कैपिटल हिल पर मधुमेह की वकालत 2017 में
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कांग्रेस अब श्रम दिवस के बाद सत्र में लौटने तक अगस्त तक अवकाश पर है, लेकिन जुलाई के अंत में देश अभी भी कांग्रेसी गतिविधि के एक बुलंद प्रदर्शन से जूझ रहा है।
यह हमारे लिए मधुमेह समुदाय में विशेष रूप से सच है, फिर भी स्वास्थ्य देखभाल ओवरहाल के बारे में विवादास्पद बहस से जूझ रहा है। सौभाग्य से, कैपिटल हिल पर मधुमेह की वकालत की भीड़ लग गई है जिससे पीडब्लूडी (मधुमेह वाले लोगों) के लिए महत्वपूर्ण मुद्दों पर कई आंखों को लाया गया था।
- अमेरिकी डायबिटीज़ एसोसिएशन और अन्य राष्ट्रीय रोगी वकालत द्वारा प्रमुख पुशबैक को रद्द करने के लिए (लेकिन प्रतिस्थापित नहीं?) सस्ती देखभाल अधिनियम (उर्फ ओबामाकेयर) के प्रयासों पर यागियां
- कैपिटल बिल्डिंग और सीनेट कार्यालयों के बाहर नशीले पदार्थों के मूल्य निर्धारण और विरोध पर कई चर्चाएं जिसमें # इंसुलिन 4all पर वकालत करने वाले लोक प्रशासन संगठन शामिल थे।
- जेडीआरएफ के दो साल के बच्चों का कांग्रेस 24-27 जुलाई को आयोजित हुआ, जिसमें टी 1 डी के डीसी के साथ सैकड़ों बच्चों, परिवारों, वयस्कों और सेलिब्रिटी लाने के लिए, कांग्रेस को आग्रह किया कि अनुसंधान और अन्य संबंधित वित्त पोषण के लिए विशेष मधुमेह कार्यक्रम को नवीनीकृत किया जाए। चूंकि यह इस वर्ष राष्ट्रीय बजट प्राथमिकताओं को मानता है
- मेडिकर पॉलिसी में बदलाव पर एक सरकारी सुनवाई और प्रतिस्पर्धी-बोली प्रक्रिया कैसे पीडब्लूडीएस को चोट पहुंचाई रही है।
- मधुमेह वाले दिग्गजों घबराहट देख रहे हैं क्योंकि सदन ने अंत में VA स्वास्थ्य देखभाल निधि को $ 2 तक बढ़ाने के पक्ष में मतदान किया। 1 अरब, लेकिन सीनेट अभी भी माप को मंजूरी चाहिए।
गंभीरता से, जो कोई भी थकान का सामना नहीं कर रहा है, सिर्फ इस सब पर टैब्स रखने की कोशिश कर रहा है, उसे स्टील की सहनशक्ति होना चाहिए! वास्तव में, विशेषज्ञों का कहना है कि इस सभी कष्टप्रद कांग्रेस की गतिविधियों का पालन करने की कोशिश कर रहे लोगों को पुरानी स्थिति वाले लोगों के लिए और अधिक तनाव जोड़ता है - बहुत बहुत धन्यवाद! (नहीं)।
आप इसे सभी के माध्यम से सॉर्ट करने में मदद करने के लिए, यहां प्रमुख मधुमेह-विशिष्ट स्वास्थ्य देखभाल वकालत प्रयासों पर एक अद्यतन है:
मेडिकर और प्रतिस्पर्धात्मक बोली लगाकर बात करना
बोलने में केवल पांच मिनट के साथ, क्रिस्टेल स्पष्ट और संक्षिप्त था और हाल ही में डायबिटीज टेक्नोलॉजी सोसाइटी के अध्ययन सहित कई सूचनाओं को शामिल करने में कामयाब रहे, जिसमें से 12 वर्तमान में अमेरिका में उपलब्ध 18 ग्लूकोज मीटर पर्याप्त रूप से सटीक नहीं हैं।
