विश्व कप सॉकर स्टार का अगला गोल: ल्यूपस को जीत

यदि, ज्यादातर अमेरिकियों की तरह, आप फुटबॉल के बारे में बहुत कुछ नहीं जानते हैं, तो यह पता है: मिडफिल्डर एक भयानक स्थिति है।

मिडफिल्डर्स 120-यार्ड मैदान के साथ आगे बढ़ते हुए अपमानजनक नाटक में शामिल हो जाते हैं और रक्षा करने के लिए वापस स्प्रिन्ट करते हैं जब विरोधी टीम गेंद लेती है

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एक मिडफील्डर 90 मिनट के खेल में लगभग 7 मील की दूरी पर चलता है, और, स्प्रिंट के बीच, गेंद को पाने और पकड़ने के लिए करीब से मुकाबला करने में संलग्न है।

शैनन बॉक्सक्स एक मिडफ़ील्डर है, जिसने इस सप्ताह के अंत में अपने चौथे महिला विश्व कप की शुरूआत की है, जिसमें संयुक्त राज्य महिला महिला टीम का हिस्सा है।

वह बॉक्स बॉक्स अभी भी इस स्थिति को 37 में संभाल सकता है, यदि वह एक बार के रूप में काफी कम नहीं है, तो यह काफी अविश्वसनीय है यह वह ल्यूपस के साथ कर सकता है, एक गंभीर ऑटोइमिनेशन स्थिति जिसका ब्योरा लक्षण थकान और दर्द है, बस - डाँस-फफिंगिंग

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"मैं कुछ दर्द के माध्यम से खेलने में सक्षम रहा हूं," वह हँसे। "शायद यह इसलिए है क्योंकि मैं इस स्तर पर इस स्तर पर खेल रहा हूं। "

बॉक्सक्सेन सोचते हैं कि उसने पहली बार टोरेंस के मजदूर वर्ग लॉस एंजिल्स उपनगर में हाई स्कूल में ल्यूपस विकसित करना शुरू किया, जहां उसने सॉफ्टबॉल, वॉलीबॉल, और बास्केटबॉल, साथ ही साथ फुटबॉल खेला। वह कार्डियोवस्क्युलर फिटनेस में अपने साथियों से मेल खाने के लिए संघर्ष कर रही थी, भले ही वह मुश्किल से काम कर रहे थे। और उसकी उंगलियां अक्सर ठंडा या तनाव से सफेद हो जाती हैं, उन्होंने कहा, रयनाद की घटना का एक क्लासिक चिन्ह, जिसे अक्सर ल्यूपस से ग्रस्त लक्षणों के एक समूह के रूप में देखा जाता है।

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"मुझे निश्चित रूप से एक उंगली में था, लेकिन मुझे लगता है कि यह एक उंगली थी - मैंने पकड़ने वाला खेल खेला था, और वह उंगली हर समय प्रभावित हो जाती है," उसने कहा।

2002 में, पहली बार राष्ट्रीय टीम के लिए बॉक्सक्स को टेप किया गया था, इसलिए उसे सजोग्रेन के सिंड्रोम का निदान किया गया था, ल्यूपस के समान एक ऑटोइम्यून बीमारी थी। लेकिन निदान काफी फिट नहीं था।

2007 में, बॉक्सज़ ने चीन के चौथे विश्व कप टूर्नामेंट के लगभग हर मिनट खेले, केवल तब जब वह एक खराब फैसलाित रेड कार्ड पर सेमीफाइनल में बाहर हो गए थे।

लेकिन वह कुछ गलत था पता था।

"मैं अभी भी मेरी मांसपेशियों के साथ संघर्ष कर रहा था वास्तव में थक गया और अछी और थकान," बॉक्सक्स ने हेल्थलाइन को बताया। वह टूर्नामेंट के माध्यम से एक मुट्ठी भर स्टेरॉयड में से एक ले गया

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विश्व कप के तुरंत बाद बॉक्स बॉक्स का निदान ल्यूपस के साथ हुआ था।

