क्यों हम एक आत्मकेंद्रित निदान के लिए 7 साल की प्रतीक्षा की थी
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वॉन के जन्म के समय, उसकी माँ क्रिस्टीन को पता था कि वह एक विशिष्ट बच्चा नहीं था। उसका तीसरा बच्चा था, वह बच्चों के साथ बहुत अनुभव था वह याद करते हैं, "अस्पताल में, वॉन सिर्फ मेरी बाहों में आराम करने और आराम करने में असमर्थ था जैसे मेरे दो अन्य थे।" "वह बेहद प्रफुल्लित था मैं उसे सांत्वना नहीं दे सकता था मैं अपने डायपर को बदलने के लिए डर रहा था क्योंकि उसने बहुत हिंसक तरीके से लात मारी मुझे अभी पता था कि कुछ सही नहीं था। "
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लेकिन डॉक्टर के लिए उसकी चिंताओं को मान्य करने में सात साल लगेंगेनिदान के लिए लंबी यात्रा
वॉन जबकि कुछ कोलिको पर विचार कर सकते थे, क्रिस्टीन ने कहा कि वह बड़े होकर अधिक से अधिक संबंधित व्यवहार प्रदर्शित करना शुरू कर देता है। उदाहरण के लिए, वह एकमात्र तरीका था जो सो गया था कि अगर वह अपने पालना के कोने में बैठे बैठे थे।
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हालांकि, जब क्रिस्टीन ने अपने बेटे के बाल रोग विशेषज्ञ को इस समस्या का विस्तार किया, तो उसने इसे धकेल दिया और एक गर्दन एक्स-रे की सिफारिश की ताकि वह सुनिश्चित कर सकें कि उसकी गर्दन उसकी नींद की स्थिति से प्रभावित नहीं है। "मुझे नाराज था, क्योंकि मुझे पता था कि वॉन को एक शारीरिक मुद्दे नहीं था। चिकित्सक बिंदु याद किया। वह कुछ भी नहीं सुन रहा था जो मैंने कहा था, "क्रिस्टीन ने कहा।विज्ञापनअज्ञापन
" मैंने पहले संवेदी जटिलताओं के बारे में नहीं सुना था, और मुझे नहीं पता था कि इसका क्या मतलब था, लेकिन जब मैंने किताब पढ़ी, तो इसमें बहुत कुछ समझ गया, "क्रिस्टीन ने बताया।संवेदी मांग के बारे में सीखने से क्रिस्टीन एक विकासवादी बाल रोग विशेषज्ञ का दौरा करवाता था जब वॉन 2 साल का था। डॉक्टर ने उसे कई विकासात्मक विकारों का पता लगाया, जिसमें संवेदी मॉड्यूलेशन विकार, अभिव्यंजक भाषा विकार, विपक्षी मायावधि विकार और ध्यान घाटे में सक्रियता विकार (एडीएचडी) शामिल हैं।
डॉक्टर बिंदु याद किया वह कुछ भी नहीं सुन रहा था जो मैंने कहा था।
क्रिस्टीन ने कहा, "वे उन्हें ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम डिसार्ड कहने के बजाय उन्हें अलग-अलग निदान का रख-रखाव कर रहे थे, जिसने उन्हें निदान करने से इनकार कर दिया।" "एक बिंदु पर, हमने सोचा कि हमें अंततः दूसरे राज्य में स्थानांतरित करना पड़ सकता है क्योंकि, आत्मकेंद्रित निदान के बिना, हमें कभी भी कुछ सेवाएं नहीं मिलेंगी, जैसे कि राहत की देखभाल, अगर हमें इसकी आवश्यकता होती है तो। "इसी समय, क्रिस्टीन ने वॉन को प्रारंभिक हस्तक्षेप सेवाओं के लिए परीक्षण किया, जो 3 साल की उम्र से शुरू होने वाले पब्लिक स्कूलों में इलिनोइस में बच्चों के लिए उपलब्ध हैं।वॉन ने योग्यता दी उन्होंने व्यावसायिक चिकित्सा, भाषण चिकित्सा, और व्यवहारिक हस्तक्षेप प्राप्त किए, सेवाओं को पहली कक्षा के माध्यम से जारी रखा।
"उनका स्कूल इस सबके साथ महान था वह एक हफ्ते में 90 मिनट का भाषण प्राप्त कर रहे थे क्योंकि उनकी भाषा के साथ महत्वपूर्ण चुनौतियां हैं। " "फिर भी, मुझे यकीन नहीं था कि वह संवेदी मुद्दों के साथ कहाँ खड़ा था, और स्कूल के कर्मियों को आपको बताने की अनुमति नहीं है अगर उन्हें लगता है कि वह ऑटिस्टिक हैं। "
