आईपीएफ

आपने कितनी बार सुना है, "यह वह बुरा नहीं हो सकता"? इडियोपैथिक फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस (आईपीएफ) वाले लोगों के लिए, यह किसी पारिवारिक सदस्य या मित्र से सुनना - भले ही उनका मतलब अच्छी तरह से हो - निराशाजनक हो सकता है

आईपीएफ एक दुर्लभ लेकिन गंभीर बीमारी है जो आपके फेफड़ों को कठोर होने का कारण बनती है, इससे हवा में जाने और पूरी तरह से श्वास करने में मुश्किल होती है। आईपीएफ, सीओपीडी और अन्य फेफड़ों की बीमारियों के रूप में जाना जाता है, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि आपको एक सक्रिय दृष्टिकोण नहीं लेना चाहिए और इसके बारे में बात करना चाहिए।

यहां बताया गया है कि तीन अलग-अलग लोगों - 10 साल से अधिक के निदान के अलावा - रोग का वर्णन करते हैं, और वे दूसरों को भी व्यक्त करना चाहते हैं

चक बोएत्च, 2013 में निदान किया गया

यह मन के साथ रहना मुश्किल है जो कि चीजें करना चाहता है जो शरीर को आसानी से एक ही डिग्री के साथ करने में सक्षम नहीं है, और मेरी नई भौतिक क्षमताओं । कुछ शौक हैं जिन्हें मैं स्कूबा, लंबी पैदल यात्रा, चलने आदि का निदान करने से पहले ऐसा कर सकता हूं, जो मैं कर सकता हूं, हालांकि कुछ पूरक ऑक्सीजन के उपयोग के साथ किया जा सकता है।

इसके अतिरिक्त, मैं अक्सर अपने दोस्तों के साथ सामाजिक गतिविधियों में भाग लेने के लिए नहीं मिलता, क्योंकि मैं जल्दी से थका हुआ हूं और उन बड़े समूहों के आसपास रहने से बचने की जरूरत है जो बीमार हो सकते हैं।

हालांकि, चीजों की भव्य योजना में, ये छोटी गैर-असुविधाएं हैं, जो तुलनात्मक रूप से अलग-अलग विकलांग लोगों के साथ रोज़ रहते हैं। … यह निश्चित है कि यह एक प्रगतिशील बीमारी है, और यह कि मैं किसी भी नोटिस के बिना नीचे की सर्पिल पर जा सकता है। फेफड़ों के प्रत्यारोपण के अलावा, कोई इलाज नहीं होने के कारण, यह बहुत चिंता पैदा करता है हर सांस के बारे में सोचने के लिए सांस लेने के बारे में सोचने से यह एक कठिन बदलाव है

आखिरकार, मैं एक समय में एक दिन जीने की कोशिश करता हूं और मेरे चारों ओर हर चीज का आनंद लेता हूं। हालांकि मैं तीन साल पहले भी ऐसा करने में सक्षम नहीं हो सकता था, लेकिन मैं अपने परिवार, दोस्तों और स्वास्थ्य देखभाल टीम के समर्थन के लिए धन्य और आभारी हूं।

जॉर्ज टिफ़नी, 2010 में निदान किया गया

जब कोई आईपीएफ के बारे में पूछता है, तो मैं आमतौर पर उन्हें एक संक्षिप्त जवाब देता हूं कि यह फेफड़ों की एक बीमारी है, जहां समय बीतने में सांस लेने में अधिक मुश्किल हो जाती है द्वारा। यदि वह व्यक्ति दिलचस्पी करता है, तो मैं यह समझाता हूं कि इस बीमारी के कुछ कारण अज्ञात कारण हैं और फेफड़ों के निशान हैं।

आईपीएफ वाले लोगों को कठोर शारीरिक गतिविधियों को उठाने में समस्याएं होती हैं जैसे भार उठाना या भार रखना हिल्स और सीढ़ियां बहुत मुश्किल हो सकती हैं क्या होता है जब आप इनमें से किसी चीज को करने की कोशिश करते हैं तो आप घुमावदार, पैंट और महसूस करते हैं जैसे कि आप अपने फेफड़ों में पर्याप्त हवा नहीं प्राप्त कर सकते हैं।

रोग का शायद सबसे कठिन पहलू है जब आपको निदान मिलता है और आपको बताया जाता है कि आपके पास रहने के लिए तीन से पांच साल हैं कुछ लोगों के लिए, यह खबर चौंकाने वाला, विनाशकारी और भारी है मेरे अनुभव में, प्रियजनों को रोगी के रूप में मुश्किल हिट होने की संभावना है।

अपने लिए, मुझे लगता है कि मैंने एक पूर्ण और बढ़िया जीवन का नेतृत्व किया है, और जब तक मैं इसे जारी रखना चाहूंगा, तब भी जो कुछ भी आता है उससे निपटने के लिए मैं तैयार हूं।

मैगी बोनाटाकिस, 2003 में निदान किया गया

आईपीएफ को लेकर मुश्किल है। यह मुझे श्वास से बाहर होने और बहुत आसानी से टायर का कारण बनता है मैं भी पूरक ऑक्सीजन का उपयोग करता हूं, और जिसने गतिविधियों को मैं हर दिन कर सकता हूं प्रभावित किया है

यह कभी-कभी अकेला महसूस कर सकता है: आईपीएफ का निदान करने के बाद, मैं अब अपने दादा-दादी की यात्रा करने के लिए अपनी यात्राएं नहीं ले सकता, जो कि एक कठिन बदलाव था क्योंकि मैं उन्हें हर समय देखने के लिए यात्रा करता था!

मुझे याद है जब मुझे पहली बार निदान किया गया था, मुझे डर था क्योंकि हालत कितनी गंभीर है हालांकि कठिन दिन हैं, मेरे परिवार - और मेरी हास्य की भावना - मुझे सकारात्मक बनाते रहें! मैंने अपने इलाज के बारे में अपने डॉक्टरों के साथ महत्वपूर्ण वार्तालाप और पुल्मोनरी पुनर्वसन में भाग लेने के मूल्य सुनिश्चित करने के लिए सुनिश्चित किया है आईपीएफ की प्रगति को धीमा करने और बीमारी के प्रबंधन में सक्रिय भूमिका निभाने वाले एक इलाज पर होने के कारण मुझे नियंत्रण की भावना है।