मारजोरिज़ फंड: डायबिटीज़ की "रॉबिन हुड" विश्व भर में एक अंतर बनाने के लिए प्रेरित हुआ
उसका नाम मार्जोरी था वह पूर्वी अफ्रीका के युगांडा से 29 वर्षीय थीं। और तीन वर्ष की आयु से टाइप 1 डायबिटीज के साथ रहने के बाद, वह मधुमेह संबंधित किडनी रोग के परिणामस्वरूप पिछले साल मर गया
अब, मार्जोरी के सम्मान में, टाइप 1 के साथ रहने वाले न्यू यॉर्क एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, अपनी कहानी का उपयोग एक नए गैर-मुनाफे के लिए कर रहे हैं जिसका उद्देश्य विकासशील देशों में लोगों को मधुमेह के साथ सफलतापूर्वक रहने के बारे में अधिक संसाधन और शिक्षा प्राप्त करने में मदद करना है। ।
सचमुच, हम मधुमेह के बारे में बहुत कम महसूस कर रहे थे कि अंतर्राष्ट्रीय मधुमेह संघ के नए वैश्विक देखभाल दिशानिर्देशों में सरलता की कमी के कारण बुधवार को वि डबॉइस की रिपोर्ट के बाद तीसरी दुनिया में मधुमेह को संबोधित किया जा रहा है।
इसलिए हम विकासशील देशों में कुछ "वास्तविक और टिकाऊ अच्छे" घटनाओं के बारे में जानने के लिए और अधिक उत्साहित हैं, जहां मधुमेह पर अधिक ध्यान देने की बहुत आवश्यकता है साथ ही यह प्रयास राज्यों के साथी पीडब्ल्यूडी और डॉक्टर के नेतृत्व में है, जो अपने जीवन के अनुभवों और कौशल को दुनिया के अन्य हिस्सों में ले रहे हैं जिनके लिए इसकी आवश्यकता बहुत ज्यादा है।
डॉ। जेसन सी बेकर से मिलें, जिसने नए गैर-लाभकारी मार्जोरी फण्ड का नाम दिया है, उस युवा महिला के सम्मान में नाम दिया गया है जिसे वह कहते हैं कि उसने अपना जीवन बदल दिया है।
हमने जेसन के साथ बुधवार को मारोजोरी की मौत, अपनी मधुमेह की कहानी, और न्यूयॉर्क शहर (!) <99 9 में शाम को एक धन उगाहने वाले लॉन्च इवेंट के बाद बनाई गई संगठन के बारे में बातचीत की थी; मैनहट्टन में अच्छी तरह से करने वाले रोगियों, जेसन खुद को रॉबिन हूड के रूप में देखते हैं जो गरीब विकासशील देशों के उन लोगों की सहायता करने के लिए अपने कौशल सेट और जुनून को ले रहे हैं।
"डरावने वाला डॉक्टर" का निदान
अब 36, जॉर्जिया गणराज्य की पहली अंतरराष्ट्रीय यात्रा के दौरान जेसन को 25 वर्ष की उम्र का पता चला था, जहां वह टीबी के रोगियों में एचआईवी और हेपेटाइटिस सी के प्रसार पर शोध कर रहे थे । उन्होंने एक बुखार और ठंड लगना शुरू कर दिया और सर्जरी के दौरान रोटेशन के दौरान बीमार हो गए, लेकिन उस समय कुछ भी इसके बारे में नहीं सोचा था और इसे खराब बोर्स्ट पर दोषी ठहराया था, जो वह पहले दिन खा रहा था।
यू.एस. में वापस अपने मेडिकल स्कूल के तीसरे साल की शुरुआत करने के लिए, जेसन का कहना है कि वह वजन कम कर रहा था और जब तक वह बाल चिकित्सा रोटेशन शुरू कर देता था, तब वह "मेरे पूर्व स्व की छाया में घट जाती" थी। उनके मुंह के कोने इतने सूख थे कि वे कभी-कभी ब्लड करते थे, और उन्होंने स्वीकार किया कि उनकी उपस्थिति ने बच्चों से कैसे दूर भाग लिया, जैसे कि "डरावने चिकित्सक"
किसी ने भी मधुमेह नहीं सोचा, हालांकि उसके ग्रेड और स्वास्थ्य का सामना करना पड़ा, अंत में वह एक डॉक्टर के पास गया और 600 एमजी / डीएल से अधिक रक्त शर्करा को पढ़ने के बाद उसे ईआर में ले जाया गया।, जेसन का भी उस महीने में निदान किया गया था, जिसमें रक्त विकार प्रत्यारोपण संबंधी ऐनामा था और कहा था कि बिना अस्थि मज्जा बायोप्सी के वह मर जाते हैं। उन्होंने बायोप्सी प्राप्त किया, और कहा गया कि उनका शरीर भुखमरी स्थिति में था और उसकी अस्थि मज्जा थी
