जीवनशैली के साथ पाठों के लिए पाठक आवाजें विजेता क्रिस्टेल एपीआईग्लिआनो
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हमारे 2013 रोगी आवाज़ें विजेताओं के साथ एक और यात्रा में आपका स्वागत है, नवंबर में स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी में मधुमेह मीन इनोवेशन समिट में मौजूद रोगियों का प्रतिनिधित्व कौन करेगा।
आज हम क्रिस्टल मार्च और एपीआईग्लियानो के साथ बात कर रहे हैं, जो देश के दक्षिणी भाग में रह रहे हैं और डायबिटीज ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) के भूतल पर हैं जब यह आठ साल पहले शुरू हो रहा था।
क्रिस्टेल ने अगस्त 2005 में डायरेबिटिफिड नामक पहली बार डायबिटीज के साप्ताहिक पॉडकास्ट के साथ ऑनलाइन प्रसारित किया। कई सालों बाद, हम क्रिस्टल को हाल ही में डॉक्टर के साथ फिर से जोड़ने के लिए और द परफेक्ट डी। नामक एक नया ब्लॉग शुरू करने के लिए रोमांचित थे।
तीन दशक पहले निदान, क्रिस्टेल एक अनुभवी प्रकार 1 है, जो मधुमेह में बहुत बदलाव देखता है तब से दुनिया हम आज उसे पीओवी साझा करने में उत्साहित हैं:
डीएम) हम हमेशा आपके निदान की कहानी के बारे में पूछकर शुरू करना पसंद करते हैं …
सीए) मैं 12 साल का था, और अपने खुद के अच्छे दिनों के लिए अक्सर बहुत स्मार्ट था। मेरी आधिकारिक मधुमेह का निदान मुझे 1 9 83 में ईस्टर के दिन सौंपा गया था, हालांकि मैंने एक या दो दिन पहले एक < समय पत्रिका मधुमेह पीएसए विज्ञापन के साथ खुद का निदान किया था। (यह पूछने पर कि क्या मुझे चेकलिस्ट में कोई भी लक्षण है, मैं उन सबके पास था।) जब मुझे पता था कि मैं बीमार था, तब तक मैं बेहतर किसी भी व्यक्ति को मधुमेह का उल्लेख करने के लिए परेशान नहीं करता था। मुझे स्थिति की गंभीरता या मधुमेह की कोई अवधारणा नहीं थी, लेकिन मेरे माता-पिता ने स्वीकार किया कि मैं बहुत बीमार हूं और मुझे रक्त परीक्षणों के लिए ले गया। मैंने डॉक्टर को चौंका दिया जब मैंने उससे कहा कि मधुमेह होने से पहले वह मेरे माता-पिता को परिणाम बता सकती थी।
टी 1 डी वाले बच्चों की तुलना में मधुमेह के साथ बढ़ते हुए बहुत अलग था (क्या यह हमेशा ऐसा नहीं होता है? गैस को निकल की कीमत है। आप अपना दरवाज़ा खोल सकते हैं। ब्ला ब्ला ब्ला।) कोई इंसुलिन एनालॉग नहीं है कोई पंप नहीं मैं एक दिन कुछ शॉट ले लिया, कुछ दिन एक दिन की जाँच की। बैकपैक में प्रौद्योगिकी एक भारी मीटर थी
मधुमेह के बारे में आया, जब मैंने मेरे प्रेमी (अब पति) से शिकायत की कि मधुमेह के बारे में कोई पॉडकास्ट नहीं थे। उनकी प्रतिक्रिया? 'ठीक है, तो, इसके बारे में कुछ करें। 'उन्होंने इसे का निर्माण किया और मैंने लोगों को शोध किया और मुलाकात की। जब हम इसे करने के लिए प्यार करते थे, मेरे कैरियर और यात्रा ने इसे लगातार करना जारी रखा 2005 में वापस, डीओसी मौजूद नहीं था जैसा कि अब है। मैं मधुमेह के लिए आभारी हूं, क्योंकि यह मुझे मधुमेह वाले अन्य लोगों से जोड़ता है, जो बाद से करीबी दोस्त बन गए हैं।
मैं तीन देशों (कनाडा, जर्मनी और यू.एस.) में रहता हूं, चार भाषाओं को खराब (फ्रेंच, जर्मन, इटैलियन, अंग्रेजी) बोलता हूं, एक जिज्ञासु दो साल की बेटी और एक अविश्वसनीय रूप से सहायक पति है I व्यावसायिक रूप से, मेरी पृष्ठभूमि बिक्री और विपणन में है, गैर लाभ के लिए जुनून के साथ मेरे बच्चे के लिए पूर्णकालिक गतिविधियों के योजनाकार की स्थिति स्वीकार करने से पहले, मैं एक बड़े अंतरराष्ट्रीय गैर-लाभकारी संगठन के लिए सदस्यता के निदेशक थे। मैं इन दिनों मस्ती के लिए लिखता हूं, क्योंकि मैं निश्चित रूप से मेरे शब्दों से अमीर नहीं मिल रहा हूं। एक बार जब मेरी बेटी बड़ी हो जाती है, तब तक मैं मधुमेह समुदाय के लिए मेरी वकालत कार्य जारी रखने की योजना बना रहा हूं, जब तक कि मधुमेह कुछ ऐसा न हो जो हम करते थे '
आपने हमारे रोगी आवाज़ छात्रवृत्ति प्रतियोगिता में प्रवेश करने के लिए प्रेरित किया था?
