गुइलैन-बैर सिंड्रोम: जीवित रहने वाले अनुभव का अनुभव

किम ईरहॉ 18 वर्ष का था, जब वह एक सुबह उठ गई और देखा कि वह उसके बीच की उंगलियों के सुझावों को महसूस नहीं कर सका।

अगले दिन उसके पैर मजाकिया महसूस करते थे

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उसी दिन, उसने अपने माता-पिता को अपने हाथों और पैरों में सनसनी की कमी के बारे में बताया और एक डॉक्टर को देखा

डॉक्टर ने इसे प्रोटीन की कमी के लिए तैयार किया और उसके घर भेजा, लेकिन अगली सुबह सुर्खियों ने यात्रा की।

"मैं अपने पैर महसूस नहीं कर सका," अर्नाश ने बताया कि हेल्थलाइन। "मैंने अपने पैरों को दृढ़ लकड़ी तल पर रख दिया और यह चोट लगी। "

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अर्नाश ने स्तब्धता को नजरअंदाज कर दिया। वह एक स्थानीय किराने की दुकान में समुद्री भोजन काउंटर पर अपनी नौकरी करने गई थी।

उस रात वह काउंटर पर इन्वेंट्री कर रही थी उसे समुद्री खाने के 20 पौंड के बक्से का वजन करना था और जानकारी को स्प्रेडशीट में लॉग ऑन करना था। 20 मिनट के भीतर, अर्नाशॉ अब बक्से नहीं बढ़ा सकता है या स्प्रेडशीट की संख्या भी पढ़ सकता है।

विज्ञापनविज्ञापनमैं अपने पैरों को महसूस नहीं कर सका। मैंने अपने पैरों को दृढ़ लकड़ी तल पर रख दिया और यह चोट लगी। किम ईरहॉ, गुइलेन-बैर सिंड्रोम रोगी

डर, वह दुकान के आगे बढ़ी।

"मैं गलियारे के नीचे चल रहा था और गिरने और गिरने लगा था," उसने कहा।

उस शाम अर्नाशो का निदान गुइलेन-बैर सिंड्रोम (जीबीएस) के साथ हुआ था। उसकी पक्षाघात लगभग दो महीने तक चली गई।

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तंत्रिका तंत्र आक्रमण

जीबीएस एक ऑटोइम्यून डिसऑर्डर है जो नेशनल इंस्टीट्यूट के अनुसार, शरीर के परिधीय तंत्रिका तंत्र पर हमलों करता है और पक्षाघात का कारण बनता है तंत्रिका संबंधी विकार और स्ट्रोक की

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लक्षण आमतौर पर पैर से शुरू होते हैं और शरीर को अपने तरीके से काम करते हैं। जीबीएस अंगों को प्रभावित भी कर सकती है, जिससे कुछ मरीज़ों को श्वास लेने के लिए एक ट्रेकिओटॉमी प्राप्त हो सके।

यह अनुमान लगाया गया है कि लगभग 100, 000 लोग जीबीएस का विकास करेंगे

हालांकि शोधकर्ता स्पष्ट नहीं हैं कि क्यों कुछ लोग इस विकार को विकसित करते हैं, वे मानते हैं कि यह एक जीवाणु या वायरल संक्रमण से उत्पन्न होता है। कैलिफ़ोर्निया सैन फ्रांसिस्को (यूसीएसएफ) स्कूल में न्यूरोलॉजी के सहायक प्रोफेसर डॉ। माइकल विल्सन ने कहा, " कैपिबैबैक्टर < बैक्टीरिया और गिलेन-बैर सिंड्रोम के बीच निश्चित रूप से तंग महामारी विज्ञान है" चिकित्सा के

हाल ही में रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सीडीसी) ने घोषित किया कि जीबीएस और ज़िका वायरस के बीच एक संबंध है।

विज्ञापनअज्ञापन लैटिन अमेरिकी देशों के कई देशों ने ज़िका फैलने के दौरान GBS की उच्च दर की सूचना दी है। जीबीएस के ब्राजील के मामलों ने 2014 और 2015 के बीच 1 9 प्रतिशत उछला। एल साल्वाडोर ने पिछले साल एक ज़िका फैलने के दौरान एक महीने में जीबीएस के 104 मामलों को देखा, जबकि 170 मामलों में वार्षिक औसत की तुलना में। फ्रेंच पोलिनेशिया के अक्टूबर 2013 से अप्रैल 2014 तक एक ज़िका फैलने का समय था और उसी समय जीबीएस के लगभग 40 मामले सामने आए थे।चार्ट पर रखे गए, विल्सन ने कहा कि समयरेखा जीबीएस में वृद्धि के रूप में बताती है क्योंकि जैका नीचे हवा लगती है। उन्होंने कहा कि कैसे प्रकोपों ​​को प्रकट करते समय लैग का समय पाठ्यपुस्तक माना जाता है।

विल्सन के अनुसार, वायरस और जीबीएस के बीच के संबंधों के दो अनुमान हैं। या तो ज़िका ने दशकों से जीबीएस का कारण बना दिया है और लोगों ने ध्यान नहीं दिया है, या वायरस में उत्परिवर्तित है।

