जेडीआरएफ, सरकार और प्रकार 1 मधुमेह के साथ वयस्क
आश्वस्त किया गया कि कि मेरी "करियर" एक मधुमेह वकील के रूप में पहले से ही खत्म हो गई थी। क्योंकि जब मैं 18 साल का था, कोई भी अब मुझसे सुनना नहीं चाहता था, है ना? कई लोगों की तरह, मेरा मानना है कि जेडीआरएफ बच्चों को मधुमेह के वयस्कों की तुलना में अपने संदेश के लिए वाहन के रूप में उपयोग करने में अधिक रुचि रखते हैं। मैंने खुद को समझाने की कोशिश की है कि यह समझ में आता है: बच्चे बहुत प्यारे और पक्के हैं यहां तक कि
मैं < मधुमेह के इलाज के लिए ज्यादा मजबूती महसूस करता हूं जब मैं एक बच्चा को अपनी उंगली को चुभता देखता हूं या उसके सिर का आकार इंसुलिन पंप पहनता हूं।
स्वयंसेवक के बाद स्वयंसेवक ने व्यक्त किया कि कांग्रेस के सदस्यों के पैरवी करने में मदद करने के लिए ग्रासरोट्स एडवोकेसी टीम के वयस्कों की क्या जरूरत है और यह समझ में आता है: 18-और भीड़ के रूप में, हम ऐसे घटक हैं जिन्होंने इन लोगों को कार्यालय में चुना। कई स्वयंसेवकों ने यह भी दोहराया कि मधुमेह वाले वयस्कों का बड़ा प्रभाव पड़ता है क्योंकि हम उन लोगों को सबसे अच्छा व्यक्त कर सकते हैं जो मधुमेह के साथ रहना पसंद करते हैं, वर्ष बाद साल बाद।
कांग्रेस में 109 नए सदस्य हैं यह एकबहुत < लोगों को मधुमेह के साथ जीने के लिए कैसा महसूस होता है।जेडीआरएफ 30 जून तक नए निर्वाचित सदस्यों के कम से कम 60% के साथ बैठक के लिए प्रतिबद्ध है। अब तक, वे लगभग 20% से मिले हैं सरकार दिवस के दौरान कैपिटल हिल बैठकों के दो दिनों में, 500 बैठकें थीं वाह! लेकिन सरकार वास्तव में मधुमेह के लिए क्या करती है? मधुमेह के लिए संघीय धन राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान, और विशेष रूप से नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ डायबिटीज़ और पाचन और गुर्दा रोगों के लिए भेजा जाता है, जो आनुवंशिकी, पर्यावरणीय ट्रिगर, प्रतिरक्षा चिकित्सा, मधुमेह के रेटिनोपैथी, और कृत्रिम अग्न्याशय एक महत्वपूर्ण वकालत परियोजना विशेष मधुमेह कार्यक्रम है, जो कि एक "विशिष्ट संघीय अनुसंधान कार्यक्रम है जो विशेष रूप से 1 मधुमेह अनुसंधान टाइप करने के लिए समर्पित है।" यह सभी संघीय रूप से समर्थित प्रकार 1 अनुसंधान के एक तिहाई प्रदान करता है वाह! विशेष मधुमेह कार्यक्रम को हाल ही में दो कार्यक्रमों के लिए नवीनीकृत किया गया, एक प्रकार के शोध के लिए एक और एक मूल अमेरिकी कार्यक्रम पर केंद्रित रोकथाम और उपचार के लिए, अगले दो वर्षों में $ 150 मिलियन प्रत्येक के लिए। लेकिन 2012 के अंत में यह समाप्त हो जाएगा, इसलिए हमें सैनिकों को रैली करने की आवश्यकता होगी ताकि कांग्रेस अपने वित्तपोषण के एक और विस्तार को पारित करे।
तथ्य यह है कि हमारे वर्तमान आर्थिक जलवायु में विशेष मधुमेह कार्यक्रम में कटौती नहीं हुई है उल्लेखनीय है। इसमें कटौती कर रहे हैं हाउस $ 1 सहित, बनाना चाहता है एनआईएच फंडिंग में 6 बिलियन कमी और एफडीए को $ 241 मिलियन का कटौती, जो संसाधनों और कर्मियों को प्रभावित करता है राष्ट्रपति ओबामा, हालांकि, इसे हस्ताक्षर नहीं करेंगे और सीनेट ने इसे पारित नहीं किया। वाह! वास्तव में, राष्ट्रपति ने
बढ़ते हुए
एनआईएच और 2012 के वित्तीय वर्ष के लिए एफडीए के बजट का प्रस्ताव दिया।