कम से कम मेरे पास कुछ था जो अब मैं लड़ सकता हूं मेरे पास कुछ था जिसे मैं डॉक्टर के साथ काम कर सकता था। शैनन बॉक्स्क्स, यू.एस. महिला नेशनल सॉकर टीम

ल्यूपस एक गंभीर, कभी-कभी यहां तक ​​कि घातक, ऑटोइम्यून बीमारी है। लेकिन, डॉक्टर और डॉक्टर से उछलने से वह थका हुआ था क्योंकि वह अपने पेशेवर और राष्ट्रीय टीमों के साथ यात्रा कर चुकी थी, बॉक्सिंग ने अंततः एक निदान प्राप्त करने के लिए राहत महसूस की जो भावना पैदा करती थी।

"कम से कम मेरे पास कुछ था जिसे मैं अब लड़ सकता हूं मेरे पास डॉक्टर के साथ काम करने वाला कुछ था, "उसने कहा। "मुझे लगता है कि बस जानने से आपको थोड़ा मन दिखेगा- अब मैं वास्तव में ध्यान केंद्रित कर सकता हूं कि 'मैं इसके साथ स्वस्थ कैसे रह सकता हूं? '"

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तीन साल बाद, रक्त के काम का सुझाव दिया गया कि बॉक्सस के लिए समय समय पर एक बार ल्यूपस को चेक रखने के लिए नियमित दवा लेने शुरू हो गया। यहां तक ​​कि जैसे ही उसने महिला राष्ट्रीय टीम पर हर खेल शुरू किया, वह स्टेरॉयड के एक स्मार्टफोन पर साइकिल चलाना था और इम्युनोसप्रेस्न्टस और एंटीमारियल दवाएं अक्सर ल्यूपस का इलाज करने के लिए इस्तेमाल होती थीं।

"मुझे लगता है कि यह वास्तव में काम करने के लिए कुछ खोजने के लिए [2011] विश्व कप के माध्यम से लिया गया था," उसने कहा। "Meds से कुछ प्रभाव वास्तविक बीमारी से भी बदतर थे "

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ल्यूपस के बारे में अधिक जानें»

ल्यूपस अच्छी तरह से जाना जाता है, लेकिन कमजोर समझा जाता है

यह समझना मुश्किल है कि बॉक्स-क्लास इस सबके माध्यम से विश्व स्तरीय सॉकर खेलना जारी रखता था। लेकिन उसकी बाकी कहानी बहुत विशिष्ट है।

निदान प्राप्त होने से पहले अधिकांश ल्यूपस रोगियों में कई वर्षों तक लक्षण होते हैं इससे पहले कि वे एक संयोजन मिलते हैं जो काम करती है, उससे पहले भी अधिकांश को कई दवाइयों की कोशिश करनी पड़ती है।

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हालांकि ल्यूपस का निदान 1700 के दशक के बाद किया गया है जब वुल्फ काटने के कारण होने का अनुमान लगाया गया - ल्यूपस का मतलब लैटिन में भेड़िया है - यह एक रहस्यमय बीमारी है

वैज्ञानिकों को यह नहीं पता कि एक ल्यूपस रोगी की प्रतिरक्षा प्रणाली में क्या गलत हो जाता है

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रोग, जिसका पूर्ण वैज्ञानिक नाम प्रणालीगत ल्यूपस एरिथेमेटोस है, प्रतिरक्षा प्रणाली के माध्यम से शरीर के हर हिस्से को छूता है। सबसे आम लक्षण संयुक्त और मांसपेशियों में दर्द, अस्पष्टीकृत बुखार और चकत्ते, विशेष रूप से चेहरे पर होते हैं यकृत का खराबी असामान्य नहीं है

सिस्टमिक ल्यूपस एरीथेमेटोसस के लिए वार्षिक मृत्यु। | हेल्थ ग्रोव

करीब पांच लाख अमेरिकियों के पास ल्यूपस है, और, अन्य ऑटोइम्यून बीमारियों की तरह, यह समय के साथ अधिक लोगों को प्रभावित करता है। लेकिन पिछले 50 वर्षों में इस बीमारी का इलाज करने के लिए सिर्फ एक नई दवा पेश की गई है।

