मिलना: जेनेट बेक से मिलने: ग्रैड स्टूडंट्स बिग आइडियाज के बारे में डायबिटीज टेक
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हमारी श्रृंखला में दूसरे मधुमेह मधुमित रोगी प्रतियोगिता के 10 विजेताओं के साथ साक्षात्कार में
जून में घोषित किया गया था, हम एक फिलाडेल्फिया महिला से बातचीत कर रहे हैं जो मधुमेह सॉफ्टवेयर में अधिक एकीकरण और प्रतिक्रिया को देखना चाहता है। जन बेक वर्तमान में भाषा विज्ञान में एक पीएच.डी. को पूरा कर रहा है और निश्चित रूप से रोगी पक्ष पर उसके सामान को जानता है, क्योंकि लगभग एक दशक पहले उसका निदान किया गया था। यह चुनौती के लिए अपने जीतने वाले वीडियो में आया थाआज, हम अपने जीवन और वकालत प्रयासों के बारे में थोड़े विस्तार को साझा करने में खुशी रखते हैं, और नवंबर में स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी में मधुमेह मीन इनोवेशन शिखर सम्मेलन से आने वाली उम्मीदों के बारे में आशा करता है:
डीएम) जान, क्या आप अपनी निदान की कहानी साझा कर शुरू कर सकते हैं?जेबी) कॉलेज के अपने पहले सेमेस्टर के अंत में, 1 9 वर्ष की उम्र में मुझे एक प्रकार 1 के रूप में निदान किया गया था। मैं बहुत भाग्यशाली था कि उच्च विद्यालय से मेरा एक मित्र स्कूल में मुझे धन्यवाद छुट्टी पर जाने के लिए आया था और मेरे शुरुआती लक्षणों (बड़े पैमाने पर प्यास और भूख के साथ महत्वपूर्ण वजन घटाने के साथ) को पहचान लिया। उसने मुझे अपने नियमित चिकित्सक के साथ नियुक्ति करने का वादा किया जब मैं अवकाश के लिए घर चला गया, और जब मुझे निदान हुआ
हालांकि मेरा निदान बहुत ही नाटकीय नहीं था, पहले कुछ साल काफी संघर्ष थे, मेरे एंडोक्रिनोलॉजिस्ट के रूप में और मैं इस बात से सहमत नहीं था कि मेरे लिए क्या उपचार सबसे अच्छा था। मेरे निदान के पहले साल के लिए आर / एनपीएच आहार पर होने के बाद मुझे एमडीआई पर स्विच करने के लिए दांत-और-नाखून से लड़ना पड़ा, और तब अंततः मुझे तीन साल बाद एक इंसुलिन पंप पर स्विच करने के लिए एक नया एंडोक्रिनोलॉजिस्ट मिलना पड़ा मुझे पता चला था
क्या आप आम तौर पर अपने आप को एक रोगी वकील के रूप में सोचते हैं?
मुझे लगता है कि मैं खुद को एक अनौपचारिक रोगी वकील मानता हूं। मैं (अभी तक!) किसी भी प्रयोजनपूर्ण रोगी वकालत प्रयासों में भाग नहीं लिया है, लेकिन विभिन्न स्थानों पर और ऑफलाइन हैं जहां मेरी भागीदारी हमें पीडब्ल्यूडीएस को प्रभावित करने वाले विभिन्न मुद्दों पर मरीजों के रूप में अपने विचारों के लिए एक आउटलेट प्रदान करती है। उदाहरण के लिए, मैं एक साल से अधिक समय से फ़्लिकर पर डायबिटीज 365 प्रोजेक्ट में भाग ले रहा हूं। मैंने हाल ही में न्यूयार्क सिटी में क्वांटिफाइड सेल्फ मिलोअप में एक प्रस्तुति दी है, जहां मैंने अपने बीजी नियंत्रण में सुधार के लिए अपने डेक्सकॉम डेटा (और कुछ आंकड़ों) के एक वर्ष के मूल्य का उपयोग करने के बारे में बात की थी। (मेरी प्रस्तुति का वीडियो वास्तव में सिर्फ पिछले सप्ताह क्वांटिफाइड सेल्फ ब्लॉग पर पोस्ट किया गया था और मैंने जो स्लाइड्स प्रस्तुत की हैं I यहां उपलब्ध हैं।)आपने उत्पादों के एकीकरण और आपके वीडियो प्रविष्टि में मरीजों के लिए सकारात्मक सुदृढीकरण पर ध्यान केंद्रित किया। आपकी प्रेरणा क्या थी?