उस डराने के बाद, जेसन ने एमोरी विश्वविद्यालय में अपने तीसरे वर्ष का मेडिकल स्कूल शुरू किया और वह अपने क्षेत्र में विशेषज्ञता के क्षेत्र का निर्णय करने के समय ही था। एंडोक्रिनोलॉजी में रुचि, लेकिन तब तक उस पर बसा नहीं था.उसके निदान के बाद, उसे शक है कि वह डॉक्टर बनने में सक्षम होगा … लेकिन जब वह चुनौती स्वीकार कर ले तो बदल गया।
"भावनात्मक रूप से, मुझे पता था मेरे अस्तित्व के लिए एक कारण हो, "वे कहते हैं।" अपने स्वयं के स्वास्थ्य में अर्थ ढूँढना यात्रा कर रहे हैं, मुझे मधुमेह के साथ रहने वाले अन्य लोगों की देखभाल करने के लिए पेशेवर रूप से समर्पित करवाया गया। "
जेसन अब मैनहट्टन के ऊपरी भाग में वेइल कॉर्नेल मेडिकल एसोसिएट्स में प्रथा करता है, और वह दवा के सहायक प्रोफेसर भी हैं और अंत में न्यूयॉर्क में कार्नेल मेडिकल कॉलेज, NY
।
इस वैश्विक पहल के साथ उन्होंने जो बनाया है वह अपनी गली सही है, क्योंकि उनके हित में शिक्षा और जीवन शैली हस्तक्षेप, प्रकार 1 की रोकथाम, और अंतरराष्ट्रीय स्वास्थ्य पर मधुमेह के प्रभाव के माध्यम से बीमारी प्रबंधन शामिल हैं। वह मधुमेह पर विभिन्न विश्वव्यापी पहल में शामिल है, जिसमें अंतर्राष्ट्रीय मधुमेह संघ और ग्लोबल डायबिटीज एलायंस के प्रयास शामिल हैं।इस असाधारण व्यक्ति के बारे में इस क्यू एंड ए ऑनलाइन पढ़ने के लिए समय लेने के लिए भी बहुत मूल्य है; यह अपने व्यक्तिगत जीवन, उनके निदान, और एक ऐसे व्यक्ति के प्रेरणात्मक लक्षणों के बारे में अधिक विस्तार में जाता है, जो दुनिया भर में अविश्वसनीय अंतर बना रहा है।
संसारों का रूपांतरित करनासभी ने जेसन को 2010 में युगांडा का नेतृत्व किया, जहां वह एक चिकित्सा सम्मेलन में थे और एक महिला से मुलाकात की जो एक चौथाई-सदी पहले की तुलना में निदान की गई थी और "भाग्यशाली लोगों में से एक" माना जाता है जिसमें वह पर्याप्त इंसुलिन और रक्त परीक्षण की आपूर्ति करती थी ताकि उसे जीवित रहने के लिए अनुमति मिल सके जितना ज्यादा नाराज़ है उतना ही, यह विकासशील देशों में मानक (!??) नहीं है फिर भी, युगांडा ऐसे संसाधनों के लिए भूखे हैं, जो मार्जरी को उसके रक्त शर्करा के स्तर को जटिलताओं से बचने के लिए पर्याप्त नियंत्रण के तहत रखने की इजाजत दे सकते थे
अपनी जिंदगी के अंत में सबसे दर्दनाक अवधि के दौरान, मारोजोरी ने अपने रोगियों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं को शिक्षित करने के प्रयासों को जारी रखा, कैसे टाइप 1 मधुमेह बेहतर तरीके से प्रबंधित करने के लिए, ।उसने चिकित्सा सम्मेलनों में बात की, अपनी कहानी बताई और एक ऐसी प्रणाली को बदलने के लिए संघर्ष किया जिसने अपनी देखभाल सीमित कर दी।
इस के माध्यम से मार्जोरी के फंड का जन्म हुआ, जिसका उद्देश्य विकासशील देशों में टाइप 1 मधुमेह रोगियों के लिए संसाधनों और शिक्षा में सुधार करना और मधुमेह अनुसंधान को बढ़ावा देना है।
"उसकी याददाश्त के माध्यम से, हम उसकी कहानी का उपयोग कर सकते हैं ताकि मार्जरी अपनी मृत्यु के बिंदु से पहले लोगों को शिक्षित करने के लिए जारी रखे" जेसन कहते हैं।
जेसन ने मार्ोजोरी के फंड और वैश्विक मधुमेह की पहल के लिए अपनी उम्मीदों के बारे में कुछ वीडियो बनाये हैं जो वह अग्रणी हैं। उदाहरण के लिए:
अपने टाइप 1 डायबिटीज़ ग्लोबल इनिशिएटिव का मिशन, विकासशील देशों में टाइप 1 डायबिटीज के साथ रहने वाले लोगों को निदान में जीवित रहने और वयस्कता में बढ़ने के लिए सक्षम बनाता है, इंसुलिन, सप्लाई या आवश्यक शिक्षा की कमी के कारण उन्हें वापस नहीं रखा जाता है। उनकी टीम विकसित और विकासशील दुनिया (!)