"मुझे लगा जैसे मैं उन सभी चीजों को प्राप्त करने के लिए गति चाहता हूं जो मैं कहना चाहता था, लेकिन इसकी आवश्यकता नहीं थी।तैयार भाषण के बाद कांग्रेस के सदस्यों के कुछ महान सवाल थे, जिससे तथ्य यह है कि मधुमेह की जटिलताएं गंभीर हैं, और जब आपके पास गलत मीटर हैं, तो समस्या का हिस्सा है। मुझे उम्मीद है कि वे समझकर दूर चले गए कि वे चिकित्सा पर लोगों के लिए हमारी मधुमेह प्रबंधन में हिस्सा लेते हैं, और पैसे बचाने में मदद करते हैं और लोगों को सुरक्षित रखती हैं। "
क्रिस्टेल ने पिछले गर्मी में कांग्रेस के डायबिटीज और ब्लैक कॉकस में प्रतियोगी बोली लगाने के बारे में ब्रीफिंग के बाद बोली लगाई थी, और यह दिखाया है कि डीपीएसी मधुमेह के लिए मेडिसर नीतियों के मुद्दों पर एक अग्रणी आवाज़ बन रहा है। वह उस दिन 11 वकालत करने वालों में से एक थी, और क्रिस्टेल ने कहा कि वे कई बिंदुओं पर - लैब के परिणाम और मोबाइल ऐप से घर पर आधारित देखभाल, मधुमेह प्रौद्योगिकी की पर्याप्तता और पहुंच, और बहुत कुछ पर आच्छादित थे। सभी पीडब्लूडीएस इन मुद्दों से छुआ है, वह नोट करती हैं
क्रिस्टेल ने कहा कि वह अपने डेक्सकॉम सीजीएम और ओमनीपोॉड पैच पंप को अपने हाथ पर दिखती थी, इसलिए सांसद उन डी-डिवाइसेज़ को देख सकते थे और समझ सकते हैं कि वे हमेशा हमारे जीवन का हिस्सा क्यों होते हैं।
उस सुनवाई के दिनों में, कोलोराडो से सेन डायना डेगेट ने पीडब्ल्यूडी के प्रतिस्पर्धी-बोली प्रक्रिया में सुधार लाने के उद्देश्य से कानून पेश किए: एचआर 3271, जो मेडिकर पर उन लोगों के लिए सटीक मीटर तक बेहतर पहुंच की मांग करता है, और सुरक्षा उपायों के कारण पीडब्ल्यूडीएस जीता कम-सटीक, संदिग्ध मीटर तक स्विच नहीं किया जा सकता
"यह प्रवर्तन मूल रूप से प्रतिस्पर्धी-बोली-प्रक्रिया के साथ हुआ था, लेकिन नहीं था," क्रिस्टेल कहते हैं। "यह विरोधी स्विचिंग और उपलब्ध मीटर का 50% पर नियम है, ताकि वरिष्ठ लोग मिल सकें और मीटर का उपयोग कर सकें, वे और उनके चिकित्सकीय पेशेवरों के साथ सबसे अधिक आराम से और विश्वास कर सकते हैं। यह छेद को छूने और प्रतिस्पर्धी बोली में अंतराल को भरने के बारे में है। "< समान विधायी विधायी सत्र के दौरान पारित किया गया था, लेकिन पर्याप्त समर्थन प्राप्त नहीं हुआ और अब पुन: पेश किया जा रहा है
जुलाई सीनेट की सुनवाई के बाद, क्रिस्टेल का कहना है कि वह रेस्प। गस बिलिरकिस (आर_एफएल) से मुलाकात कर रहे थे जो इस मेडिकेयर मुद्दे के बारे में उनके पास पहुंचे थे। उन्होंने सीजीएम पहुंच के लिए सह-प्रायोजित कानून बनाया और एक राष्ट्रीय क्लिनिकल केयर कमीशन की स्थापना की; दो प्रयास जो पूर्व सत्र में पारित नहीं हुए। अब वे अपने स्थानीय जिले में एक स्थानीय शहर मंच की योजना बना रहे हैं, वरिष्ठ नागरिकों में मधुमेह के बारे में जागरूकता बढ़ाने और कैपिटल हिल पर होने वाले डी-मुकाबले के बारे में अधिक विस्तृत रूप से। क्रिस्टेल कहते हैं कि वह सुनवाई के दौरान चर्चा की गई मेडिसर नीति परिवर्तनों पर चर्चा करने के लिए अन्य कांग्रेस सदस्यों से भी मुलाकात कर रही है।