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"जूरी अभी भी बाहर है," उन्होंने कहा।

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स्विफ्ट मूविंग रोग

चाहे किसी भी व्यक्ति को जीबीएस हो, लक्षणों की शुरुआत तेज हो।

अर्नशॉ पूरी तरह से 10 दिनों के भीतर पंगु हो गया था।

सिंडी कॉकलीन ह्यूजेस के लिए, जीबीएस की वजह से उसकी पक्षाघात लगभग आधे समय में आया था।

कॉकलीन ह्यूजेस लगभग 21 वर्ष का था, जब उन्होंने देखा कि कुछ नई नौकरी से घर चलाते समय बंद हो गया था। वह ब्रेक पैडल महसूस नहीं कर सका। अगली सुबह उसके पैर कमजोर महसूस करते थे और उसका नाश्ता टिनफ़ोइल की तरह चखा था।

उस प्रारंभिक शुरुआत से सिर्फ सात दिन, कोक्लिन ह्यूजेस ने खुद को यूसीएसएफ बेनिओफ़ चिल्ड्रन अस्पताल में पाया जहां उसे उसकी सांस में मदद करने के लिए एक ट्रेकिओटमी मिली थी।

"मैं बात नहीं कर सका, मुझे दोहरी दृष्टि थी," कोंक्लिन ह्यूजेस ने हेल्थलाइन को बताया। "कोई फ़ंक्शन नहीं, कोई नियंत्रण नहीं है मुझे डायपर चाहिए यह भयानक था, और यह एक महीने के लिए ऐसा था। "

जीबीएस के विकास से लगभग 30 साल पहले दोनों महिलाएं सामान्य जीवन जीने चली गई हैं।

आज, कोंक्लिन ह्यूजेस, 50, तीन बच्चों से शादी कर ली है अर्जेशा, 48, भी शादीशुदा है, और उसके दो बच्चे हैं

फिर भी, जीबीएस के साथ अपने मुकाबले के आसपास की यादें स्थिर हैं दोनों बहुत विस्तार से याद कर सकते हैं कि यह लंगड़ा होने जैसा था।

मैं बात नहीं कर सका, मेरे पास दोहरी दृष्टि थी कोई फ़ंक्शन नहीं, कोई नियंत्रण नहीं। मुझे डायपर चाहिए यह भयावह था सिंडी कोंक्लिन ह्यूजेस, गुइलेन-बैर सिंड्रोम रोगी

"लोग मुझे अपनी आँखें बंद करने के लिए कहेंगे और मुझे पोकिंग करेंगे और मैं वास्तव में इसे महसूस नहीं कर सकता था," ह्यूज ने कहा। "लेकिन तब वे मुझे रगड़ देंगे और यह बहुत बुरा होगा। "

अर्नाशॉ ने कहा कि यह लगभग आउट-ऑफ-बॉडी अनुभव की तरह था।

"ऐसा लगा जैसे मुझे नहीं पता था कि मेरे हाथ कहाँ थे," उसने कहा। "मुझे ये दर्द मिलेगा, लेकिन मुझे नहीं पता था कि वे कहां से आ रहे थे। "

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उत्पत्ति अभी भी अज्ञात

ह्यूजेस ने कहा कि उसके डॉक्टरों ने कभी भी यह नहीं बताया कि उसने जीबीएस कैसे विकसित किया

अर्नाशॉ के डॉक्टरों का संदेह है कि उन्हें नौकरी के कारण

कैंबिलोबैक्टर

जीवाणुओं से अवगत कराया गया था किराने की दुकान में मांस विभाग सीफ़ूड काउंटर के बगल में था, जिससे कि सिद्धांत ने भावना पैदा की।

जीबीएस का कारण स्पष्ट नहीं है, वैज्ञानिक यह जानते हैं कि जब यह होता है, तो शरीर में क्या होता है।

शरीर की प्रतिरक्षा प्रणाली ने माइलिन आवरण को नष्ट करना शुरू कर दिया है जो परिधीय नसों के आसपास है। ये नसें शरीर के नियंत्रण को नियंत्रित करती हैं और जब म्यान क्षतिग्रस्त हो जाती है तंत्रिका मस्तिष्क के साथ संचार नहीं कर सकती। "इसलिए गुइलैन-बैर से क्षति मोटर समस्याओं, संवेदी समस्याओं, या दोनों हो सकती है," डॉ।कार्लोस ए। पार्दो-विलमिजर, जो जॉन्स हॉपकिन्स विश्वविद्यालय में न्यूरोलॉजी और पैथोलॉजी के सहयोगी प्रोफेसर हैं। जीबीएस से निपटने के लिए दो प्रकार के उपचार हैं आज सबसे आम है इंसुलिनस इम्युनोग्लोब्युलिन उपचार (आईआईआईआईजी)। रोगियों को रक्तदान के प्लाज्मा से निकाले जाने वाले इम्युनोग्लोब्यलीन के एक जलसेक प्राप्त होता है।

