केटी: माँ, उद्यमी, मधुमेह वकील
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हैं, जो पिछले साल 4 अरब डॉलर में मैदैट्रोनिक द्वारा खरीदी गई थी। लेकिन सबसे पहले, वह एक बेटी की मां है
जिसकी टाइप 1 डायबिटीज़ थी
दो साल की उम्र से यह, वह कहती है, एडीए के लिए एक वकील और कई
मैंने हाल ही में कारन के साथ व्यक्तिगत डी-संघर्षों के इस आकर्षक मिश्रण के बारे में और एक वैज्ञानिक / व्यवसायी होने के बारे में बातें कीं। अन्य अंतर्दृष्टि के अलावा, वह जेडीआरएफ के बजाय एडीए के साथ इतनी बारीकी से काम करने के लिए चुने जाने के बारे में कुछ बहुत ही आकर्षक तर्क बताते हैं। वह उन्हें दोनों का समर्थन करता है, ज़ाहिर है, लेकिन एक वैज्ञानिक / माता की तरह व्यावहारिकता में परम के लिए कुछ भी नहीं है। अपने लिए एक पढ़ें:
यह निकोल के दूसरे जन्मदिन के कुछ दिन बाद ही था वह डायपर में थी हमने सोचा था कि हमें बड़ी डायपर की जरूरत है, क्योंकि वह बिस्तर इतना गीला कर रहा था वह पानी के डिस्पेंसर और चिल्लाना द्वारा फ्रिज के सामने खड़े होंगे, "वावा, वावा!" वह अभी तक मौखिक नहीं थी, लेकिन हमने सोचा कि कुछ हो सकता है।
मैं मधुमेह और मोटापे में एक जैव रसायनज्ञ और शोधकर्ता हूं, और मेरे पति जॉन भी इम्यूनोलॉजी पर केंद्रित जैव रसायनज्ञ हैं। एक बिंदु पर हम सिर्फ एक-दूसरे के सामने जाते और कहा, "यह मधुमेह है।"
क्या कोई परिवार इतिहास था?
नहीं, लेकिन नये शुरुआत के 75% मामले टाइप 1 मधुमेह के परिवार में कोई मधुमेह नहीं है।
वास्तव में टाइप 1 मधुमेह शुरुआत का क्लासिक सीजन, अक्टूबर था। संक्रामक घटक का एक सिद्धांत है, तथाकथित "आखिरी अपमान" जो अग्न्याशय को हिट करता है जो कि उस वर्ष के समय में मधुमेह के पूर्व निपटारा करता है। यह संक्रमण हो सकता है (आंतरिक), या विषाक्त पदार्थ (पर्यावरण), कौन जानता है? अभी तक कोई ठोस सबूत नहीं है, लेकिन चरम सितंबर से लेकर मध्य अक्टूबर तक का समय लगता है।
आपकी बेटी अब एक किशोरी है, सही है? क्या आप मुख्य रूप से उसके लिए मधुमेह का प्रबंधन करते थे, जब वह बढ़ रही थी, या खुद को चार्ज करने के लिए उसे धक्का देने की कोशिश की?
वह अब 17 साल की है, हाई स्कूल में वरिष्ठ वह एक शौकीन चावला खिलाड़ी था, लेकिन उसके पास एक फुट-फुट अव्यवस्था थी, जो कि फुटबॉल खिलाड़ियों और मधुमेह वाले लोगों के लिए समान होती है, जो फुटबॉल में अपना करियर बंद कर देता है; वह उस पर शोक है उसने अपने लश्यफैंक संयुक्त में गठिया विकसित की जो हमेशा उसके साथ रहेंगी।अन्यथा वह बहुत अच्छा कर रही है
हमारा दर्शन हमेशा होता था: अगर वह खुद कर सकती है, तो उसे चाहिए अपने चौथे जन्मदिन के एक दिन पहले, उसने मीटर पकड़ा और कहा, "मैं स्वयं करता हूं।" हमारे चिकित्सक चकित थे। आप जानते हैं, हम मानते हैं कि लोग चीजें नहीं कर सकते, जैसे बच्चों को अच्छे भोजन के विकल्प बनाने के लिए। वे कर सकते हैं।
लेकिन उन दिनों भी थे जब मधुमेह वाले लोगों के लिए मेडिकल अठारहवाद बिल्कुल ग्लूकोज नहीं था। उन्हें बताया गया कि उन्हें इसके बजाय मल्लिटोल (चीनी अल्कोहल) का खाना चाहिए, जिससे दस्त और पेट में ऐंठन हो सकती है। हम हमेशा अपने आहार में कुछ प्राकृतिक ग्लूकोज को शामिल करते थे हमने कार्ब गिनती में मिठाई शामिल की असल में, उसे "गोले का इलाज" मिल गया - हमने 2, 3 या 4 जी कार्ब लेबल वाले जार में कैंडीज डाल दिए। वह 6g तक कोई भी संयोजन कर सकती थी, लेकिन अब और नहीं