राष्ट्रीय देखभाल आयोग की स्थापना "एक छोटी सी जीत होगी जो मेडिकेयर पर मधुमेह वाले लोगों के लिए इतनी बड़ी जीत होगी," क्रिस्टेल कहते हैं। "हम सभी जानते हैं कि क्या होता है जब मेडिकेयर मेडिकेड और निजी बीमा कंपनियों के पास जाता है, तो यह बड़ा सोचने वाला है हमें सिर्फ एक और कदम उठाने की ज़रूरत है, यह सुनिश्चित करने के लिए कि कांग्रेस में लोग जानते हैं कि मधुमेह नहीं जा रहा है, और न ही हम भी हैं। "
जेडीआरएफ बाल कांग्रेस (# जेडीआरएफसीसी 17)
1 999 के बाद से हर दो साल, टी 1 डी के बच्चों और परिवारों के एक बड़े समूह डीसी में मधुमेह विषयों पर दबाव डालने के लिए निर्वाचित कानून निर्माताओं और उनके कर्मचारियों से बात करने के लिए इकट्ठा होते हैं।इस साल, जेडीआरएफ के बाल कांग्रेस 25-27 जुलाई को आयोजित हुई थी, जिसमें एक विशेष सीनेट एजिंग कमेटी के सामने सरकारी सार्वजनिक सुनवाई से लेकर हिल पर कई व्यक्तिगत मीटिंगों तक की गई थी।
जेडीआरएफ एजेंडा के मुताबिक उनका मुख्य ध्यान विशेष मधुमेह कार्यक्रम के नवीकरण का आग्रह करना था, जो महत्वपूर्ण मधुमेह अनुसंधान और कार्यक्रमों के लिए संघीय वित्त पोषण में $ 150 मिलियन (!) प्रदान करता है जो अल्पसंख्यक भारतीय आबादी को सहायता करते हैं। यह 30 सितंबर, 2017 को समाप्त हो जाता है, और साल पहले की तरह, आने वाले महीनों में हमें इस कार्यक्रम की आवश्यकता है इससे पहले कि बहुत देर हो गई। यह धन महत्वपूर्ण मधुमेह उपचार और प्रौद्योगिकी और कई वर्षों तक चलने वाले अनुसंधानों का समर्थन करने के लिए महत्वपूर्ण है - जिसमें सीजीएम को आज की देखभाल का मुख्य आधार बनाने में मदद मिल रही है, और हमें बंद पाश प्रौद्योगिकी जैसे मार्ग की तरह प्रशस्त करने में मदद करना मेडट्रोनिक 670 जी
सभी में, 160 बच्चों और परिवारों और अधिवक्ताओं ने इस # जेडीआरएफसीसी 17 में भाग लिया। जब तक हम वयस्क T1Ds कभी-कभी शिकायत कर सकते हैं कि कैसे JDRF हमेशा प्रचार के लिए युवा चेहरे का उपयोग करता है, इसमें कोई संदेह नहीं है कि कैपिटल हिल की वकालत करने के लिए आने वाले बच्चों में हमेशा उपस्थित होने से बहुत बड़ा फर्क पड़ता है। और टी 1 डी के साथ वयस्कों को अच्छी तरह से "नियमित" लोगों से मधुमेह के साथ उच्च प्रोफ़ाइल वाले सेलिबेट्स के लिए प्रतिनिधित्व किया गया।
उदाहरण के लिए, अभिनेता पॉल स्पार्क्स, जो
बोर्डवॉक साम्राज्य और हाउस ऑफ कार्ड श्रृंखला में भूमिकाओं से अधिकतर मान्यता प्राप्त हैं, एंगिंग पर विशेष सीनेट कमेटी से अन्य डी-अधिवक्ताओं के साथ बात की और एनआईएच निदेशक, 1 999 में अपने 20 के दशक में निदान होने के बारे में अपनी कहानी साझा करते हुए और सीजीएम और अफरेज़ा के साथ अपने अनुभव इंसुलिन साँस लेते हैं। धन के लिए इतना महत्वपूर्ण क्यों है, साथ ही उन्होंने यह सब अच्छी तरह से काम किया। जब कोई भी जेडीआरएफ के मौजूदा संदेश या वकालत के ब्रांड पर सहमत नहीं हो सकता है, संगठन सामान्यतः सांसदों के साथ मधुमेह के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए कड़ी मेहनत कर रहा है।