जेडीआरएफ के लिए एक वर्तमान ध्यान कृत्रिम अग्न्याशय के लिए नैदानिक परीक्षण जारी रखेगा, इसके लिए मार्गदर्शन का अनुमोदन किया जा रहा है। शोधकर्ता अस्पताल की स्थापना में नैदानिक परीक्षण कर सकते हैं, लेकिन आउटबाथेंट सेटिंग में परीक्षण के लिए कोई एफडीए मार्गदर्शन नहीं है। आउट पेशेंट ट्रायल कृत्रिम अग्न्याशय की सुरक्षा और प्रभावकारिता दिखाने में अगला कदम है। (हमने हाल ही में यहां 'मेरा पर "होम-आधारित" एपी पढ़ाई के बारे में लिखा था।) अब एफडीए को दिशानिर्देशों को स्वीकृति देने में अधिक समय लगता है, अब हमें क्रांतिकारी नए उपकरणों की प्रतीक्षा करना पड़ता है।
जेडीआरएफ ने हाल ही में अपने स्वयं के मार्गदर्शन दस्तावेज का मसौदा तैयार करने के लिए मैदान में विशेषज्ञों के साथ काम किया, स्पष्ट उम्मीदों को स्थापित करने और "अनुसंधान और उत्पाद विकास के लिए मार्ग प्रदान करने" के लक्ष्य के साथ। तो यह très महत्वपूर्ण है! अब जेडीआरएफ कांग्रेस के सदस्यों से एफडीए को अपनी आवश्यकताओं की घोषणा करने के लिए एक पत्र पर हस्ताक्षर करने के लिए कह रही है, इसलिए कृत्रिम अग्न्याशय के लिए शोध में देरी नहीं होती है! एफडीए नहीं चाहता कि कांग्रेस उनसे नाखुश हो, इसलिए बेहतर हस्ताक्षर हैं, बेहतर हैं! इसके अतिरिक्त, स्टेम सेल अनुसंधान, स्वास्थ्य देखभाल सुधार और राज्य के मुद्दों भी ऐसी चीजें हैं जो पूरे वर्ष पूरे साल जेडीआरएफ की वकालत करते हैं। अमेरिकी डायबिटीज़ एसोसिएशन कैपिटल हिल पर भी अपने स्वयं के एजेंडे के साथ सक्रिय है, जिसमें भेदभाव और स्कूल के मुद्दों, स्टेम सेल अनुसंधान और विशेष मधुमेह कार्यक्रम शामिल हैं।पिछले साल, एडीए और जेडीआरएफ अनुसंधान के आगे बढ़ने के महत्वपूर्ण मुद्दे पर काम करने के लिए एक साथ आए थे। तो आप सरकारी संबंधों में शामिल होने के लिए क्या कर सकते हैं? खैर, यह जितना मुश्किल लगता है उतना मुश्किल नहीं है!
जेडीआरएफ या एडीए के साथ एक वकील बनने के लिए साइन अप करें (दोनों अच्छे हैं!)
आगामी वचन में मुझे याद रखें अभियान, जिसमें अगस्त में लॉन्च किया जाता है (यदि आप एक वकील बनने के लिए साइन अप करते हैं, तो वे आपसे सम्मिलित होने के लिए संपर्क करेंगे)
- विशेष मधुमेह कार्यक्रम को विस्तारित करने के लिए कांग्रेस के अपने सदस्य को "धन्यवाद" कहें और उन्हें एफडीए को पत्र पर हस्ताक्षर करने का आग्रह करें < आप जेडीआरएफ या एडीए में शामिल होने के लिए, जमीनी वकालत निश्चित रूप से एक ऐसा क्षेत्र है जो मधुमेह (दोनों प्रकार 1 और प्रकार 2) के साथ वयस्कों की जरूरत है। और अगर आप इन संगठनों में से किसी एक को देख रहे हैं जिन्हें आपको पसंद नहीं है, तो बोलो! यदि कुछ याद आ रही है, स्वयंसेवक इसे जोड़ने या बदलने के लिए। ज्यादातर जेडीआरएफ और एडीए के अध्याय एक छोटे से कर्मचारी हैं, उनके समय का अधिकतर स्थापना फंड-स्थापना कार्यक्रमों की ओर जाता है, जैसे गाला और द वॉक वे स्वयंसेवकों पर बहुत अधिक निर्भर हैं
- गैर-लाभकारी संगठन राजनीति की तरह बहुत कुछ हैं: यदि आप अपनी आवाज का उपयोग नहीं करते हैं, तो कोई भी सुन नहीं पाएगा। इसलिए किनारे और कूल्हे पर बैठने के बजाय (हम इंसान के लिए उपयुक्त हैं), मैं सभी को इसमें शामिल रहने और एक अंतर बनाने का आग्रह करता हूं।
- "आप को वह परिवर्तन होना चाहिए, जिसे आप दुनिया में देखना चाहते हैं।" - घांडी
- अस्वीकरण
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अस्वीकरण
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