असल में, हमारा लक्ष्य निकोला को पढ़ाने का लक्ष्य था, जो हमें मधुमेह, अंतर्निहित और विज्ञान के बारे में पता था। हमने सोचा, "यह एक बड़ी बात है जो आपके जीवन को प्रभावित करती है। हमें इस पर ध्यान केंद्रित करने की आवश्यकता है, ताकि हम बाद में नहीं कर सकें …"
क्या आप तुरंत एडीए से जुड़े थे? अधिकांश माता-पिता सीधे जेडीआरएफ को आकर्षित करते हैं।
मैंने हाल ही में ऑस्टियोपोरोसिस पर ध्यान केंद्रित करने के लिए मधुमेह के क्षेत्र छोड़ दिया था। लेकिन एक छोटे बच्चे के साथ, यह बहुत कठिन है। हर कोई नियंत्रण करता है कि वे क्या नियंत्रित कर सकते हैं। मुझे लगा कि मुझे मधुमेह में वापस खींचा गया है, इसलिए मैंने एडीए में अपनी पेशेवर सदस्यता को फिर से शुरू कर दिया, और उनके वार्षिक सम्मेलन में भाग लिया।
मैंने एनआईएच वैज्ञानिक को अपनी भावनाओं के बारे में बताया, और उन्होंने कहा, आप एडीए के लिए स्वयंसेवक क्यों नहीं हैं? वकालत पक्ष में शामिल एक वैज्ञानिक होने दुर्लभ है। इसलिए हमने धन उगाहने वाले चलना शुरू कर दिया, और पहले साल हमने 1000 डॉलर जुटाए, फिर दूसरा साल 4000 डॉलर, और इसी तरह। मुझे 1 9 68 में सैन फ्रांसिस्को प्रायद्वीप पर एक अध्याय सेट करने के लिए कहा गया था।
मुझे पता है कि कई माता-पिता खींचे गए हैं जो जेडीआरएफ के लिए तैयार हैं, और वे अच्छे काम करते हैं। लेकिन ऐसा लगता है कि टाइप 2 के प्रकार 1 मधुमेह के लिए महत्वपूर्ण प्रासंगिकता नहीं है और इसके विपरीत होने के लिए थोड़े-नज़र आ गया है। वैज्ञानिक रूप से, वे कई खोजों से लाभ उठा सकते हैंएडीए ने इस देश में मधुमेह की देखभाल के लिए मानक निर्धारित किया है, और उनके पास कानूनी वकालत समूह है जो पुलिस, जेल प्रणाली, आदि के साथ इंटरफेस करता है। वे मधुमेह रोगियों को पायलट के लाइसेंस, ट्रक चालक के लाइसेंस और सुरक्षित शोध फंड यहां कैलिफ़ोर्निया में उन्होंने स्कूल नर्स एसोसिएशन के साथ एक महत्वपूर्ण जीत हासिल की। उस समूह ने अंततः सहमति व्यक्त की है कि गैर-चिकित्सा पेशेवर स्कूल में मधुमेह के बच्चों का इलाज करने में मदद कर सकते हैं। इससे पहले, यह एक स्कूल की नर्स बनना पड़ा, लेकिन अब लगभग कोई स्कूल नर्स नहीं है। एडीए ने अंततः एक समझौता किया।
जब बच्चों को स्कूल में भेदभाव का अनुभव होता है, तो जेडीआरएफ परिवार को मदद के लिए एडीए भेजता है।उदाहरण के लिए समर्थन कच्छा प्रस्तुत करके, जेडीआरएफ भाग लेता है, लेकिन वे खुद को मुकदमेबाजी पर नहीं लेते हैं। उनका ध्यान अनुसंधान और इलाज पर है। इस बीच, हम मधुमेह के साथ रहते हैं और भेदभाव के साथ रहते हैं। लोगों को आज मधुमेह है, और आज उन्हें मदद की ज़रूरत है
प्राथमिकताओं को चिकित्सकों द्वारा निर्धारित किया जाता है जो एडीए को सलाह देते हैं, जो विचारधारा के नेताओं द्वारा प्रदान किए गए कठोर, वैज्ञानिक दिशानिर्देशों का उपयोग करते हैं। बोर्ड के सदस्यों के रूप में, हम पैसा बढ़ाते हैं।
मैं वास्तव में इस भूमिका के लिए नया हूं - मई में मेरी पहली बैठक होगी इस बीच मैं फोन कॉल कर रहा हूं। और मैं अपना धन डालता हूं जहां मेरा मुंह है। हमने पिछले कुछ सालों में खुद को बड़ा उपहार दिया।
मैं कह सकता हूं कि प्रोजेक्ट्स टाइप 1 और टाइप 2 के बीच 50/50 विभाजित हो जाते हैं। लेकिन वास्तविकता यह है कि ज्यादातर अनुसंधान दोनों के लिए प्रासंगिक है - जटिलताओं की प्रक्रिया, इंसुलिन प्रतिरोध, अग्न्याशय की परिवर्तन जो कि हो टाइप 2 में, जो कि उदाहरण 1 के लिए समझने में बहुत महत्वपूर्ण हैं I
इन प्रगतिओं के लिए आपका जुनून कैसे कफ़ोन में आपके काम में अनुवाद करता है?