के बीच डी-प्रबंधन मानकों की एकरूपता सुनिश्चित करने के लिए काम कर रही है और जेसन का कहना है, यह एक बड़ा मुद्दा है- हम सिर्फ तीसरे में डायबिटीज नहीं देखते हैं विश्व देश जैसे कि यह अमेरिका और विकसित देशों में देखा गया है।
मधुमेह की एक अलग परिभाषा?
युगांडा और विकासशील देशों में, जेसन का कहना है कि टाइप 1 और टाइप 2 डायबिटीज के पारंपरिक वर्गीकरण लागू नहीं होते हैं। इसके बजाय, वे 3 प्रकार के रूप में कुपोषण मधुमेह देखें।
रुको, क्या? एक और प्रकार 3 परिभाषा? !
खैर, जेसन के अनुसार: विकासशील देशों में इस प्रकार के लेबल के साथ भ्रम नहीं होना चाहिए, जिसे हमने देखा है कि राज्यों को अलज़ाइमर और देखभालकर्ताओं से जुड़े (जिसे टाइप अिवॉसम कहा जाता है)। नहीं, यह एक और शर्त है, जिसमें अन्य प्रकार के बारे में सुराग भी शामिल हो सकते हैं।
किसी ने वास्तव में कुपोषण वर्ग की जांच नहीं की क्योंकि वहां संसाधन या धन नहीं हुआ है, उन्होंने कहा।
जेसन इस काम को "रोमांचक" के रूप में बताता है, क्योंकि इसमें कुपोषण से होने वाली मधुमेह और प्रकार 1 के बीच एक अनदेखा ऑटोइम्यून या संक्रामक लिंक हो सकता है जैसा कि हम जानते हैं।
"यह कुछ ऐसा नहीं है जिसे हम संयुक्त राज्य में देखते हैं, और यदि हम इसे देखते हैं तो हम इसे निदान नहीं कर रहे हैं," उन्होंने कहा। "कुपोषण और प्रकार 3 के बारे में अधिक सीखना हमें टाइप 1 और प्रकार 2 मेरा लक्ष्य, अनुसंधान के लिए, वास्तव में यहां मौजूद मधुमेह के प्रकार को पुनः वर्गीकृत करना है। "
एक मिशन पर मनुष्य
मन में उन चिकित्सा विवरणों के साथ, जेसन इन विकासशील देशों में लोगों की सहायता करने के लिए एक मिशन पर है। बेहतर संसाधनों के बिना, वे कहते हैं कि मार्जरी जैसे अधिक लोग वयस्कता में ही जीवित रहेंगे, देर से निदान और खराब डी-प्रबंधन के कारण रोकथाम संबंधी जटिलताओं के साथ खत्म हो जाएगा
"हम क्या कर रहे हैं, मरीज़ों को सिर्फ जीवित रहने की इजाजत नहीं है, और फिर इन जटिलताओं का विकास … लेकिन अच्छी तरह से जीवित रहने के लिए," उन्होंने कहा। "मधुमेह के अच्छे नियंत्रण, उत्कृष्ट और तंग नियंत्रण के साथ जीवित रहना। हमारे पास विकसित दुनिया में मौजूद संसाधन उपलब्ध नहीं हो सकते हैं। "
इसमें बहुत प्रयास और समन्वय हो सकते हैं, लेकिन जेसन को ऐसा करने की उम्मीद है।
विशेष रूप से, मार्जोरी की फंड पहले से ही भारत, युगांडा और इथियोपिया में क्लीनिकों के लिए शिक्षा, संसाधन और अनुसंधान प्रदान करने के लिए चल रही परियोजनाएं हैं। प्रत्येक व्यक्ति ग्लूकोज टेस्ट स्ट्रिप्स की मात्रा बढ़ाने और उन देशों में उपलब्ध ए 1 सी परीक्षण की आपूर्ति को बढ़ाने के लिए काम करता है, लोगों को अधिक डी-शिक्षा सामग्री या स्वास्थ्य सेवा प्रदाता प्रशिक्षण प्राप्त करने और रक्त और सी-पेप्टाइड परीक्षणों के जरिए टाइप 1 को बढ़ाने के बजाय बस निर्भर नैदानिक निदान पर