संक्षिप्त उत्तर दो गर्मियों में पढ़े जाने वाली दो किताबें हैं: नुड: रिचर्ड एच द्वारा स्वास्थ्य, धन और एच अपीष्ठता के फैसले में सुधार।थैर और कैस आर। सनस्टीन और वास्तविकता टूट गई है: क्यों खेलों को हमें बेहतर बनाते हैं और वे दुनिया को कैसे बदल सकते हैं जेन मैकगोनिगल द्वारा इनमें से सबसे पहले सभी प्रकार के तरीकों पर चर्चा की जाती है जिसमें पर्यावरण के "डिजाइन" (मोटे तौर पर बोलने) के बारे में छोटे विवरणों की तरह लग सकता है जो बहुत भिन्न परिणाम दिखा सकता है। उदाहरण के लिए, लेखकों ने एक ऐसे मामले पर चर्चा की जहां सैन मार्कोस, सीए में बिजली ग्राहकों को एक साधारण इमोटिकॉन के माध्यम से फीडबैक दिया गया था, यह दिखाने के लिए कि उनकी बिजली की खपत अधिक थी (दुखी चेहरा) या उनके पड़ोस में औसत की तुलना में कम (खुश चेहरा) । इस तकनीक के परिणामस्वरूप ऊर्जा उपयोग में महत्वपूर्ण कमी आई है। वास्तविकता टूट गई है थोड़ा आगे जाता है और अच्छे गेम के गुणों को पेश करने के लिए तर्क देता है - फीडबैक सहित - वास्तविक दुनिया परिस्थितियों में लेखक ने भी अपना खेल बना लिया जब वह एक तड़के उबरने से ठीक हो गई थी कि वह अब सुपरबेटर नामक एक वेबसाइट में बदल गई है जहां खिलाड़ी खेल के माध्यम से विभिन्न प्रकार के स्वास्थ्य परिणामों को सुधारने के लिए काम कर सकते हैं। (मधुमेह के लिए कोई भी प्री-मेड "पावर पैक" नहीं है, लेकिन उपयोगकर्ता अपने दिए गए टेम्पलेट्स के बाहर अपना लक्ष्य बना सकते हैं।) इन दोनों पुस्तकों को पढ़ना मुझे मधुमेह प्रौद्योगिकी के समान अवधारणाओं को लागू करने के बारे में सोच रहा था। मुझे नहीं लगता कि बीजी नियंत्रण में सुधार के गैर-तकनीकी पक्ष में पर्याप्त शोध है, और मुझे विश्वास है कि प्रेरणा और आत्म-अनुशासन जैसी चीजों को बढ़ाते हुए- अच्छा बीजी नियंत्रण के अन्तर्ग्रथनी - असंभव निकट है, लेकिन उसी पर समय मुझे लगता है कि इन पुस्तकों में चर्चा की गई तरह की खोज सरल बदलावों के बहुत अच्छे उदाहरण प्रदान करती है जो कि intangibles पर महत्वपूर्ण प्रभाव हो सकती है।
आप मधुमेहमाइन अभिनव शिखर सम्मेलन में जाने के बारे में क्या सबसे ज्यादा उत्साहित हैं?
मैं उद्योग में लोगों के साथ अपनी राय साझा करने के बारे में सबसे उत्साहित हूं, जिनके पास बदलने की शक्ति है और जिन पर अगली पीढ़ी के मधुमेह उत्पादों की वास्तव में दिखाई देगी। मैं वास्तव में दृढ़ता से महसूस करता हूं कि सॉफ्टवेयर और उपयोगकर्ता अनुभव के लिए मधुमेह प्रौद्योगिकी के पक्ष में ज्यादा ध्यान देने की ज़रूरत नहीं है, कम से कम नहीं क्योंकि मुझे लगता है कि निवेश के अंश छोटे अंश के लिए भारी लाभ प्राप्त करने की क्षमता है दोनों समय और धन का) कि प्रौद्योगिकी केंद्रित नवाचार की आवश्यकता है
शिखर सम्मेलन को हासिल करने के लिए आपको सबसे ज्यादा क्या देखना है, और आप खुद को मेज पर लाने की क्या उम्मीद है?
शिखर सम्मेलन के लिए मेरी सबसे बड़ी उम्मीद यह है कि यह रोगियों और मधुमेह प्रौद्योगिकी के आविष्कारों के बीच वार्तालाप को चिंगारी देगा जो इस घटना से आगे बढ़ सकते हैं। मधुमेह प्रौद्योगिकी के लिए सबसे उज्ज्वल भविष्य जिसे मैं कल्पना कर सकता हूं, वह एक ही होगा जहां प्रतिक्रिया लगातार जारी रहती है और प्रौद्योगिकी के निर्माताओं और उसके उपयोगकर्ताओं के बीच दोनों दिशाओं में होती है।
आप कैसे सोचते हैं कि यह आपके खुद के जीवन को आगे बढ़ने वाले मधुमेह के साथ प्रभावित कर सकता है?
व्यक्तिगत रूप से, मैं मरीज वकालत में अधिक नियमित रूप से संलग्न होने के लिए इस अवसर का उपयोग करने में सक्षम होना चाहूंगा मैं अन्य रोगियों और / या मधुमेह प्रौद्योगिकी प्रर्वतक को पूरा करने की आशा करता हूं जो कुछ विशिष्ट मुद्दों पर सहयोगी हो सकते हैं जो मुझे दिलचस्पी है (ई।जी।, मधुमेह डेटा के लिए एक खुले मानक का विकास करना)
धन्यवाद, जान! आप पीडब्लूडी के लिए इन मुद्दों को संबोधित करने के लिए उन संभावित सहयोगियों को ढूंढने के लिए सही जगह पर हैं! हम आपको बोर्ड पर खुश हैं
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