अन्य उपचार plasmapheresis है प्लाज्मा एक्सचेंज भी कहा जाता है, यह प्रक्रिया डायलिसिस के समान होती है। एक व्यक्ति के रक्त को वापस ले लिया जाता है, "खराब" प्लाज्मा को "अच्छा" प्लाज्मा के साथ बदल दिया जाता है, और फिर रक्त को रोगी में वापस पंप दिया जाता है।

अर्नाशॉ और ह्यूजेस दोनों प्लाज्मिफेरेसिस के माध्यम से चले गए, जो वे कहते हैं कि वे बेहद दर्दनाक थे और एक समय में पूरा करने के लिए घंटों ले गए थे। हालांकि, वे अपनी वसूली के साथ इलाज क्रेडिट।

"अचानक, मैं अपना हाथ बढ़ा सकता था," अर्नाश ने कहा।

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वसूली के लिए कोई आसान रास्ता नहीं

हालांकि वसूली, दोनों महिलाओं ने असफलता का अनुभव किया

कोक्लिन ह्यूजेस को एक पुनर्वास केंद्र में स्थानांतरित कर दिया गया था, जिसे केवल यूसीएसएफ बच्चों की चिकित्सा सुविधा में वापस भेज दिया जाएगा। वापस अस्पताल ले जाया गया था विनाशकारी।

"आप बस सवाल क्यों, क्यों, क्यों," कोंक्लिन ह्यूजेस ने कहा। "आप खुद से पूछते हैं, 'क्या मैं फिर से चलना चाहता हूं? '"

अर्नाशॉ ने कहा कि वह निराशाजनक महसूस करने लगे जब यह स्पष्ट हो गया कि उनकी वसूली में पठार था।

"मैं डर गया और डरा हुआ था," उसने कहा, फाड़ते हुए उसने अनुभव को याद किया "मैं बहुत परेशान था और रो रहा था मुझे नहीं लगता था कि मैं इसे बनाने जा रहा था। "

प्लासमफेरेसीस उपचार के एक और सेट के बाद दोनों महिलाओं ने वसूली में खुद को पाया और इस बार अच्छे के लिए स्तब्ध हो जाना अंततः गायब हो गया।

जल्द ही अर्नाशॉ खुद ही बैठ सकती थी कोकलीन ह्यूजेस को उसकी सांस में मदद करने के लिए एक मशीन की ज़रूरत नहीं थी। वे अभी भी दोनों की मांसपेशियों की कमजोरी और आवश्यक व्हीलचेयर और वॉकर थे

कॉकलीन ह्यूजेस ने फिर से अपनी ताकत वापस पाने के लिए पुन: प्रवेश किया। इससे पहले कि वह अपने पुराने स्व की तरह महसूस कर रही थी, उसे एक साल लग गया।

"मुझे सब कुछ फिर से सीखना था," उसने कहा। "चलना, बात करना, ठीक मोटर कौशल, सब कुछ "

घर में रिर्बाब्बिंग समाप्त हो गया क्योंकि केंद्र में एक कर्मचारी की हड़ताल के कारण उसे प्रवेश करना चाहिए था। उसने कहा कि यह ठीक होने में लगभग चार महीने लग गए।

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लिंगभेद प्रभाव

दो महिलाओं के बीच वसूली के समय में अंतर सामान्य है, पार्डो-विल्मिज़ार ने कहा। ऐसा इसलिए है क्योंकि आईवीआईजी और प्लास्मफेरेसीस उपचार मेडिकल रोगियों के साथ "इलाज" नहीं करते हैं।

"वे विकार [प्रतिक्रिया] को नियंत्रित करने में मदद करते हैं, लेकिन यह परिधीय नसों के पुनर्निर्माण में मदद नहीं कर रहा है," उन्होंने कहा। "इसका नतीजा मरीज के अपने शरीर से किया गया है [किया] "

जीबीएस वाले अधिकांश लोग पूर्ण वसूली करते हैं सिर्फ 5 प्रतिशत रोगियों में पुनरावृत्ति होती है

सामान्य तौर पर, दीर्घकालिक प्रभाव हल्के होते हैं। बर्न्स या बर्फीले परिस्थितियों में उजागर होने पर, ऊर्नशॉ की उंगलियां सुस्त हो जाती हैं, और ठंडे से अवगत होने के समय कोक्लिन ह्यूजेस के पैर मिनट के मामले में सुन्न हो जाते हैं।

भौतिक मुद्दों के अलावा, दोनों महिलाओं ने कहा कि जीबीएस ने एक भावनात्मक टोल लिया फिर भी, कॉकलीन ह्यूजेस जीबीएस से लड़ने और फिर से चलने के लिए निर्धारित किया गया था।

"मैंने एक बार कभी नहीं छोड़ा," उसने कहा।

अर्नाश ने कहा कि एक बार वह ठीक हो गईं, वह साल के लिए उसके अनुभव पर वापस नहीं लौटी, लेकिन आज यह है कि वह क्या कर रही है, उसके बारे में अब पूर्वव्यापी है।

"एक बार मैं इसके साथ किया गया था, मैं किया गया था," उसने कहा। "मैं पूरी तरह से जीवन जीना चाहता था "