मधुमेह के संदेश जो हम भेजते हैं
न्यूयॉर्क टाइम्स हाल ही में टाइप 1 मधुमेह के साथ टेक्सास परिवार की चुनौतियों के बारे में एक मल्टी मीडिया समाचार टुकड़ा चलाया 12-मिनट के वीडियो और 26 जनवरी को आने वाले लेख को प्रति रात कई बार पहचानने के लिए "मिडनाइट थ्री एंड सी" नाम दिया गया था, डी-मॉम ने अपनी 15 वर्षीय बेटी के रक्त शर्करा के स्तर का परीक्षण करने के लिए उठना शुरू कर दिया है।
पहले सप्ताह में ऑनलाइन, यह टुकड़ा सभी मधुमेह समुदाय में से 179 टिप्पणियां पैदा की। उनमें से कई ने मधुमेह को एक "मधुर" तरीके से चित्रित करने के लिए इस चेम्बरलेन परिवार की निंदा की, आम लोगों को एक संदेश भेजते हुए जो आम टी 1 परिवार के प्रतिनिधि नहीं हैं। बहुत से लोगों ने कृत्रिम अग्नाशयों के लिए धन उगाहने के लिए डर-डरावनी परिवार का आरोप लगाया।
बेशक, हर किसी ने उन शिकायतों को प्रतिध्वनित नहीं किया, और कई ने "आपकी मधुमेह मई विविध" मंत्र को गले लगाया और अपनी कहानी साझा करने के लिए परिवार का धन्यवाद किया, जिससे उन्हें अपने स्वयं के समान मिला। यहां तक कि कुछ लोग जो संदेश से सहमत नहीं हैं, ने जागरूकता बढ़ाने के लिए परिवार को धन्यवाद दिया है।
व्यक्तिगत तौर पर, मुझे नहीं लगता है कि NYT टुकड़ा ने मेरे अनुभव से बात की, लेकिन मैं फिर भी चेम्बरलेन परिवार की खुद को वहां से बाहर रखने की इच्छा के लिए सराहना करता हूं। और भले ही पिछले 30 वर्षों में मेरा डी-लाइफ जितना चुनौतीपूर्ण नहीं था, जैसा कि वे अपने पिछले 9 वर्षों का वर्णन करते हैं, मैं लगातार "मैं बीमार हूँ" और "मैं कुछ भी कर सकता हूँ" के बीच उस रेखा से संघर्ष करता हूं और इस वीडियो ने लाया मेरे लिए सतह से उन विरोधाभासी भावनाओं में से कई सवाल यह है कि इस से घबरा गया था:
हम दुनिया में सबसे बड़ा संदेश भेजने के लिए क्या चाहते हैं, और क्या उन्हें फर्क करने के लिए समान होना चाहिए?
इस चर्चा ने मधुमेह मंचों पर और कुछ बेहतरीन ब्लॉग पोस्ट्स जैसे मोइरा और दूसरी लाडी द्वारा, हमारे समुदाय में से कुछ के साथ इस पर चर्चा की कि उनका यह "नाटकीय" संदेश उनके जीवन के बारे में साझा करने वाला नहीं है । और वहां से, मशहूर हस्तियों और एथलीटों की सफलता की कहानियों पर प्रकाश डालने वाले कई लोगों को देखना दिलचस्प था, जिन्होंने मधुमेह के बावजूद महान चीजें हासिल कर ली हैं। उदाहरणों में प्रेरणादायक सिएरा सैंडिसन शामिल हैं, जिनसे हमारे समुदाय ने पीपल्स चॉइस फॉर मिस अमेरिका पिछले साल, संगीतकार एडम लेज़र जो वर्तमान में अमेरिकन आइडल < पर प्रतिस्पर्धा कर रहे टी 1 और मधुमेह के साथ विश्व स्तरीय एथलीटों में शामिल हैं जिन्होंने दुनिया के सबसे ऊंचे पहाड़ों पर चढ़ने और ओलंपिक ढलानों की स्कीइंग जैसी चीजें कर ली हैं - साथ ही साथ "नियमित पीडब्लूडीज़" अच्छी तरह से जी रहे हैं और अपने रोज़मर्रा के जीवन में बहुत अधिक प्राप्त कर रहे हैं। सभी समय, हमारे समुदाय तीसरे वार्षिक स्पेयर एक रोज़ सेव कर रहे हैं, एक बाल अभियान सहेजें जो कि पिछले दो वर्षों में $ 30,000 से अधिक की वृद्धि हुई है, तीसरे में मधुमेह के 400 से अधिक बच्चों के लिए जीवन-बचत इंसुलिन प्रदान करने के लिए विश्व।