तुलना की तुलना में, एक और ऑटोइम्यून बीमारी, एकाधिक स्केलेरोसिस (एमएस), लगभग 400, 000 अमेरिकियों को प्रभावित करती है। 2000 से, एमएस के इलाज के लिए एक आधा दर्जन नई दवाओं को मंजूरी दी गई है।

लेकिन जबकि सफेद महिलाओं में एमएस होने की संभावना है, रंग की महिलाओं में ल्यूपस विकसित होने की संभावना दो से तीन गुना ज्यादा होती है। अफ्रीकी अमेरिकी विशेष रूप से उच्च जोखिम वाले हैं, पहले औसत पर ल्यूपस का विकास करते हैं और अधिक गंभीर प्रभावों के साथ अक्सर। (ज्यादातर ऑटोइम्यून रोग महिलाओं को असंतुलित रूप से प्रभावित करते हैं। कारण स्पष्ट नहीं हैं।)

फिर भी, यह निष्कर्ष निकालना बहुत अधिक सरल होगा कि एमएस के बाद चिकित्सा अनुसंधान अधिक चला गया है क्योंकि यह ल्यूपस के अनुसार अधिक राजनीतिक और आर्थिक ताकत वाले रोगियों को प्रभावित करता है शोधकर्ताओं और अधिवक्ताओं, जिनमें बॉक्सिज़ शामिल है, जो कि बीयरियल हैं

हालांकि ल्यूपस के बहुत ही विशिष्ट प्रमाण हैं - यह निश्चित रूप से एक बीमारी है - यह ऐसा कुछ नहीं है जो निदान या पहचानना आसान है। एमिली सोमरर्स, मिशिगन मेडिकल स्कूल विश्वविद्यालय

ल्यूपस एक अप्रत्याशित बीमारी है, शोधकर्ताओं ने हेल्थलाइन को बतायायह विभिन्न रोगियों में अलग-अलग तरीके से विकसित होता है। ल्यूपस लक्षणों के समूहों में ही प्रकट होता है जो व्यापक रूप से भिन्न होते हैं और समय के साथ इसकी प्रगति भिन्न होती है।

"यद्यपि ल्यूपस के बहुत ही विशिष्ट प्रमाण हैं - यह निश्चित रूप से एक बीमारी है - यह ऐसा कुछ नहीं है जो निदान या पहचानना आसान है," मिशिगन मेडिकल स्कूल विश्वविद्यालय में रुमेटोलोजी के सहयोगी प्रोफेसर एमिली सोमरर्स ने कहा । "वहाँ चकत्ते, बुखार, थकान है ये सभी बहुत सामान्य लक्षण हैं कुछ प्रकार के निदान के लिए वास्तव में मुश्किल है, जहां आप जोखिम के कारकों को जमा कर सकते हैं। "

अन्य ऑटोइम्यून स्थितियों के विपरीत, जैसे एमएस, जिसका प्रभाव एक शारीरिक प्रणाली तक ही सीमित है, एक प्रकार का वृक्ष शरीर की एक विशाल विविधता को प्रभावित कर सकता है क्योंकि ल्यूपस अल्पसंख्यक "flares" में आता है और चला जाता है, यह पता लगाना मुश्किल है कि क्या उपचार कार्य कर रहा है या नहीं।

"एमएस ले लो," ने कहा न्यूयॉर्क के प्रेस्बिटेरियन / वेइल कॉर्नेल मेडिकल सेंटर में रुमेटोलॉजी डिवीजन के प्रमुख डा। मेरी के। क्रो। "अभिव्यक्तियों तंत्रिका तंत्र से संबंधित हैं - आंदोलन, सनसनी रुमेटीयड गठिया (आरए) प्रणालीगत है, लेकिन अभिव्यक्तियों को मुख्य रूप से जोड़ों के लिए स्थानीयकृत किया जाता है। लेकिन ल्यूपस में लगभग हर अंग प्रणाली शामिल है, जिनमें से कुछ बहुत सुलभ नहीं हैं, मस्तिष्क की तरह। यह हर जगह की तरह है और इसे नीचे पिन करना मुश्किल है जहां रोग का अध्ययन करना है और इसे मापना है। "