हेल्थकेयर रिफॉर्म एंड ड्रग प्राइसिंग
ओबामाकेयर के प्रयासों ने इन दिनों सुर्खियों में शीर्ष स्थान पर रहने का प्रयास किया, और चाहे आप राजनीतिक स्पेक्ट्रम पर खड़े हों, आपको चिंतित होना पड़ेगा कि क्या आप एक पुरानी स्वास्थ्य स्थिति के साथ जी रहे हैं
बहुत से सिर-खरोंच वाली विडंबनाओं में से एक में, जो सचमुच हमें बीमार बना देता है, सीनेट ने विकलांगों के लाखों लोगों की अक्षमता अधिनियम (एडीए) की बहुत सालगिरह पर 26 जुलाई, 1 99 0 को पारित कर दिया गया था। घृणित, ईमानदारी से। शुक्र है कि पहला प्रयास पारित नहीं हुआ, और फिर एक नाटकीय 2 ए मीटर। 28 जुलाई को मतदान को एक तथाकथित "पतला निरसन" को गोली मार दी गई थी, जो एसीए के कुछ हिस्सों को एक प्रतिस्थापन के बिना वापस लाया था।
अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन ने पीडब्लूडी पर असर डालने के तरीके पर एक बहुत अच्छा इंफोग्राफिक बना दिया है, और यह जांचने के लायक है।
हमें डॉक दोस्तों हन्ना क्रैबटी (@ लॉलीडैगली) और डी-डैड्स जेड वेडिंग (नाइट्सकॉउट फाउंडेशन के संस्थापक) को देखने के लिए गर्व था - जो सचमुच- उन बदलावों के विरोध में अपनी आवाज उठाने के लिए जो पीडब्ल्यूडी और उनके संदेश में # इंसुलिन 4 हैशटैग का उपयोग करना
"मंगलवार और शुक्रवार के बीच पिछले हफ्ते (25-28 जुलाई), मेरी एकमात्र गतिविधियां खा रही थीं, सो रही थीं, काम कर रही थीं और विरोध कर रहे थे। ट्रम्पकेयर के पास एक गलत निष्कर्ष की तरह लग रहा था, यह वास्तव में मेरे जीवन और इतने सारे लोगों की जिंदगी दूसरों को लाइन पर थे, जबकि मुझे यकीन नहीं था कि मेरे कार्यों में फर्क पड़ेगा (बिल्लियर चेतावनी: उन्होंने किया), मैं बिना किसी लड़ाई के नीचे जा रहा था। "
"मैं एक पेशेवर अधिवक्ता या विरोधक नहीं हूं, आम तौर पर, मैं बहुत सहज नहीं हूं, अगर मैं बाहर जाकर विरोध करता हूं, तो मुझे पहले से ही एक आयोजन का हिस्सा बनना है। मंगलवार, मैं कोई योजना या एजेंडा के साथ कैपिटल की ओर जाता था। मुझे लगा कि पहले की दोपहर रैली पहले ही समाप्त हो चुकी थी। मैंने सबसे खराब स्थिति का अनुमान लगाया था, मैं कैपिटल में एक संकेत के साथ लटकाया था, जिस पर मैंने पहले सावधानी से काम किया था दिन भी। अगर यह सिर्फ मुझे और मेरा संकेत था, तो यह कुछ भी करने से बेहतर था। "
जो कि हन्ना के रूप में शुरू हुआ था, वह अपनी तरफ से कांग्रेस के गतिविधि का विरोध करने के लिए स्पेक्ट्रम से अधिवक्ताओं की एक त्वरित सभा में बदल गया। हन्ना ने कहा कि उसने अपनी डी-कहानी को साझा किया और कैसे अपनी टी 1 ए डी माँ की मृत्यु हो गई, और कैंसर से बचे और आगे की कई अलग-अलग स्वास्थ्य कहानियों को सुना।
एसीए "स्कीनी रिकल" वोट की रात में, हन्ना ने कहा कि उसने कई भाषण सुनाए जो मधुमेह के बारे में बात कर रहे हैं और कितना महंगा इंसुलिन है - उसके और साथी डी-अधिवक्ताओं जो विरोध करने के लिए वहां आए थे, उनका हस्तनिर्मित # इंसुलिन 4 जितना वे कर सके उतना उच्च, इसलिए दुनिया देख सके
