चिकित्सक चर्चा गाइड के बारे में पूछने के लिए 5 प्रश्नः हेमोफिलिया ए के बारे में पूछने के लिए 5 प्रश्न

हीमोफिलिया ए, एक खून बह रहा विकार, आमतौर पर एक बहुत ही कम उम्र में निदान किया जाता है उदाहरण के लिए, मध्यम और गंभीर मामलों का अक्सर बच्चे के पहले जन्मदिन के पहले का निदान किया जाता है, रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्रों के अनुसार। यदि आप या आपके बच्चे को हेमोफिलिया ए का निदान किया गया है, तो स्पष्ट-दिमाग रखने और सही सवाल पूछने के लिए महत्वपूर्ण है।

1। हेमोफिलिया क्या जीवन शैली प्रतिबंधों के साथ आती है?

अतीत में, हेमोफिलिया ए के साथ रहना एक अधिक कठिन था। आजकल, उपचार में सुधार और स्थिति की बेहतर समझ से रक्तस्राव विकार वाले लोगों को अधिक सामान्य जीवन जीने में मदद मिली है।

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उदाहरण के लिए, पिछले सभी भौतिक गतिविधियों में हेमोफिलिया वाले लोगों के लिए निराश किया गया था। लेकिन नए शोध ने दिखाया है कि भौतिक गतिविधि वास्तव में मांसपेशियों को मजबूत करके और जोड़ों की स्थिरता में सुधार करके खून बह रहा एपिसोड को कम या रोक सकती है।

बेशक, अभी भी कुछ गतिविधियां हैं जो हेमोफिलिया ए के साथ लोगों को बचना चाहिए। इसके बारे में बात करना आसान नहीं हो सकता है, लेकिन हेमोफिलिया ए के साथ लोगों को अपने डॉक्टर से पूरी तरह से चर्चा करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है कि वे किस गतिविधियों में शामिल होना चाहिए और इसमें भाग न लेना चाहिए। चिकित्सक आपको बताए गए अतिरिक्त सावधानियों के बारे में आपको युक्तियां भी दे सकते हैं बच्चों को व्यायाम करना या खेलना चाहिए

2। जटिलताओं के लिए जोखिम क्या है?

यदि आप या आपके बच्चे को हेमोफिलिया ए है, तो आप जटिलताओं के बारे में चिंतित हैं। हेमोफिलिया ए के साथ लोग आंतरिक रक्तस्राव, संयुक्त क्षति, हृदय और गुर्दे की बीमारी, और संक्रमण के लिए जोखिम में हैं। दवा के प्रति प्रतिकूल प्रतिक्रिया होने का भी एक मौका है, जो एक खून का इलाज करना अधिक मुश्किल बना सकता है

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जटिलताओं का खतरा हेमोफिलिया ए की गंभीरता पर निर्भर करता है और कितनी जल्दी एक व्यक्ति को रक्तस्राव के लिए इलाज किया जाता है अधिक वजन होने के कारण कम संयुक्त गतिशीलता होने से जोरदार संबंध है। जटिलता का सामना करने के जोखिम के बारे में अपने डॉक्टर से पूछें और इसके लिए भी कौन से लक्षण दिखते हैं आपको या आपके बच्चे को स्वस्थ वजन बनाए रखने में मदद करने के लिए आहार और व्यायाम कार्यक्रमों सहित जटिलताओं को रोकने के विभिन्न तरीकों के बारे में भी पूछना सुनिश्चित करें।

3। कितनी बार उपचार की आवश्यकता होगी?

केवल एक डॉक्टर हेमोफिलिया ए के किसी विशेष मामले की गंभीरता का आकलन कर सकता है और आपको बता सकता है कि आप या आपके बच्चे को कितनी बार उपचार की आवश्यकता होगी।

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हेमोफिलिया वाले कुछ लोगों को रिप्लेसमेंट थेरेपी प्राप्त करने की आवश्यकता होती है जब वे एक खून का अनुभव करते हैं। इसे ऑन-डिमांड या एपिसोडिक उपचार कहा जाता है। दूसरों को रक्तस्राव को रोकने के लिए अधिक बार थक्के लगाने का कारक होना चाहिए।इसे रोगनिरोधी चिकित्सा कहा जाता है।

आजकल, हेमोफिलिया ए के साथ बहुत से लोग अपने घर पर अपने इलाज को कैसे अपना सकते हैं। जो लोग घर पर अपने रक्तस्रावों के इलाज के लिए सीखते हैं, उन्हें खून बह रहा जटिलता के लिए अस्पताल में भर्ती होने की संभावना कम है।

अगर आपको या आपके बच्चे को प्रोफिलैक्टिक उपचार की आवश्यकता होती है, तो पूछें कि क्या आप घर पर थक्के कारक को कैसे लागू कर सकते हैं। बेशक, घर में जलसेक की वृद्धि की जिम्मेदारी के साथ आता है और सभी के लिए नहीं है आपके डॉक्टर या हेमोफिलिया उपचार केंद्र (एचटीसी) टीम आपको यह जानने में मदद करने के लिए उचित शिक्षा और सहायता दे सकती है कि घर में आधान चिकित्सा आपके लिए सही है या नहीं।

4। पास के किसी भी नए उपचार या नैदानिक ​​परीक्षण हैं?

खून बह रहा विकारों वाले लोगों के लिए नए उपचार के बारे में सूचित रहना जरूरी है दुनियाभर में नए और सुरक्षित उपचारों की शोध और जांच की जा रही है आपके डॉक्टर को किसी भी ऊपर और आने वाले उपचारों के बारे में पता होना चाहिए जो कि आप या आपके बच्चे उम्मीदवार के लिए हो सकते हैं। वे आपको यह बताने के लिए भी कह सकते हैं कि क्या उन इलाकों में भाग लेने वाले किसी भी नैदानिक ​​परीक्षण की भर्ती है जो वे सुझाते हैं।

5। दृष्टिकोण क्या है?

जब आपको यह पता चलता है कि आप या आपके बच्चे को हेमोफिलिया ए है, तो आपका डॉक्टर शायद आपको तुरंत बताएगा कि इस स्थिति में कोई इलाज नहीं है। एक आजीवन बीमारी को संभालने के लिए एक मुश्किल अवधारणा हो सकती है, और आप खून बह रहा विकारों वाले लोगों की जीवन प्रत्याशा के बारे में चिंतित हैं।

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अच्छी खबर ये है कि उचित इलाज वाले हेमोफिलिया वाले व्यक्ति की आजीवन आम आबादी के बराबर है। आपके चिकित्सक या एचटीसी स्टाफ आपको वर्तमान उपचार की प्रभावशीलता और जटिलताओं के जोखिम को कम करने के बारे में अधिक जानकारी दे सकते हैं। सबसे महत्वपूर्ण बात, अपने चिकित्सक के साथ एक खुली और ईमानदारी से चर्चा करते हुए कि इस स्थिति को कैसे लंबे समय में लोगों को प्रभावित करता है, आपको अपने जीवन को नियंत्रित करने के लिए आत्मविश्वास देने में मदद कर सकता है, या अपने बच्चे को अंततः ऐसा करने के लिए तैयार कर सकता है।