया गया था, और 2014 में मिनेसोटा ने एक बार फिर नवजात खून का खसौदा शुरू करना शुरू कर दिया था। नए कानून के तहत, माता-पिता को ऑप्ट आउट विकल्प दिया गया था यदि वे अपने बच्चे के डीएनए को संग्रहीत और / या अनुसंधान उद्देश्यों के लिए इस्तेमाल नहीं करना चाहते थे।

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और पढ़ें: जन्म के पूर्व स्क्रीनिंग परीक्षणों पर तथ्यों को प्राप्त करें »

गोपनीयता बनाम सार्वजनिक स्वास्थ्य

आज, नवजात शिशु के रक्त के दायरे के बारे में चर्चा काफी हद तक गोपनीयता और व्यक्तिगत अधिकार बनाम जनता के रूप में बनाई गई है स्वास्थ्य सुविधाएं।

"इन नमूनों के उपयोग के बारे में अच्छी राष्ट्रीय चर्चा नहीं हुई है," यूटा विश्वविद्यालय में जैवेटी बॉटकिन ने वाशिंगटन पोस्ट को बताया। "जेनेटिक्स एक ऐसा क्षेत्र है जो एक तंत्रिका को छूता है जनता भारी डेटाबेस के बारे में चिंतित है "

सीसीएचएफ जैसे संगठन इस चर्चा के एक तरफ का प्रतिनिधित्व करते हैं, जबकि चिकित्सा शोधकर्ताओं और राज्य स्वास्थ्य विभाग दूसरे प्रतिनिधित्व करते हैं

21 वीं सदी के नवजात शिशुओं के स्क्रीनिंग को सबसे सफल सार्वजनिक स्वास्थ्य कार्यक्रमों में से एक माना गया है। जॉन्स हॉपकिंस यूनिवर्सिटी इंस्टीट्यूट ऑफ बायोएथिक्स < "जॉब हॉपकिंस यूनिवर्सिटी में बर्मन इंस्टीट्यूट ऑफ बायोएथिक्स 2012 के सदस्यों ने 2012 में" नवजात शिशु को 21 वीं सदी के सबसे सफल सार्वजनिक स्वास्थ्य कार्यक्रमों में से एक माना गया है। "अनुसंधान समुदाय चाहिए नीतियों और अवसंरचना के लिए अधिवक्ता जो अवशिष्ट सूखे रक्त के नमूनों और उनके बायोमेडिकल अनुसंधान में उपयोग के प्रतिधारण को बढ़ावा देते हैं। "

स्वास्थ्य के मिनेसोटा विभाग के एक आनुवंशिक परामर्शदाता एमी गाविलिओ, जो चल रहे बहस की अगली पंक्ति पर हैं, ने कहा कि नवजात शिशुओं के लिए अधिक से बेहतर स्क्रीनिंग प्रोटोकॉल की अनुमति न केवल नवजात रक्त के निशान नए परीक्षणों को विकसित करने के लिए

वह नोट करती है कि मिनेसोटा में खून के धब्बे के सहमति का प्रयोग किया गया है, उदाहरण के लिए, हाल के शोध में झील सुपीरियर बेसिन में पारा के स्तर में और इसके जन्म के दोषों के संबंध में उपयोग किया गया है।

इन नमूनों का उपयोग अन्य बातों के अलावा, बचपन के ल्यूकेमिया, पर्यावरणीय विषाक्त पदार्थों और एचआईवी के अध्ययन के लिए भी किया गया है। संभावित जन्मजात स्थितियों में आगे की जांच के लिए शिशु या बचपन की मृत्यु के मामले में उनका उपयोग भी किया जा सकता है।

"उनका उपयोग माता-पिता के अनुरोध पर किया गया है, इसलिए, फिर से, सहमति के लिए, बंद करने के लिए और अधिक जानकारी के लिए जो वास्तव में स्वास्थ्य से संबंधित है," गिवलिओ ने कहा

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क्या गुमनामी पर्याप्त है?