मेरे लिए, यह वास्तव में हमारे समुदाय के बारे में है - विविध कहानियों को साझा करना जो जागरूकता बढ़ाने और दूसरों के साथ जुड़ने में मदद करते हैं, बड़ी या छोटी जीत के जश्न में एकजुट होकर, और हमारी सामूहिक आवाज का उपयोग करते हैं विश्व।
यह सब ऑनलाइन खुलासा हुआ था, क्योंकि
'मेरा संपादक एएमआईटी सहित मधुमेह के अधिवक्ताओं के एक समूह ने वाशिंगटन डीसी में पिछले सप्ताह एक सानोफी-प्रायोजित वकालत सम्मेलन के लिए इकट्ठा किया था, उस घटना में, अन्य बीमारियों से कुछ स्वास्थ्य अधिवक्ताओं जाहिरा तौर पर राज्यों ने स्पष्ट रूप से टिप्पणी की कि हमारे डी-समुदाय एक वास्तविक फर्क करने के लिए पर्याप्त रूप से एकजुट नहीं है, कि वास्तविक प्रभाव बनाने के लिए हमारे पास बहुत से आवाजें और अनारक्षित संदेश हैं। यह निहितार्थ था कि यह अधिवक्ताओं के रूप में हमारे भाग में असफल रहा है क्योंकि हम अपनी संख्याओं (2 9 लाख, यो!) का उपयोग नहीं कर रहे हैं, ताकि जनता को जागरूकता में बदलाव कर सकें और मधुमेह के आसपास तात्कालिकता की भावना पैदा कर सकें। पहली बार मधुमेह मास्टरलाब - एक अग्रणी एचआईवी कार्यकर्ता ने "आंदोलन" की स्थिति को प्राप्त नहीं करने के लिए हमें चेतावनी दी थी, इस प्रकार पहली बार मधुमेह के छोटे आलू को सार्वजनिक जागरूकता की भव्य योजना में रखने के लिए एक ही संदेश आया था।
मुझे खेद है, लेकिन मैं असहमत हूं
जब हम एक मधुमेह समुदाय की आवश्यकता है, तो हम एकजुट करते हैं - और कृपया ध्यान दें, मैं जानबूझकर उन शब्दों का फायदा उठाता हूं क्योंकि मुझे लगता है कि हमने जो कुछ हासिल किया है और अधिक करने की हमारी क्षमता है। जब हम एक साथ मिलते हैं, हम वास्तव में एक फर्क पड़ता है - भले ही यह कदम से कदम है
उदाहरण न केवल वार्षिक # स्पेयरियास धन उगाहने वाले अभियान हैं, बल्कि डी-कम्युनिटी और एफडीए (डिया ट्राईबैन न्यूज टीम) के बीच एक अप्रत्याशित वर्चुअल टाउन हॉल चर्चा के लिए भी जोर दे रहे हैं और
हम कैसे अपनी प्रणाली दुर्घटनाग्रस्त हो गए इतने सारे भावुक लोगों ने दिखाया आश्चर्यजनक स्ट्रिपसाफ़ली जमीनी स्तर पर अभियान का ग्लूकोज मीटर पर सख्त सटीकता मानकों के लिए जोर देने पर बहुत अधिक प्रभाव पड़ा है, और अब सीजीएमएसएफ़ीली अभियान लाइव-बचत निरंतर ग्लूकोज मॉनिटरों के बेहतर पहुंच के लिए जोर देने में काफी प्रगति कर रहा है।