वे रवांडा में भी एक नई परियोजना शुरू कर रहे हैं, नवंबर में टीम टाइप 1 और इसके कप्तान फिल सोहेलैंड के साथ जागरूकता पैदा करने और किशोर और युवा के लिए छह महीने का व्यावसायिक प्रशिक्षण कार्यक्रम शुरू करने में मदद कर रहे हैं। मधुमेह के साथ वयस्कों की मदद करने के लिए उन्हें अपने स्ट्रिप्स और आपूर्ति के लिए पैसे कमाने के लिए पैसा कमाते हैं। जेसन नवंबर 14 को विश्व मधुमेह दिवस के सप्ताह के दौरान टाइप 1 राइड के लिए रवांडा में होने की योजना बना रहा है।किंकी जूते संगीत <, और टिकट के लिए टिकट के द्वारा हस्ताक्षर किए गिटार ब्रूस स्प्रिंगस्टीन और ई स्ट्रीट बैंड और जिमी फ़ॉलन को वीआईपी सीट दिखाती है टेपिंग
से सामन्था राय "समामी" गियानकोला कूल लाइनअप और यह आज रात को एक शानदार समय की तरह लग रहा है! और योजना भी संगठन के नए लोगो का अनावरण करने के लिए है, जो यहां चित्रित है, जिसमें भारत और अफ्रीका के फोकस क्षेत्र शामिल हैं, मार्जोरी के पसंदीदा रंग, युवा और पुराने हाथ और एक उंगली की छड़ी के साथ! (बारीकी से देखो) हालांकि, इस प्रयास के बारे में मुझे वास्तव में किस तरह से मारता है, हालांकि, इसके पीछे चलती हुई कहानी और इस चिकित्सक द्वारा तैयार अविश्वसनीय संगठन की तुलना में अधिक है; यह जुनून है जो आप स्पष्ट रूप से जेसन के चेहरे में देख सकते हैं और उसकी आवाज़ में सुन सकते हैं क्योंकि वह विकासशील देशों में पीडब्ल्यूडीएस के संघर्षों के बारे में बात करता है। इस वीडियो को देखकर, मुझे यह देखने के लिए मोहब्बत हुई कि जेसन ने उन चुनौतियों के बारे में बात की जिसे उन्होंने व्यक्तिगत रूप से अपनी मधुमेह के प्रबंधन में पाया, जब वह युगांडा पर जा रहे थे, जहां गर्म जलवायु बहुत अपरिहार्य है और उनके पास वही भोजन और व्यायाम विकल्प नहीं हैं कि वह अमेरिका में करता है
"यह अपने आप को अच्छे नियंत्रण में रखने के लिए एक विशेष रूप से चुनौतीपूर्ण जगह है … इसलिए अन्य मधुमेह रोगियों को देखकर जो हमेशा यहां होते हैं और मेरे पास संसाधन नहीं हैं, यह सोचकर कि वे कैसे जा रहे हैं अपनी मधुमेह को नियंत्रित करने के लिए, वास्तव में मेरे लिए आश्चर्यजनक है और वास्तव में मुझे दुखी बनाता है। यहां पर रहने से, अपने शरीर के भीतर इसे कैसे प्रबंधित किया जा सकता है यह सीखकर, मुझे लगता है कि मैं यह सीख रहा हूं कि मरीजों में इसे बेहतर प्रबंधन कैसे करें जो यहां पूर्णकालिक रहते हैं, "वे कहते हैं।
निश्चित रूप से, जेसन अकेले इस तरह की वैश्विक सहायता परियोजनाओं को शुरू करने में नहीं है बहुत से लोग प्रयास कर रहे हैं, भी लेकिन उनकी कहानी सुनकर और देखिए कि मार्ोजोरी के फंड के बारे में क्या है, इस तरह के लोगों को "जमीन पर" काम करने के लिए एक अंतर बनाने के लिए साक्षी कर रहे हैं, यह सब घरों में घुसते हैं और मुझे उन परिवर्तनों के बारे में बहुत उत्साहित हैं जो हम
कर सकते हैं
प्राप्त कर सकते हैं हम पूरे विश्व में मिलकर काम करते हैं
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