अनुसंधान में उपयोग किए गए नवजात रक्त के धब्बे की पहचान की गई है, जिसका अर्थ है कि नमूनों में जनसांख्यिकीय जानकारी शामिल नहीं होती है जो उन्हें उस व्यक्ति से वापस आकृष्ट करने की अनुमति दे सकती है जो वे आए थे

सीसीएचएफ जैसे संगठन कहते हैं कि यह केवल व्यक्तियों की रक्षा के लिए पर्याप्त नहीं है

कुछ शोधकर्ता सहमत हैं।

एक कम्प्यूटेशनल जीवविज्ञानी यनीव अर्लिच ने न्यूजवीक से कहा, "अभी हम तकनीकी पहलू से गुमनामी की गारंटी के लिए एक रास्ता नहीं जानते हैं। "

Erlich 2013 में एक पत्र प्रकाशित किया, जहां वह और उनके सह-लेखकों ने प्रदर्शन किया कि कैसे स्वतंत्र रूप से उपलब्ध, सार्वजनिक सूचना का उपयोग करते हुए माना जाता है" अनाम "डीएनए नमूने से व्यक्तियों की पहचान करना संभव था।

ब्रसे का तर्क है कि आनुवांशिक कारकों के आधार पर व्यक्तियों के खिलाफ भेदभाव की संभावना है अगर सूचना किसी को सार्वजनिक रूप से प्रकट की जाती है या संभावित नियोक्ता

"ब्राज ने कहा," आपके पूरे आनुवंशिक कोड को सरकार द्वारा जो भी पता चलता है, उनके लिए भी जाना जा सकता है, "शायद कुछ अन्य लोगों में शादी करने से कुछ लोगों को शादी करने से हतोत्साहित करना। "

गैविल्ले इस मुद्दे को दूसरी तरफ देखते हैं

"जब तक हम इस तथ्य में पारदर्शी होते हैं कि ऐसा होता है और हम माता-पिता को कहने का विकल्प देते हैं 'नहीं, मैं उस के साथ सहज नहीं हूं' 'या' अनुसंधान के लिए इसका इस्तेमाल न करें 'संभावित … अब तक जोखिम से अधिक है, "उसने कहा।

इसमें शामिल सभी दलों के लिए सबसे अधिक महत्वपूर्ण प्रतीत होता है कि जब नवजात रक्तस्पॉट स्क्रीनिंग की बात आती है तो उनके अधिकारों पर माता-पिता को अधिक और बेहतर जानकारी उपलब्ध होती है।

"यह अच्छा हुआ है जो इस से बाहर आया है निश्चित रूप से, राष्ट्रीय स्तर पर, माता-पिता के न सिर्फ शिक्षा के महत्व और शिक्षा के महत्व पर, बल्कि प्रदाताओं की जनता के बारे में बहुत बढ़िया ध्यान केंद्रित किया गया है, "गिवलिओ ने कहा।

नवजात रक्त के दावों की जनता की राय पर एक अध्ययन में पाया गया कि अधिकांश उत्तरदाताओं ने नवजात शिशुओं और अनुसंधान के "बहुत सहायक" हालांकि, उत्तरदाताओं ने भी नमूने के भंडारण और अनुसंधान उपयोगों के लिए "ऑप्ट इन" दृष्टिकोण का भारी समर्थन किया है

अध्ययन ने निष्कर्ष निकाला, "इन नीतियों और प्रथाओं के बारे में सार्वजनिक स्वास्थ्य कार्यक्रमों से अधिक पारदर्शिता और बढ़ी हुई शिक्षा, इन बहुमूल्य कार्यक्रमों और शोध गतिविधियों के लिए सार्वजनिक विश्वास और स्वीकृति बनाए रखने में महत्वपूर्ण होने की संभावना है। "

जैसा कि नवजात शिशु की जांच के लिए स्क्रीनिंग जारी रहती है, वहीं एक बात निश्चित है: यह मुद्दा किसी भी समय जल्द ही दूर नहीं जा रहा है।

"मुझे लगता है कि यह केवल बड़ा हो रहा है," ब्राज़ ने कहा।

"हम उस अप-फ्रंट संचार पारदर्शिता में एक महत्वपूर्ण राशि को फिर से फोकस करने जा रहे हैं और रोगियों, अभिभावकों और परिवारों के लिए लचीलेपन प्रदान करते हैं जिससे वे एक रास्ता चुन सकें कि वे सबसे अधिक आरामदायक हैं," गैविलिओ ने कहा।