मधुमेह मीन < का एक हिस्सा होने पर गर्व है, जिसने अपनी मरीज की अगुवाई वाली घटना श्रृंखला के साथ प्रौद्योगिकी और नवाचार पर सुई को आगे बढ़ाने में मदद की है - मूवर्स, शेकर्स, नियामकों, चिकित्सकों, उद्यमियों को जोड़ने सक्रिय रोगियों के साथ और अधिक। यह वकालत का एक रूप है जिसमें रोगी परिवर्तन के लिए उत्प्रेरक बन जाते हैं।
यह सब सबूत हैं कि हम क्या कर सकते हैं और क्या कर सकते हैं, कहानियों को साझा करने और साथियों से जुड़ने के महत्वपूर्ण कार्यों के अतिरिक्त, आप इस मंत्र को प्रचार कर सकते हैं और ब्लॉग लिख सकते हैं या मधुमेह के बारे में ट्विटर पर चर्चा कर सकते हैं। अगर किसी को भी "एकजुट या समन्वय करने के लिए" त्याग किए जाने की आवश्यकता है, तो मुझे गिनें जी नहीं, धन्यवाद। आम जनता कितनी मधुमेह समझती है, यह मेरे बैरोमीटर नहीं है कि हम हर मुद्दे पर कितने प्रभावी हैं।
मुझे गहराई से मधुमेह रोगी समुदाय में क्या करना है, पर मुझे गर्व है, और मेरा मानना है कि बहुत सी ताकत, अलग-अलग आवाजों को अलग-अलग आवाजों में निहित करती है, जिसमें यह दर्शाता है कि मधुमेह की चुनौतियां कई रूप लेती हैं। और जब मुझे लगता है कि हमें समय पर और अधिक संगठनात्मक समन्वय की आवश्यकता होती है, मुझे विश्वास नहीं है कि हमें सभी संदेशों और आवाज़ों को एक संचार संचार मंच पर सब कुछ उबालने के लिए समन्वयित करने की आवश्यकता है।
टाइप 1 डायबिटीज के नाम को बदलने के लिए कॉल की तरह, मैंने जो कुछ मैंने सुना या पढ़ा है, उसके साथ सहमत नहीं हो सकता है लेकिन यह कुछ लोगों के लिए बहुत महत्वपूर्ण है और मुझे दृढ़ता से विश्वास है कि उन लोगों को अपनी आवाज सुननी होगी।
जैसा कि मैं व्यक्तिगत रूप से अधिक वित्तपोषण देखना चाहता हूं, वही मधुमेह प्रौद्योगिकी अनुसंधान पर जाना होगा जो हमें
अब
अस्पष्ट, गैर-मूर्त इलाज अनुसंधान पर मदद कर सकता है जो कि कभी सफल नहीं हो सकते, यह मेरा व्यक्तिगत विकल्प है। और यह मेरा लक्ष्य नहीं है कि किसी और की ओर से आवाज या संदेश को धक्का दे।
तो नहीं, मुझे टेक्सास परिवार को NYT कहानी में जरूरी नहीं बोलना चाहिए, लेकिन मैं उनकी आवाज बढ़ाने के लिए उनकी सराहना करता हूं। मैं
टाइम्स ' की सराहना करता हूं कि एक मधुमेह लेख और वीडियो को दिखाने की इच्छा है, और मैं उन सभी की सराहना करता हूं जिन्होंने अपनी राय के साथ टिप्पणी की और अपनी कहानियों को साझा किया। नीचे की रेखा यह है कि चीख़ी का पहिया तेल निकलता है - लेकिन पहिया बहुत ज्यादा शोर कर सकता है जब एक स्रोत के बजाए समुदाय के सभी कोनों से आते हैं। कुल मिलाकर कई रोगी कहानियां और राय बहुत शक्तिशाली हैं। ये सभी मामले हैं और एक सामूहिक
आवाज जो कि अनदेखी नहीं की जा सकती, आईएमएचओ
अस्वीकरण: मधुमेह खान टीम द्वारा बनाई गई सामग्री ज्यादा जानकारी के लिए यहां क्लिक करें। अस्वीकरण
यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।