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तथ्य यह है कि उसे सिर्फ कार्य करने के लिए ढांचे और अतिरिक्त सेवाओं की ज़रूरत है, ताकि निदान अनिवार्य हो सके। आखिरकार, क्रिस्टीन ने इटोलिंस के ऑटिज़म सोसाइटी तक पहुंचने के लिए वॉन के बारे में बताने के लिए व्यवहार विश्लेषण सेवा टोटल स्पेक्ट्रम की देखभाल के लिए आवेदन किया। दोनों संगठनों ने सहमति व्यक्त की कि उनके लक्षण ऑटिज्म के साथ गुदगुदी थे।2016 की गर्मियों में, वॉन के विकास बाल रोग विशेषज्ञ ने सिफारिश की कि वह प्रत्येक सप्ताह के अंत में स्थानीय अस्पताल में 12 सप्ताह के लिए व्यवहारिक उपचार प्राप्त करता है। सत्रों के दौरान, उन्होंने उनका मूल्यांकन करना शुरू कर दिया। नवंबर तक, वॉन आखिरकार एक बच्चे के मनोचिकित्सक को देखने में सक्षम था, जो मानते थे कि वह आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम पर थे।
हालांकि हमें ये पता था कि यह सब कुछ चल रहा था, निदान अपने आपको आप अधिक धीरज, अधिक समझ और अधिक राहत देता है
कुछ महीने बाद, अपने 7 वें जन्मदिन के बाद, वॉन को औपचारिक रूप से आत्मकेंद्रित का निदान हुआ।विज्ञापन
क्रिस्टीन का कहना है कि एक आधिकारिक आत्मकेंद्रित निदान में मदद मिली है - और कई तरह से अपने परिवार को मदद मिलेगी:1 माता-पिता के रूप में, वे कुछ निश्चित हो सकते हैं <99 9> वॉन को अपने निदान से पहले सेवाएं प्राप्त हुईं, क्रिस्टीन ने कहा कि निदान उनके सभी प्रयासों को मान्य करता है क्रिस्टीन ने कहा, "मैं चाहता हूं कि उसके पास एक घर हो और हम आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम के भीतर एक घर बनने के बजाय चाहते हैं कि उसके साथ गलत क्या है।" "भले ही हमें ये पता था कि यह सब कुछ चल रहा था, निदान अपने आप से अधिक धीरज, अधिक समझ और अधिक राहत देता है "
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2। हमारा बेटा निश्चित हो सकता है <9 99> क्रिस्टीन का कहना है कि आधिकारिक तौर पर निदान होने पर उम्मीद है कि वॉन के स्वयं के सम्मान पर सकारात्मक प्रभाव पड़ेगा। वह कहते हैं, "अपने मुद्दों को एक छतरी के नीचे रखते हुए उसे अपने व्यवहार को समझने में कम भ्रम हो सकता है।"
3। उनकी देखभाल अधिक व्यवस्थित हो सकती हैआत्मकेंद्रित तथ्य और बैल; संयुक्त राज्य में 68 बच्चों में से 1 को आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम विकार, या एएसडी के रूप में पहचाना जाता है।
& bull; लड़कों में एएसडी लगभग 5 गुना अधिक आम है
क्रिस्टीन भी आशावादी है कि निदान उनकी चिकित्सा देखभाल की बात करते समय एकता की भावना पैदा करेगा वॉन के अस्पताल में बच्चे के मनोचिकित्सकों और मनोवैज्ञानिकों, विकास संबंधी बाल रोग विशेषज्ञ, और व्यवहार संबंधी स्वास्थ्य और भाषण चिकित्सक को एक उपचार योजना में शामिल किया गया है। वह कहती है, "वह उन सभी देखभाल को चिकना और अधिक कुशल बनाएगा, जिनकी उन्हें ज़रूरत है।"
4। वे एक परिवार के रूप में बांड कर सकते हैंक्रिस्टीन के अन्य बच्चों, जो 12 और 15 वर्ष के हैं, वॉन की हालत से भी प्रभावित होते हैंवे बताते हैं, "वे दूसरे बच्चों को नहीं छोड़ सकते हैं, हम एक परिवार के रूप में कभी भी नहीं खा सकते हैं, सब कुछ इतना नियंत्रित और क्रम में होना चाहिए"। निदान के साथ, वे एक स्थानीय अस्पताल में भाई-बहन कार्यशालाओं में शामिल हो सकते हैं, जहां वे वॉन के साथ समझने और कनेक्ट करने के लिए रणनीतियां सीखना सीख सकते हैं। क्रिस्टीन और उसका पति भी ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता के लिए कार्यशालाओं में भाग ले सकते हैं, और पूरे परिवार के परिवार के चिकित्सा सत्रों का भी उपयोग कर सकते हैं।
