अपने या अपने प्रियजन के आईपीएफ के बारे में दूसरों से बात कैसे करें

इडियोपैथिक फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस (आईपीएफ) एक दुर्लभ फेफड़े की बीमारी है, यूरोप और उत्तरी अमेरिका में प्रति 100 से 000 लोगों में केवल तीन से नौ मामले हैं। तो आपको लगता है कि कई लोगों ने आईपीएफ के बारे में कभी नहीं सुना होगा।

इस बीमारी की दुर्लभता में बहुत गलतफहमी है यदि आप या आपके पास कोई व्यक्ति आईपीएफ का निदान कर रहा है, तो आपके पास बहुत से प्रश्नों का अच्छा-अर्थ है, लेकिन भ्रमित मित्रों और परिवार के सदस्यों से सामना हो सकता है। IPF के बारे में आपके पास होने वाले प्रश्नों के उत्तर देने में आपकी सहायता करने के लिए यहां एक गाइड है।

आईपीएफ क्या है?

आईपीएफ की दुर्लभता को देखते हुए, आईपीएफ क्या है, यह बताकर आपको बातचीत शुरू करनी होगी। संक्षेप में, यह एक बीमारी है जो आपके फेफड़ों के अंदर गहरा ऊतक बनाने के लिए निशान ऊतक का कारण बनती है। यह झब्बेदार फाइब्रोसिस - आपके फेफड़ों की हवा की थैली को सख़्त करता है ताकि वे अपने खून में पर्याप्त ऑक्सीजन नहीं बचा सकें और आपके शरीर के शेष भाग पर पहुंच सकें। समझाओ कि ऑक्सीजन की इस पुरानी कमी है कि आप बहुत खासे क्यों लेते हैं, थकान महसूस करते हैं, और जब भी आप चलते हैं या व्यायाम करते हैं

क्या आपको धूम्रपान से आईपीएफ मिला है?

किसी भी फेफड़े की बीमारी के साथ, लोगों को लगता है कि धूम्रपान करने का दोष होने का कारण एक प्राकृतिक प्रवृत्ति है। यदि आप धूम्रपान करते हैं, तो आप जवाब दे सकते हैं कि इस आदत ने बीमारी होने के जोखिम को बढ़ा दिया हो।

फिर भी सिगरेट का धूम्रपान जरूरी नहीं कि आईपीएफ के कारण होता है प्रदूषण, निश्चित दवाइयों और वायरल संक्रमण सहित अन्य कारक, आपके जोखिम को भी बढ़ा सकते हैं। व्यक्ति को यह बताएं कि ज्यादातर मामलों में, आईपीएफ धूम्रपान या किसी अन्य जीवन शैली के कारकों के कारण नहीं है वास्तव में, "इडियोपैथिक" शब्द का अर्थ है कि डॉक्टरों को यह नहीं पता है कि इस फेफड़ों की बीमारी के कारण क्या हुआ है।

आईपीएफ आपके जीवन को कैसे प्रभावित करता है?

आपके पास के किसी भी व्यक्ति ने आईपीएफ के लक्षणों को पहले से ही देखा हो। उन्हें पता है कि आईपीएफ़ आपके शरीर को निकालने से पर्याप्त ऑक्सीजन को रोकता है, इसलिए आपके लिए सांस लेने के लिए कठिन है। इसका मतलब है कि आपको सबसे बुनियादी गतिविधियां भी करने में परेशानी हो सकती है - जैसे शॉवर लेना या सीढ़ियों से ऊपर या नीचे चलना उन्हें बताएं कि हालत खराब होने पर फोन या खाने से बात करने के लिए भी आपके लिए मुश्किल हो सकता है।

आपको कुछ सामाजिक घटनाओं को छोड़ना पड़ सकता है जब आप अच्छी तरह महसूस नहीं करते।

यदि आप अपनी उंगलियों को जोड़ते हैं, तो आप यह समझा सकते हैं कि यह लक्षण आईपीएफ के कारण भी है।

क्या कोई इलाज है?

व्यक्ति को यह जानना चलो, हालांकि आईपीएफ के लिए कोई इलाज नहीं है, चिकित्सा और ऑक्सीजन चिकित्सा जैसी उपचारों से सांस की खामियों और खाँसी जैसे लक्षणों का प्रबंधन करने में मदद मिल सकती है।

यदि व्यक्ति पूछता है कि आप केवल फेफड़ों के प्रत्यारोपण क्यों नहीं प्राप्त कर सकते, तो उन्हें बताएं कि यह उपचार आईपीएफ के साथ सभी के लिए उपलब्ध नहीं है। आपको एक अच्छा उम्मीदवार बनना होगा और सर्जरी से गुजरने के लिए पर्याप्त स्वस्थ रहना होगा। और यहां तक ​​कि अगर आप इन मानदंडों को पूरा करते हैं, तो आपको एक अंग प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची प्राप्त करनी होगी, जिसका मतलब है कि जब तक कोई दाता फेफड़े उपलब्ध नहीं हो जाता।

क्या आप मरने जा रहे हैं?

यह जवाब देने के लिए सबसे कठिन प्रश्नों में से एक है, खासकर यदि कोई बच्चा इसे पूछ रहा है। मौत की संभावना आपके दोस्तों और परिवार के लिए उतनी ही कठिन है जितनी आप पर हो

इंटरनेट की एक त्वरित खोज आँकड़ों को बदल देगी जो दर्शाती है कि आईपीएफ के साथ औसत व्यक्ति सिर्फ दो से तीन साल तक रहता है हालांकि इन नंबरों को डरावना लग रहा है, यह समझाएं कि वे भ्रामक हैं हालांकि आईपीएफ एक गंभीर बीमारी है, जो हर कोई इसे प्राप्त करता है उसे इसे अलग तरह से अनुभव होता है कुछ लोग किसी भी वास्तविक स्वास्थ्य समस्याओं के बिना कई सालों तक जीवित रहते हैं। उपचार - विशेष रूप से फेफड़ों के प्रत्यारोपण - नाटकीय ढंग से आपके दृष्टिकोण को सुधार सकते हैं उस व्यक्ति को आश्वस्त करें कि आप स्वस्थ रहने के लिए जो कर सकते हैं वह करेंगे।

मैं आईपीएफ के बारे में अधिक कैसे जान सकता हूं?

अगर आपका डॉक्टर का कार्यालय आईपीएफ पर पर्चे लेता है, नेशनल हार्ट, फेफड़े, और ब्लड इंस्टीट्यूट, अमेरिकन फेफड़े एसोसिएशन और पल्मोनरी फाइब्रोसिस फाउंडेशन जैसे वेब संसाधनों पर लोगों को बताना। ये संगठन शैक्षिक संसाधन और वीडियो प्रस्तुत करते हैं जो आईपीएफ, और इसके लक्षणों और उपचार का वर्णन करते हैं।

व्यक्ति को आईपीएफ के साथ दिन-प्रतिदिन जीने के लिए क्या करना है यह जानने के लिए आपके साथ एक सहायता समूह बैठक में भाग लेने के लिए प्रोत्साहित करें यदि आप उनके पास हैं, तो आप उन्हें अपने डॉक्टर के दौरे में से किसी एक में भी शामिल होने के लिए प्रोत्साहित कर सकते हैं। फिर वे अपने चिकित्सक से आपकी हालत के बारे में कोई भी उत्कृष्ट प्रश्न पूछ सकते हैं।