जेडीआरएफ बच्चों के कांग्रेस के हेल में माँ
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अधिवक्ताओं के परिवार में उठाया गया है, मैंने पहले ही सीख लिया था कि हर संघर्ष में ताकत हासिल करने का एक अवसर है। यह कभी भी मुझे विस्मित नहीं करता है कि जब चुनौतियां पैदा होती हैं तो हम कितने मजबूत हो सकते हैं - खासकर जब हम एक साथ जुड़ते हैं।
मैं पिछले महीने फिर से चकित था जब मुझे किशोर डायबिटीज रिसर्च फाउंडेशन 2011 के बच्चों के कांग्रेस के चेयर होने का सम्मान दिया गया था - तीन दिवसीय समारोह जिसमें 150 बच्चों और किशोर 1 प्रकार की मधुमेह, हर राज्य से देश और विदेश से कई, वाशिंगटन, डीसी में सेना में शामिल होने के लिए कांग्रेस और प्रशासन को जारी रखने और मधुमेह अनुसंधान के लिए संघीय वित्त पोषण में वृद्धि करने के लिए - बेहतर उपचार और रोग के इलाज के लिए जरूरी वित्त पोषण।
कृत्रिम अग्न्याशय ने नियंत्रित अस्पताल सेटिंग में सफल साबित किया है, और यह इस डिवाइस को अस्पताल के बाहर अधिक वास्तविक दुनिया परिस्थितियों में जांचने का समय है। खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) ने दिसंबर 2011 तक कृत्रिम अग्न्याशय के विकास और परीक्षण के लिए मार्गदर्शन देने का वादा किया है, और हम कांग्रेस को आग्रह कर रहे हैं कि एफडीए इस क्रांतिकारी तकनीक के विकास में सक्षम होने के लिए जितनी जल्दी हो सके कार्य करेगा जीवन बचा सकता है इस क्रांतिकारी तकनीक के विकास में सक्षम होने के लिए हमें हर संभव प्रयास करना चाहिए जो कि जीवन को बचा सकता है
150 युवा प्रतिनिधियों और जेडीआरएफ समर्थकों के साथ, मेरी प्रेरणा और बच्चों की कांग्रेस सह-अध्यक्ष मेरी बेटी, एले थे।हमारे परिवार को 1 के बारे में कुछ पता था क्योंकि मेरे जीजाजी की बीमारी है, लेकिन धन्यवाद जीविंग 2007 के दौरान हमारे जीवन ने एक विशाल मोड़ लिया, एले का निदान किया गया था इतने सारे प्रकार 1 परिवारों की तरह, हम डर गए और भयभीत थे, और अभी तक आभारी हैं कि हमें बहुत देर हो चुकी है इससे पहले कि हमने पाया
हम 2011 के बच्चों के कांग्रेस में भाग लेने वाले एक परिवार थे। इस वर्ष के परिवारों के समर्पण, दृढ़ता और व्यक्तिगत जीत ने वाशिंगटन, डीसी में सच्चे जादू का निर्माण किया है। हमने अपने राष्ट्रीय नेताओं को यह बताकर हमारी सरकार पर एक महत्वपूर्ण निशान बनाया कि प्रकार 1 वाले लोगों को बेहतर, स्वस्थ रहने, लंबे जीवन
दिन 1: जून 20, 2011
युवा बच्चों के कांग्रेस प्रतिनिधियों और उनके परिवारों को देखना, होटल में पहुंचने लगते हैं, एले और मैं महसूस कर सकता हूं कि निर्माण शुरू करना शुरू कर रहा है। उत्तेजना पर बुदबुदाहट हो रही थी क्योंकि परिवार ऐसे अन्य चुनौतियों का सामना करने वाले अन्य बच्चों की मुलाकात के उत्साह के साथ पहुंचे और हमारे नेताओं को बताने के लिए उत्सुकता की कि हम किस तरह की सहायता चाहते हैं और क्यों साथ में हम कुछ बड़ा हो रहे थे, और हम इसे महसूस कर सकते थे। सभी बच्चों ने इस साल के सेलिब्रिटी अधिवक्ता, रिकॉर्डिंग कलाकार क्रिस्टल बॉवर्सॉक्स के साथ तस्वीरें लीं, जिन्होंने कान से कान की ओर मुस्कुरा दी और प्रतिनिधियों में से हर एक को गले लगाया। शाम को स्वागत रात्रि में, प्रत्येक बच्चे मंच पर चले गए और उन्हें या खुद को पेश किया। कमरे के माध्यम से पम्पिंग करने का अनुभव अविश्वसनीय था, और हमें मज़ा, बहादुर, भावपूर्ण युवा लोगों का स्वाद मिला, जिन्होंने इस वर्ष के बच्चों के कांग्रेस की सफलता का प्रतीक रखा।
दिन 2: 21 जून 2011
दूसरा टाउन हॉल, "टाइप 1 डायबिटीज के साथ रोल मॉडल" में 1 प्रकार के ऑलिंपिक स्वर्ण पदक विजेता और तैराक गैरी हॉल जूनियर, पेशेवर एलपीजीए गोल्फर कैरिंग कोफ़िंग, अमेज़िंग रेस 17 के विजेता के साथ सेलिब्रिटी अधिवक्ताओं का एक पैनल शामिल है। नेट स्ट्रैंड, और एनएफएल फुटबॉल खिलाड़ी केंडल सिमंस। जेडीआरएफ के उपचार उपायों के सहायक उपाध्यक्ष, हारून कोवाल्स्की, पीएच।डी। भी पैनल में शामिल हो गए, जो ईएसपीएन एंकर ब्रायन केनी द्वारा आगे बढ़ा था। उन्होंने प्रश्नों का उत्तर दिया, प्रकार 1 के साथ अपने जीवन के बारे में बात की, सलाह दी, और उन सभी परिवारों को प्रेरित किया जिन्होंने इस अनूठी घटना में भाग लेने का विशेषाधिकार प्राप्त किया था।