आखिरकार जब उन्होंने अंतिम फैसला सुनाया तो पतला निरसन नीचे खड़े होकर, "आशा, निराशा, हताशा, जुनून और अभिमान, हँसी और आँसू" से लेकर भावनाओं को ऊंचा था।
उनका मानना है कि इस निरसन कानून का नवीनतम दौर था केवल जमीनी स्तर की वकालत के कारण बंद हो गया, और यह उस तरह की स्थानीय कार्रवाई है जो सबसे अधिक अंतर बनाती है।
"सीनिकिज़्म और महसूस करना जैसे कि आपके कार्यों में कोई फर्क नहीं पड़ता, इससे पहले कि वह खिलने का मौका देता है, वकालत रोक सकता है। क्रियाएँ कोई बात नहीं। केवल एक व्यक्ति को एक वक्तव्य देने के लिए ले जाता है। प्रत्येक व्यक्ति का एक अलग ब्रांड वकालत और मेरा होगा हमेशा जमीनी स्तर पर हो और डीसी के आसपास और आसपास शोर बना रहे हैं, "वे कहते हैं।
हम सब कह सकते हैं कि आप हन्ना, और जो सभी ने बोल्ड साइंसेस और आवाज बदलने के लिए वकील करने के लिए दिखाया था।
मधुमेह के साथ वयोवृद्ध, बहुत …
हालांकि यह वही ध्यान और सुर्खियों में कैप्चर नहीं हो सकता है, हालांकि दिग्गजों की देखभाल भी हाल में संघीय विधायी निकायों में एक मुद्दा थी। हमारे डॉक्टर मित्र टॉम गोफ़े, उत्तरी कैरोलिना से टाइप 1 मधुमेह के साथ एक अनुभवी सोशल मीडिया पर सोचा था, जहां सभी डी-वकालत तब थी जब इन मुद्दों पर मधुमेह समुदाय के उप-भाग को प्रभावित किया गया था?टॉम एक दशक से भी अधिक समय के लिए टी 1 डी के साथ रह रहा है और दो छोटी-चर्चा की गई जटिलताएं - गैस्ट्रोपैसिस और मधुमेह रोगों की दयनीयता। दोनों एक साल पहले खराब हो गए थे, और दिवालिया होने की देखभाल के लिए एक कार्यक्रम पर कवरेज में मुद्दों और बहस के कारण, टॉम को वह जरूरतों को पूरा करने के लिए संघर्ष करना पड़ा है।
"किसानों के लाखों वकीलों, बीमा कंपनियों, स्वास्थ्य देखभाल उद्योग के पैरवी और रोगी संगठनों को सस्ती हेल्थ केयर अधिनियम के भविष्य में एक विधायी पिंजरे मैच में लॉक किया गया था, जबकि एक अन्य स्वास्थ्य देखभाल की लड़ाई हुई थी कैपिटल हिल पर: वेटर्स चॉइस प्रोग्राम के लिए वित्तपोषण, 2014 में स्थापित किया गया था ताकि लाखों दिग्गजों को निजी देखभाल प्रदान की जा सकें जो कि वेटरन्स डिपार्टमेंट ऑफ डिपार्टमेंट से नहीं कर सकते हैं "टॉम लिखते हैं।
वीए-संबंधित कानून जुलाई के अंत में घर की मंजूरी मिल गई और राष्ट्रपति अवकाश के अंत से पहले सीनेट की मंजूरी मिलने की उम्मीद है।
होना चाहिए प्रमुख राष्ट्रीय डी-एडवोकेसी संगठन के लिए एक बड़ा सौदा होना चाहिए, टॉम बताता है कि जेडीआरएफ, एडीए, एएडीई, डीपीएसी जैसे स्थापित ओर्गो नहीं थे जाहिरा तौर पर शामिल है, हालांकि वह हैरान था कि आमतौर पर मामला नहीं है। उन्होंने अपने कांग्रेस-लोक को अनुबंध करके और खुद और उनके अनुभवी सहानुभूतियों के लिए बोलने से उनका भाग लिया। लेकिन वह सोचता है कि क्या अलग-अलग आवाजें पर्याप्त हैं?
