वंशानुगत एंजियोएडिमा के लिए सामाजिक सहायता

एक वंशानुगत एंजियोएडामा (हैई) निदान तनावपूर्ण हो सकता है। क्योंकि तनाव हाई हमलों को गति प्रदान कर सकता है, जितनी तेज़ी से आप अपनी स्थिति पर संभाल लेंगे, बेहतर होगा। यह वह जगह है जहां ठोस सामाजिक समर्थन एक बड़ी भूमिका निभा सकता है।

अपनी भावनाओं के बारे में बात करने के लिए दूसरों को अपनी भावनात्मक कल्याण के लिए जरूरी है सामाजिक समर्थन समूह भी एक महान जगह हैं जहां हमलों को रोकने और उनका इलाज करने और उसके इलाज के बारे में जानने के सुझाव हैं।

अगर आपको हाल ही में हे के साथ निदान हुआ है और सामाजिक सहायता की तलाश है, तो यहां आपको आरंभ करने में सहायता के लिए स्थानों की एक सूची दी गई है।

गैर-लाभकारी संगठन

अमेरिकी वंशानुगत एंजियोएडामा एसोसिएशन (एचएईए) और उसके अंतर्राष्ट्रीय सहयोगी, हैई, जैसे गैर-लाभकारी संगठन जागरूकता बढ़ाने, अनुसंधान शोध करने और लोगों को एक साथ साथ लाने के लिए काम करते हैं। हाइए इन लोगों और उनके परिवार के सदस्यों के लिए आभासी सहायता समूह प्रदान करता है संगठन भी पूरे वर्ष धन उगाहने वाले आयोजनों को आयोजित करता है जहां आप हाई समुदाय के अन्य सदस्यों से मिल सकते हैं।

आप आभासी हाईए कैफे के लिए साइन अप भी कर सकते हैं यह आपको वेबिनार तक पहुंच देता है, समाचार तोड़ता है, और हाई समुदाय के सदस्यों के साथ लाइव चैट देता है। यहां आप बीमा से निपटने के बारे में सलाह भी प्राप्त कर सकते हैं।

सोशल मीडिया

लोकप्रिय सोशल मीडिया साइटों पर त्वरित खोज से पता चलता है कि कई समूहों ने हाई के साथ लोगों के लिए सामाजिक समर्थन पर ध्यान केंद्रित किया है। उदाहरण के लिए, फेसबुक पर एक खोज ने 2,000 से अधिक सदस्यों के साथ इस बंद समर्थन समूह को ऊपर लाया है कि आप शामिल होने के लिए अनुरोध कर सकते हैं। हैई ग्रुप, हे एचएई फेसबुक समूह के बारे में सभी और हाइए द्वारा संचालित सोशल मीडिया समूह भी अन्य लोगों से जुड़ने के लिए शानदार तरीके हैं।

रोगी राजदूत कार्यक्रम

एक बार जब आप एक इलाज का निर्णय लेते हैं, तो उपलब्ध रोगी सहायता कार्यक्रमों के बारे में जानने के लिए उपचार की वेबसाइट ब्राउज़ करें। कई फार्मास्युटिकल कंपनियों ने अच्छी तरह से संचालित रोगी सहायता कार्यक्रमों का आयोजन किया है। ये आपको रोगी राजदूत और सामुदायिक घटनाओं से जुड़ने में भी मदद कर सकते हैं।

रोगी राजदूत कार्यक्रम आपको उस व्यक्ति के संपर्क में डालते हैं जिसने HAE के हमलों को रोकने या उसका इलाज करने का अनुभव किया है आप फोन पर या ईमेल के माध्यम से इन राजदूतों या सलाहकारों के साथ चैट कर सकते हैं। उनसे बात करें कि वे अपने लक्षणों को कैसे प्रबंधित करते हैं और कुछ और जो आपके नए निदान के बारे में चिंतित हैं

ग्रीष्मकालीन शिविर

हाई के साथ बच्चों को अपने साथियों से समर्थन की आवश्यकता है ग्रीष्मकालीन शिविर आपके बच्चे को कुछ करने के लिए तत्पर रहने के लिए एक शानदार तरीका है इसके अलावा, इससे उन्हें ऐसे अन्य बच्चों से मिलने की क्षमता मिलती है जो समान स्थिति से गुज़र रहे हैं।

यदि आप यात्रा करने के लिए तैयार हैं, तो हाई जर्मनी में ग्रीष्मकालीन शिविर का अनुभव करने का अवसर प्रदान कर रहा है जिसका उद्देश्य 12 से 25 वर्ष की आयु के बीच 100 एचएई कैंपरों को लाने का लक्ष्य है।संगठन द्वारा उड़ान, आवास, भोजन, और गतिविधियों का ध्यान रखा जाता है प्रतिभागी केवल छोटे पंजीकरण शुल्क का भुगतान करने के लिए जिम्मेदार हैं। अधिक जानकारी के लिए, उनकी पंजीकरण वेबसाइट देखें

ऑरलैंडो, फ्लोरिडा के पास स्थित कैम्प बोगी क्रीक, लंबे समय तक बीमार बच्चों के लिए सभी वर्ष लंबे कैंप चलाते हैं। उनके अनुभवी चिकित्सा कर्मचारी यह सुनिश्चित करेंगे कि आपका बच्चा सुरक्षित है यह भी शिविर का अनुभव जितना संभव हो उतना सामान्य बनाना है। शिविर बोगी क्रीक आपके बच्चे के लिए भाग लेने के लिए कुछ भी चार्ज नहीं करता

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सहायता का अर्थ हैए के साथ रहने वाले लोगों के लिए बहुत कुछ है। एक दुर्लभ बीमारी के साथ रहना अकेला, डरावना और निराशाजनक हो सकता है। लेकिन आप अकेले नहीं हैं अपने दोस्तों और परिवार से अपनी चिंताओं के बारे में बात करें, सामाजिक मीडिया समूहों और रोगी राजदूतों के साथ जुड़ें, और समर्थन की आवश्यकता पाने के लिए HAE कार्यक्रमों में भाग लें।