यहां तक ​​कि प्रतिरक्षा प्रणाली में समस्या की जड़ एक रहस्य बनी हुई है ल्यूपस रोगियों पर रक्त का काम अक्सर एंटीजन होता है जो हमला सेल नाभिक होता है। क्रो, जिन्होंने ल्यूपस पर स्वास्थ्य सामग्री के राष्ट्रीय संस्थानों को विकसित करने में मदद की है, ने अपने शोध में एक प्रेरक मामले बनाये हैं कि प्रकार 1 इंटरफेरॉन भी शामिल है

यह स्पष्ट है कि लूपस की आनुवंशिक स्थिति है, लेकिन जीन पूरी कहानी नहीं हैं अगर एक समान जुड़वां में ल्यूपस होता है, तो दूसरे में केवल 1-में-3 रोग के विकास की संभावना है।

पर्यावरण के किसी प्रकार का जोखिम आनुवंशिक रूप से अतिसंवेदनशील लोगों में रोग को ट्रिगर करना चाहिए। सबसे अधिक जोखिम वाले जोखिमों में सूर्य का एक्सपोजर और भावनात्मक और शारीरिक तनाव है। Boxx, खेल में अपने सभी वर्षों में, दोनों के बहुत सारे हैं।

फरवरी 2014 में बेटी की बेटी बॉक्सिक्स के लिए जो आंकड़ा सबसे ज्यादा है, वह यह है: एक बच्चा जिसकी मां का ल्यूपस रोग होने का 1-बी -20 मौका है।

"मैं अपने परिवार को देखता हूं और कहता हूं, 'अगर यह एक आनुवंशिक बीमारी है, तो क्या वह है? क्या उसके पास कोई लक्षण है? '' बॉक्सक्स ने कहा। "आपके पास यह आपके सिस्टम में है और कुछ इसे ट्रिगर करना है हम बहुत सतर्क रहे हैं "

ल्यूपस जटिल सामाजिक समस्याओं को दर्शाता है

फिर भी, जब ल्यूपस की बात आती है तो मेडिकल शोधकर्ताओं के जवाब की कमी पूरी तरह से लिंग और नस्लीय के सवालों से अलग नहीं हो सकती है।

एलीना सल्गानिकॉफ, कैसर फ़ैमिली फाउंडेशन में महिला स्वास्थ्य नीति के उपाध्यक्ष और निदेशक, महिलाओं की स्वास्थ्य पर चिकित्सा संस्थान के एक संस्थान में भाग लिया, जो निष्कर्ष निकाला कि ऑटोइम्यून की स्थिति एक ऐसी जगह थी जहां चिकित्सा अनुसंधान "महिलाओं के लिए वास्तव में कमी थी "

जब यह जाति और जातीयता की बात आती है, तो प्रश्न अधिक जटिल हो जाता है।कुख्यात टस्केगेई प्रयोगों के कारण रंग, विशेषकर काले लोगों के लोग, चिकित्सा अनुसंधान का एक ऐतिहासिक अविश्वास है

छोटे और गरीब शहरों के निवासियों को नैदानिक ​​परीक्षणों के बारे में सुनने की संभावना कम है। उन विशेषज्ञों तक पहुंच की कमी होती है जो उन्हें संदर्भित करेंगे। लुमुस की देखभाल संधिशून्यता के अंतर्गत आता है, और उन प्रथाओं का एक नक्शा दो तटों के साथ अन्य जगहों पर व्यापक खाली झुकाव के साथ समूहों को दिखाता है

छवि स्रोत: // commons विकिमीडिया। संगठन / विकी / फ़ाइल: रेनाद% 27s_Multicolor jpg

"कई समुदायों में रयूमटोलॉजिस्ट नहीं हैं," सोमरस ने कहा। "ऐसा कुछ है जहां महत्वपूर्ण नैदानिक ​​परीक्षण की कमी और विशेषज्ञों की कमी अध्ययन करने के लिए ल्यूपस को एक चुनौतीपूर्ण बीमारी बनाने में गठजोड़ करती है। "