टाउन हॉल की घटनाओं के बाद, हम सभी बसों में चढ़ गए और ऊपरी सीनेट पार्क में सवार हो गए, जहां सभी प्रतिनिधियों ने ब्लीचर्स पर ढेर किया, पृष्ठभूमि में चमकदार कैपिटल भवन। क्रिस्टल बॉवर्सॉक्स ने अपने गिटार के हाथों में प्रतिनिधियों के बीच खड़ा किया, और बच्चों के कांग्रेस थीम गीत, "वादा करता हूं कि मुझे याद रखने के लिए," के रूप में प्रतिनिधियों ने साथ गाया। यह गवाह के लिए एक स्पर्श प्रदर्शन था।
पूरे दिन, मुझे प्रत्येक विशेष अतिथि और हर बच्चे कांग्रेस के प्रतिनिधि के बीच ऊर्जा से मारा गया। इन घटनाओं में निर्मित जुड़ाव स्पष्ट रूप से पारस्परिक रूप से लाभकारी था और सभी के द्वारा काफी सराहना की गई थी।
दिन 3: 22 जून 2011
बुधवार आखिरकार पहुंचे और गति बढ़ रही थी क्योंकि हम कैपिटल हिल की ओर बढ़ रहे थे। वहां, प्रतिनिधियों ने अपने सदस्यों के कांग्रेस के साथ मुलाकात की और संघीय वित्तपोषण की आवश्यकता के बारे में और कृत्रिम अग्न्याशय के महत्व के बारे में प्रकार 1 के बारे में उनसे बात की। सीनेट के सुसान कोलिन्स (आर-एमई) और जोसेफ लेबरमैन (आईडी-सीटी) की अध्यक्षता वाली सीनेट की सुनवाई में हुई प्रमुख बैठकें जिसमें राष्ट्रीय मधुमेह संस्थान और डाइजेस्टिव एंड किडनी डिसीज (एनआईडीडीके) और एफडीए के सेलिब्रिटी वकील अभिनेता केविन क्लाइन और चार बच्चों के कांग्रेस प्रतिनिधियों ने अनुसंधान वित्तपोषण की आवश्यकता के बारे में और कृत्रिम अग्न्याशय की उन्नति के बारे में गवाही दी।
वर्जीनिया से केरी मॉर्गन के प्रतिनिधियों में से किसी एक ने मुझे कभी नहीं भुलाया, उच्च प्रोफ़ाइल मीडिया, उसके साथी प्रतिनिधि, सीनेटरों और जनता से भरे सीनेट के कमरे में बताया उसने कृत्रिम अग्न्याशय के लिए एक नैदानिक परीक्षण में उसकी भागीदारी के बारे में बताया, और बताया कि कृत्रिम अग्न्याशय के साथ कुछ दिनों में उनके जीवन का सबसे अच्छा दिन था। यदि हम आगे परीक्षण कर सकते हैं, तो हम संयुक्त राज्य में कृत्रिम अग्न्याशय प्रौद्योगिकी के सुरक्षित और प्रभावी विकास और वितरण को आगे बढ़ा सकते हैं, बस बेहतर दिनों की कल्पना करें कि सभी प्रकार के बच्चों और वयस्कों के प्रकार 1 मधुमेह के साथ रहें - प्रत्येक दिन। इसके अलावा, जब तक एक इलाज अंत में पाया नहीं है, तब तक डायबिटीज जटिलताओं का खतरा कम होगा।
सुनवाई के बाद, प्रतिनिधियों को प्रस्थान करने के लिए तैयार इस एक बार में एक जीवनकाल के अनुभव की परिणति ने हमें थोड़ा-बहुत थका हुआ यद्यपि प्रत्येक भावना को बलपूर्वक छोड़ दिया। जैसे हग्गों का आदान-प्रदान किया गया, यह स्पष्ट था कि प्रतिनिधियों और परिवारों के बीच गठित मैत्री और बंधन उन समय हैं जो समय और दूरी से आगे बढ़ेंगे। जैसे ही संघर्ष से ताकत पाने का मौका मिलता है, हम समर्थन के माध्यम से ताकत हासिल करते हैं। जिन परिवारों ने 2011 के बच्चों के कांग्रेस को एक असाधारण अनुभव बनाया है, वे एक दूसरे से शक्ति हासिल करना जारी रखेंगे और जेडीआरएफ का समर्थन करेंगे।
एले और मेरे परिवार की ओर से, जेडीआरएफ और सभी के लिए आपका धन्यवाद जो आपकी ताकत और आपके समर्थन के लिए 2011 के बच्चों के कांग्रेस का हिस्सा था।एकजुटता की शक्ति को साबित करके मुझे एक बार फिर से अद्भुत के लिए धन्यवाद। हम इस लड़ाई में एक साथ हैं!
बच्चों का कांग्रेस खत्म हो सकता है, लेकिन जेडीआरएफ का वादा मुझे याद रखना अभियान अभियान तैयार कर रहा है! अपने शहर में मधुमेह के लिए आप कैसे वकील कर सकते हैं यह जानने के लिए जेडीआरएफ वेब पर जाकर कार्य को जारी रखें।
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