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"हमारे पास और अधिक ज्ञान और शिक्षा है, बेहतर है कि हम सभी के लिए हैं," वह कहते हैं। "मेरे दूसरे बच्चे वॉन के संघर्षों को जानते हैं, लेकिन वे कठिन युग में हैं, अपने स्वयं के संघर्षों से निपटने के … इसलिए हमारी अनूठी स्थिति में मुकाबला करने के साथ कोई भी मदद मिल सकती है चोट नहीं पहुंची। "
5। अधिक करुणा और समझ है
क्रिस्टीन ने कहा है कि जब बच्चों को आत्मकेंद्रित, एडीएचडी, या अन्य विकास संबंधी विकार हैं, तो उन्हें "बुरे बच्चों" के रूप में लेबल किया जा सकता है या उनके माता-पिता को "बुरे माता-पिता" कहा जाता है। "न तो सच है वॉन समझदार है, इसलिए वह एक बच्चे को गले लगा सकता है और गलती से उसे दस्तक दे सकता है लोगों के लिए यह समझना मुश्किल है कि उसने ऐसा क्यों किया होता अगर उन्हें पूरी तस्वीर नहीं पता। "विज्ञापनविज्ञापन वे ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार को बुलाए जाने के बजाय उन्हें अलग-अलग निदान कर रहे थे, जिसने उनसे निदान करने से इनकार कर दिया।
यह भी सामाजिक परिवेश तक फैली हुई है "अब, मैं लोगों को एडीएचडी या संवेदी मुद्दों के बजाय ऑटिज्म बता सकता हूं। जब लोग आत्मकेंद्रित सुनते हैं, तो अधिक समझ है, नहीं, मुझे लगता है कि यह सही है, लेकिन यह सिर्फ यही तरीका है, "क्रिस्टीन कहते हैं, उनका कहना है कि वह अपने व्यवहार के लिए एक निदान के रूप में निदान का उपयोग नहीं करना चाहता, बल्कि एक स्पष्टीकरण लोगों से संबंधित कर सकते हैं
6। स्कूल में और अधिक सहायताक्रिस्टीन कहती है कि वोन नहीं होगा, जहां वह आज और बिना विद्या और स्कूल के दोनों दवाओं और समर्थन के बिना है। हालांकि, उन्हें एहसास करना शुरू हुआ कि जब वह एक नए स्कूल में चले गए, तो उसे कम समर्थन और कम संरचना प्राप्त हुई थी।
"वह अगले साल एक नए स्कूल में जाएंगे, और पहले से ही चीजें दूर करने की बात कर रहे थे, जैसे कि 90 मिनट से लेकर 60 तक भाषण काटने और कला, अवकाश और व्यायामशाला में सहयोगी।""जिम और अवकाश के लिए सेवाएं न होने पर उसके लिए या अन्य छात्रों के लिए अच्छा नहीं है जब कोई बैट या हॉकी स्टिक होता है, अगर वह अनियमित हो जाता है, तो वह किसी को चोट पहुँचा सकता है। वह एथलेटिक और मजबूत है मुझे उम्मीद है कि आत्मकेंद्रित निदान स्कूल को ऑटिज्म के मापदंडों के आधार पर निर्णय लेने में मदद करेगा और इसलिए उन्हें इन सेवाओं में से कुछ को रखने की अनुमति दें। "
7। वह व्यापक बीमा कवरेज प्राप्त कर सकते हैं
क्रिस्टीन ने कहा कि उसकी बीमा कंपनी के पास एक संपूर्ण विभाग है जो आत्मकेंद्रित कवरेज के लिए समर्पित है। "यह सभी विकलांगों के लिए मामला नहीं है, लेकिन आत्मकेंद्रित कई समर्थन करता है और कुछ ऐसी चीज है जिसे कवर किया जा सकता है"। उदाहरण के लिए, वॉन के अस्पताल में आत्मकेंद्रित निदान के बिना व्यवहार थेरेपी को शामिल नहीं किया गया है। "मैंने तीन साल पहले कोशिश कीजब मैंने वॉन के डॉक्टर से कहा कि मैंने सोचा कि वॉन को वास्तव में व्यवहार थेरेपी से लाभ हो सकता है, तो उन्होंने कहा कि यह केवल आत्मकेंद्रित लोगों के लिए है। " "अब निदान के साथ, मुझे उसके लिए उस अस्पताल के व्यवहार चिकित्सक को देखने के लिए कवरेज मिलना चाहिए। "" मेरा मानना है कि हम चार साल पहले निदान को प्राप्त करेंगे। सभी चिह्न वहीं थे। उन्होंने हमारे तहखाने में आग पर फ्यूटन को जलाया क्योंकि एक लाइटर छोड़ दिया गया था। हम अपने दरवाजे पर सभी के लिए बाहर चलने से रखने के लिए latches है वह हमारे दो टेलीविजन टूट चुका है क्रिस्टीन ने कहा, "हमारे घर में कहीं भी कांच नहीं है।"