यह एक पकड़ -22 स्थिति है: गैर-सफेद अनुसंधान प्रतिभागियों की कमी ने एक बीमारी का पता लगाने के प्रयासों को बाधित किया है जो ज्यादातर गैर-सफेद रोगियों को प्रभावित करता है

"बहुत सारे कारण हैं कि वे इसमें शामिल नहीं हैं, और यह एक कारक है जो इस बीमारी में संशोधन को धीमा कर देता है," कौ ने कहा।

यूरोप के कई हिस्सों में, ल्यूपस में अन्य नस्लीय समूहों की तुलना में सफेद रोगियों के बीच अधिक शोध किया गया है। उस बुनियादी शोध पर, एकमात्र दवा जिसने ल्यूपस, बेनिस्टा (बेलेमेबल) के इलाज के लिए संघीय अनुमोदन प्राप्त किया है, 50 वर्षों में अफ्रीकी अमेरिकियों में भी काम नहीं करता है।

नई दवाएं केवल एक बार विकसित की जा सकती थीं और मूलभूत ज्ञान उन्नत होने के बाद उन्हें विकसित किया गया। डॉ। ग्रेसियाला अलारकॉन, बर्मिंघम में अलबामा विश्वविद्यालय,

"विकसित किए जाने के बाद नई दवाएं केवल जांच की जा सकती हैं और बुनियादी ज्ञान उन्नत होने के बाद ही उनका विकास किया जा सकता है," डॉ। ग्रेसीला अलारकॉन, एमएचपी, जेन नाइट लोवे की चिकित्सा के अध्यक्ष ने कहा बर्मिंघम के अल्पसंख्यक स्वास्थ्य और स्वास्थ्य असमानता अनुसंधान केंद्र में अलबामा विश्वविद्यालय में, रुमेटोलॉजी, एमेरिटस में

"यह सच है कि एक बार नई दवाएं उपलब्ध हो गईं, जातीय अल्पसंख्यकों को बड़ी संख्या में नामांकित नहीं किया गया" यू.एस. नैदानिक ​​परीक्षणों में, अलारन ने कहा।

ल्यूपस केवल अफ्रीकी अमेरिकियों के बीच अधिक व्यापक नहीं है, यद्यपि। हर प्रमुख गैर-सफेद जातीय समूह में लोग ऊंचा जोखिम पर हैं। उन निष्कर्षों को कम से कम आश्चर्य नहीं करना पड़ता है कि यदि सामाजिक असमानता जीन के समान नहीं है, सोमरों को संदेह है कि उन समूहों में विषैले रसायनों और कम गुणवत्ता वाली स्वास्थ्य देखभाल के जोखिम के रूप में संभावित अपराधियों के रूप में।

"यह एक आम जोखिम हो सकता है, लेकिन एक आबादी पहले जब इसके प्रतिरक्षा प्रणाली अधिक संवेदनशील हो सकता है, का पता चला जा सकता है" सोमरस ने कहा। वह शोध कर रही है कि मछली में पारा एक महत्वपूर्ण जोखिम कारक हो सकता है।

टेक्सास में नस्लीय समूहों में अलारकॉन के शोध से यह भी पता चलता है कि सामाजिक असमानता आनुवांशिकी की तुलना में गैर-सफेद समूहों में ल्यूपस के प्रसार के लिए कम से कम एक अच्छा स्पष्टीकरण दे सकती है।

उसने अमेरिकन कॉकेशियन, अफ्रीकी अमेरिकियों, पर्टो रिकान और टेक्सास हिस्पैनिक्स के बीच एक प्रकार का वृक्ष की दर का अध्ययन किया है।

"खराब परिणाम प्राथमिक रूप से नस्लीय या जातीय समूह की तुलना में गरीबी और सामाजिक-आर्थिक स्थिति से संबंधित थे," अलारॉन ने कहा।

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ल्यूपस रिसर्च के लिए लक्ष्य पर एक शॉट?