मैंने एक सर्जन से मुलाकात की जो ऑस्टियोपोरोसिस की वजह से रीढ़ की हड्डी को रोकने के लिए ऑपरेशन की कल्पना की थी। इससे पहले, उपचार दर्द-दर्द और शारीरिक उपचार था। रीढ़ की हड्डी के वास्तविक फ्रैक्चर की वजह से, रीढ़ की हड्डी में रीढ़ की हड्डी का कारण बनने के कारण, स्वास्थ्य के भारी परिणाम हैं। यही कारण है कि लोगों को आगे बढ़ने का कारण बनता है (डोवेगर के कूबड़), और आम तौर पर पहचाने जाने वालों की तुलना में यह अधिक दर्दनाक है।
सर्जन ने एक सुरुचिपूर्ण प्रक्रिया का आविष्कार किया था जिससे आप पीठ से हड्डियों में दो छोटे गुब्बारे डालेंगे। आप गुब्बारे को तरल के साथ फुलाते हैं, जो आंतरिक मुलायम को हड्डी को नष्ट कर देता है, और आप पूरे हड्डी की सामान्य स्थिति की ओर बढ़ते हुए देख सकते हैं। वे अंतरिक्ष को एक तरल प्लास्टिक के साथ भर सकते हैं जो कड़े होते हैं। यह सब दो छोटे भूसे के माध्यम से किया जाता है - बहुत कम आक्रामक। इसे क्योपोप्लास्टी कहा जाता है
मैग्ट्रोनिक द्वारा पिछले साल खरीदा जाने से पहले मैं पांच साल के लिए किफ़ोन चला गया। यह रोमांचक और डरावना था, बहुत अलग - जबकि एक बीमारी का भावनात्मक हिस्सा बहुत मुश्किल है यह स्वीकार करना कठिन है आप इसे पृष्ठभूमि में रखने की कोशिश करते हैं ताकि आप पर जाकर अपना जीवन जी सकें।
क्या आपको मधुमेह की तकनीकों या उपचार या इलाज की ओर बढ़ रहे इलाज की ओर सबसे अधिक आशाजनक है - क्या हम अगले 5-10 वर्षों में महसूस करते हैं?
मुझे कुछ भी नहीं पता है जो मैं कहने का आश्वस्त हो सकता हूं कि अब से 5-10 साल बाद तैयार हो जाएंगे जो वास्तव में सार्थक है
निकोला का निदान होने के बाद, मैंने कुछ जबरदस्त चिकित्सकों और शोधकर्ताओं को बुलाया, जिन्हें मैं उन्हें बताना चाहता था, और उन्होंने कहा, "अब हम 10 साल से आइलेट सेल प्रत्यारोपण करेंगे।" मैंने कहा था कि बीमारी की जटिलता को जानना, ऐसा नहीं होने वाला है
मैं लोगों को उम्मीद नहीं छोड़ना चाहता हूँ क्योंकि हर दिन हम इंसुलिन बनाने वाले कोशिकाओं के बारे में अधिक सीख रहे हैं, उन कोशिकाओं को संभावित रूप से कैसे बना सकते हैं, जब वे लोगों में डालते हैंलोग दिन और रात उस पर काम कर रहे हैं। बड़ा मुद्दा यह है कि यह कैसे सुरक्षित है? हमें यह सुनिश्चित करने के लिए धीरे धीरे जाना होगा कि यह काम करता है और अच्छी तरह से काम करता है। यह बहुत जटिल है, हल करने के लिए कई समस्याएं हैं I यही कारण है कि यह समय ले रहा है
तो एक स्वास्थ्य अधिकारी और प्रभावशाली मां के रूप में, समय पर इस प्रकार के टाइप 1 वाले बच्चों के अन्य माता-पिता से आप क्या कहेंगे?
मैं हर एक चीज के लिए आभारी हूं जो कि अब ठीक से किया जा रहा है ताकि मधुमेह वाले लोगों के लिए दिन के माध्यम से अच्छा रक्त शर्करा नियंत्रण के साथ आसानी से प्राप्त हो सके।
हर माता पिता का अपना तरीका और उनका दर्शन है मुझे नहीं पता कि वे क्या महसूस करते हैं और वे किसके माध्यम से जा रहे हैं लेकिन पता है कि मैं क्या महसूस किया यह उच्च जोखिम वाले बच्चे को लेकर बहुत ही भयानक है, लेकिन यदि आप घबराहट करते हैं तो यह उलटा पड़ जाएगा। आपको सिर्फ मधुमेह को नियंत्रित करने की आवश्यकता है, ताकि वे स्विंग पर पहुंच सकें और फुटबॉल खेलें।
कभी भी शर्मिंदा न हो आप कहीं भी कभी भी परीक्षा लेंगे इसके साथ आराम से रहें और इसके साथ अन्य लोगों को आराम मिले।
याद रखें: आप इसे हर समय गलत नहीं कर सकते।
ओ सी के साथ सब कुछ साझा करने के लिए, करेन, धन्यवाद। ठोस विज्ञान में आधारित उम्मीद के रूप में काफी कुछ उत्साहजनक नहीं है
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