"यह स्वीकार करते हुए कि हर कोई स्वास्थ्य देखभाल में कोई रुचि एसीए लड़ाई से ग्रस्त था, मुझे आश्चर्य हुआ कि वकालत संस्थाएं जो मधुमेह वाले लोगों से इतना पैसा और सहायता प्राप्त करते हैं, वे प्रतीत होता है कि चलने में असमर्थ हैं और एक ही समय में बबलगम को चबाओ। एक विधायी कर्मचारियों और एक पैरवी फर्म के लिए काम करना मुझे सिखाया गया है कि आप एक समय में केवल एक मुद्दे पर ध्यान केंद्रित नहीं कर सकते। "
इसमें शामिल होने के लिए बहुत कुछ है, जैसा कि हम ने कहा है, और हममें से बहुत से यह सब देखकर और संतुलन में जल रहा महसूस कर रहे हैं।
"सामान्य तौर पर, अधिवक्ताओं की वकालत थकान से पीड़ित हैं। हर कोई 110% है और इन सभी स्वास्थ्य सेवाओं में वे क्या कर सकते हैं, लेकिन हर कोई थका हुआ है," डीपीएसी का क्रिस्टेल कहते हैं। "हमें खींचने में सक्षम होना चाहिए वापस और एक सांस ले लो, क्योंकि यह रोकना नहीं है। यही कारण है कि हम सभी को इसके बारे में समझने की जरूरत है कि हम वकालत की भावना में क्या कर रहे हैं और कर रहे हैं। "
हमारे इस महान समुदाय में हमारे पास इतने सारे आवाज और विविध दृष्टिकोण हैं, और यह पहचानना इतना महत्वपूर्ण है कि प्रत्येक पीओवी महत्वपूर्ण है। साथ ही, केवल एक साथ काम करके हम वास्तव में एक अंतर कर सकते हैं।एक मरीज के रूप में, आपके राय को आवाज देने के लिए कांग्रेस को परेशान करने के लिए एप्लिकेशन हैं, और रोगी एडवोकेसी फाउंडेशन (पीएएफ) जैसे समूह आपको दान, स्वयंसेवक और मार्च के बारे में जानकारी प्रदान कर सकते हैं।आशा यह है कि इन कई व्यक्तिगत प्रयासों के साथ-साथ व्यावसायिक गैर-लाभकारी संस्थाओं के साथ अपने एजेंडा को आगे बढ़ाने में भी नीतिगत बदलाव को प्रभावित करना होगा।
अक्सर, जैसा कि
एस्क्वायर पत्रिका ने हाल ही में लिखा था, "यह सड़कों में शुरू होती है" जमीनी समर्थन के साथ, इसलिए कभी भी ऐसा महसूस न करें कि आपकी एक आवाज कोई फर्क नहीं पड़ती। ऐसा होता है। हम सभी के लिए धन्यवाद करते हैं, हर किसी ने अपनी आवाज उठाई है, जिस तरह से वे उचित रूप में देखते हैं
अस्वीकरण
: मधुमेह खान टीम द्वारा बनाई गई सामग्री ज्यादा जानकारी के लिए यहां क्लिक करें। अस्वीकरण