मधुमेह एक जटिल बीमारी है, हर दिन हजारों संभावित आंकड़ों के अंक होते हैं, लेकिन जब हम उपयोग किए जाने वाले विभिन्न डिवाइस एक-दूसरे से बात नहीं करते हैं, तो एक समग्र दृष्टिकोण प्राप्त करना मुश्किल होता है। मैं अपने सभी डेटा को डालने का एक तरीका देखना चाहता हूं (और जो अतिरिक्त डेटा जोड़ता है जिसे किसी मेडिकल डिवाइस से नहीं देखा गया है) को एक स्थान पर देखना और मेरी मेडिकल टीम के साथ सुरक्षित रूप से उस डेटा को साझा करना चाहते हैं। मैं सिर्फ एक ही नहीं हो सकता, इसलिए मैं उस आवाज़ को बनना चाहता हूं जो कहता है: 'चलो ऐसा करते हैं! '
इसे अपने लिए रख दें: क्या संदेश है जो आप अपनी प्रविष्टि के साथ व्यक्त करना चाहते थे?
मीटर और पंप और सीजीएम एक दूसरे के साथ अच्छी तरह से डेटा साझा नहीं करते हैं स्वामित्व कार्यक्रम एकीकृत देखने के लिए अनुमति नहीं देते हैं, इसलिए वे दैनिक मधुमेह प्रबंधन का 360 डिग्री दृश्य नहीं देते हैं। हमें इसकी आवश्यकता है। किसी भी मधुमेह चिकित्सा उपकरण से हमारे सभी डेटा को अपलोड करने के लिए एक सुरक्षित, क्लाउड-आधारित ऑनलाइन आवेदन करने से हमें 'पूरी तस्वीर' पर कब्जा करने और लंबे समय तक बेहतर निर्णय लेने के लिए हमें (और हमारी चिकित्सा टीम, चाहे वे कहीं भी हों) की अनुमति दें। -एमआरएम मधुमेह प्रबंधन
चूंकि यह ट्विटर युग है, इसलिए आपके डायबिटीज टूल और टेक्नोलॉजी पर 140-वर्ण की तीव्रता क्या है?
आज की मधुमेह तकनीकों को बालवाड़ी में जाने और साझा करने का तरीका जानने की जरूरत है।
आप सबसे अधिक अनुभव करना और मधुमेहमाइन अभिनव शिखर सम्मेलन में क्या करना चाहते हैं?
इस तरह की वकालत कैसे संभवतः आपके जीवन और अन्य पीडब्ल्यूडीएस के जीवन को प्रभावित कर सकती है?
हालांकि इलाज ठीक हो जाएगा (जो भी इलाज की आपकी परिभाषा हो सकती है), जब तक उस दिन नहीं आता, हम स्वस्थ होने के लिए हम प्रौद्योगिकी और उद्योग की नवीनता पर भरोसा करते हैं। मधुमेहमाइन इनोवेशन शिखर सम्मेलन में जो कुछ होता है, सुनना, सीखना और साझा करना मेरा लक्ष्य है, शायद दूसरों को देखने के लिए उपयोगकर्ता के दृष्टिकोण की आवाज़ में शामिल होने के लिए प्रेरित करना।
बहुत बहुत धन्यवाद, क्रिस्टेल हम 15 नवंबर को शिखर सम्मेलन में पीओवी की एक स्वस्थ खुराक के लिए तत्पर हैं।
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: मधुमेह खान दल द्वारा बनाई गई सामग्री ज्यादा जानकारी के लिए यहां क्लिक करें। अस्वीकरण