हालांकि, ल्यूपस के मरीज़ चिकित्सा की सफलता के लिए लाइन में अगले हो सकते हैं।

विचार करें आरए, जो अग्रिम बिना दशकों तक भी चला। पिछले 10 वर्षों में, दृष्टिकोण नाटकीय रूप से बदल गया है बहुत ल्यूपस अनुसंधान एक मॉडल के रूप में सफलता का उपयोग करता है। उदाहरण के लिए, आरए के लिए काम पर बिल्डिंग, ल्यूपस शोधकर्ताओं ने नैदानिक ​​परीक्षणों में रोगी की प्रगति को मापने के लिए अधिक जटिल मॉडल तैयार किए हैं।

"आरए के साथ जो कुछ भी हुआ है, वह चीजों में से एक, जिसे मैं कभी-कभी चिंता करता हूं, वह पर्याप्त नहीं है", क्रो ने कहा। "आरए 20 से 25 साल पहले एक भयंकर बीमारी थी। जबरदस्त सफलता मिली है आरए के साथ रोगियों को पूरी तरह से बेहतर, अलग-अलग जीवन है। अगर हम उस मॉडल को पकड़ते हैं, तो हम ल्यूपस के लिए भी ऐसा कर सकते हैं। "

आरए में सबसे बड़ा अग्रिम जैविक दवाओं का उदय हुआ है ये दवाएं पूरे सिस्टम को दबाए बिना निश्चित प्रतिरक्षा प्रक्रियाओं को चुनिंदा ब्लॉक कर सकती हैं। बेनलीस्टा ऐसी दवा है दूसरों का अनुसरण कर सकते हैं < आरए के साथ रोगियों को पूरी तरह से बेहतर, अलग-अलग जीवन अगर हम उस मॉडल को पकड़ते हैं, तो हम ल्यूपस के लिए भी ऐसा कर सकते हैं। मैरी के। क्रो, वेइल कॉर्नेल मेडिकल सेंटर

"मुझे लगता है कि 10 से 15 साल पहले की तुलना में अब बीमारी के पूरे दृष्टिकोण बहुत अलग हैं। लेकिन मुझे लगता है कि क्या हुआ है दवा विकास," क्रो ने कहा। क्रो के आधार पर, लिपस पर बेसिक साइंस कम हो रहा है, क्रो के अनुसार, और सरकार और मरीज एडवोकेसी ग्रुप ने विशेष रूप से गैर-सफेद समुदायों पर इसके प्रभावों में अनुसंधान को प्रोत्साहित किया है।

और तब बॉक्स बॉक्स है। 1 999 में ब्रांडी चास्तिन के प्रसिद्ध शर्टलेस उत्सव के तुरंत बाद राष्ट्रीय टीम ने महिला फुटबॉल को बहुत बड़ा किया। जैसे कि उसके लक्षण आगे बढ़ते जा रहे हैं, बॉक्सक्स का अगला लक्ष्य ल्यूपस के लिए कुछ इसी तरह पूरा करने में मदद करना है।

रोग जागरूकता में, सेलिब्रिटी चेहरे वे एक अस्पष्ट लैटिन नाम से एक बीमारी को एक चेहरे पर चेहरे पर ला सकते हैं जो कि सापेक्ष, वैज्ञानिक और रोगी अधिवक्ता कहते हैं। यह अनुसंधान के लिए और अधिक धन ला सकता है।

बॉक्सक्सेज़ इस महीने के अंतिम विश्व कप होने की उम्मीद करने के बाद, वह क्या होगा आरएन ने न सिर्फ अपनी बेटी और युवा फुटबॉल शिविर का ध्यान रखा, जो कि सेवानिवृत्त खिलाड़ियों का प्रमुख है, बल्कि ल्यूपस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका के माध्यम से लुपस के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए भी।

"मैं अब भी सीख रहा हूं जैसा मैं जाता हूं," बॉक्सक्स ने कहा। "मैं जितना ज्यादा सीख सकता हूं उतना मैं इसके बारे में बात कर सकता हूँ, लेकिन जितना संभव हो उतना स्वस्थ रहने का प्रयास करने के लिए स्वयं के लिए भी। "

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