जब आप आईपीएफ

यदि आपको एक इडिएपेथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस (आईपीएफ) निदान मिला है, तो आपके पास शायद स्थिति, उपचार और दीर्घकालिक दृष्टिकोण के बारे में बहुत सारे प्रश्न हैं तथ्य यह है कि यह इडियोपैथिक है, जिसका अर्थ है कि रहस्य एक रहस्य है, आईपीएफ से भी अधिक चुनौतीपूर्ण काम कर सकता है।

इसका अर्थ है कि यदि आपके पास आईपीएफ है तो आप सबसे महत्वपूर्ण चीजों में से एक हो सकते हैं जो कि आप स्वयं के वकील हैं। इस स्थिति में, जहां फेफड़े के ऊतकों को कठोर और घायल हो जाता है, इसका कोई इलाज नहीं है हालांकि, लक्षणों को अक्सर प्रबंधित किया जा सकता है, विशेष रूप से प्रारंभ में। लेकिन आम तौर पर उस व्यक्ति पर निर्भर होता है जो आईपीएफ से निपटने के लिए लक्षण नियंत्रण और बीमारी के अन्य पहलुओं के बारे में जितना संभव हो सके।

यदि आपके पास इस पुरानी फेफड़े की समस्या है तो यहां कुछ तरीके हैं जो आप के लिए वकालत कर सकते हैं।

अपनी अपॉइंटमेंट्स में से सबसे अधिक करें

चिकित्सक की नियुक्तियां अक्सर दम महसूस कर सकती हैं हो सकता है कि आपका चिकित्सक आपकी स्थिति में या इलाज के अगले चरण में बदलाव को समझाए बिना बहुत समय बिताना न हो। यदि आप उन्हें साझा नहीं करते हैं तो आपका डॉक्टर आपको नहीं जानता कि आपके पास कोई प्रश्न या चिंता है तो बोलो, और सवाल पूछने या अपने स्वास्थ्य के बारे में अपनी चिंताओं को बांटने के बारे में कभी स्वयं के प्रति जागरूक महसूस न करें।

जब आप सवाल पूछते हैं, तो सुनिश्चित करें कि आप जवाबों को समझते हैं क्या आपके डॉक्टर ने जवाब दोहराया है या उन्हें अलग तरह से व्याख्या करते हैं यदि आप भ्रमित हैं अपने चिकित्सक से अधिकतर यात्राएं करने के लिए, निम्नलिखित टिप्स आज़माएं:

उन विज़िट्स को लिखिए जिनके पास आपकी यात्रा के बीच है और उस सूची को अपनी अगली डॉक्टर की नियुक्ति में लाने के लिए।

• नियुक्ति के दौरान नोट्स लें
• चिकित्सक कहता है कि उसका नज़रिया रखने में सहायता के लिए किसी व्यक्ति को आप से मिलने के लिए मुलाकात करें।
• यदि आप नियुक्ति के बाद एक प्रश्न के बारे में सोचते हैं तो अपने डॉक्टर के कार्यालय को बुलाएं एक नर्स तुरंत जवाब देने में सक्षम हो सकती है या, आपको आवश्यक जानकारी के साथ आपको कॉल वापस मिल सकती है यदि आपका प्रश्न दवाओं और साइड इफेक्ट या नए लक्षणों के साथ करना है तो अपनी अगली नियुक्ति तक प्रतीक्षा न करें
• यदि आपको हाल ही में निदान किया गया है, तो अपने प्रश्नों के बारे में अपने डॉक्टर से पूछें:

आईपीएफ का क्या मतलब है और यह मेरे स्वास्थ्य पर कैसे असर डालता है?

• उपचार के विकल्प क्या हैं?
• मुझे एक चिकित्सक को कितनी बार देखना चाहिए?
• मुझे जीवन शैली में क्या बदलाव करना चाहिए?
• आईपीएफ के बारे में जानें

अगर आप संभव हो तो आईपीएफ के बारे में सूचित होने पर आप अपने लिए एक बहुत अधिक प्रभावी वकील बनेंगे अपने चिकित्सक से जानकारी प्राप्त करने के अलावा, आपको अन्य विश्वसनीय स्रोतों से भी जानकारी एकत्र करनी चाहिए स्थापित चिकित्सा संस्थानों, सरकारी वेबसाइट्स, और आईपीएफ वकालत समूह आमतौर पर चिकित्सकीय ध्वनि जानकारी प्रदान करते हैं।

अपने हेल्थकेयर प्रदाता से उन संसाधनों से पूछें जो आपको अधिक जानकारी प्रदान करेंगे। अस्पतालों में कभी-कभी विशिष्ट चिकित्सा स्थितियों पर सार्वजनिक मंचों, साथ ही साथ देखभाल करने वाले, स्वस्थ उम्र बढ़ने, वैकल्पिक या पूरक चिकित्सा, चिकित्सा, और अधिक सामान्य विषयों पर भी होस्ट किया जाता है

आपको ऑनलाइन जानकारी वेबिनार के रूप में भी मिल सकती है, जिसमें चिकित्सक रोगियों से या मॉडरेटर से सवालों के जवाब देते हैं कई डॉक्टर आईपीएफ जैसे मुद्दों पर चर्चा करने वाले वीडियो पोस्ट करते हैं, या उनके द्वारा लिखे गए लेख या ब्लॉग पोस्ट करते हैं। कई स्रोतों से अच्छी चिकित्सा जानकारी प्राप्त करना उपयोगी हो सकता है आप अपने चिकित्सक से कुछ ऐसा नहीं सुन सकते हैं जो आप अपनी अगली नियुक्ति पर चर्चा कर सकते हैं।

सहायता समूह खोजें

कभी-कभी अच्छा आईपीएफ वकील होने का अर्थ आईपीएफ समुदाय में शामिल होने का मतलब है। एक स्थानीय अस्पताल में आईपीएफ सहायता समूह या संभवतया सहायता समूह हो सकते हैं जिनमें आईएफएफ, फेफड़े के कैंसर, और पुरानी प्रतिरोधी फुफ्फुसीय रोग (सीओपीडी) जैसी कई फेफड़ों की बीमारियों वाले व्यक्ति शामिल हैं।

अगर आपका डॉक्टर ऐसे स्थानीय सहायता समूहों से अनजान है, तो अपने अस्पताल या अमेरिकी फेफड़े एसोसिएशन की स्थानीय शाखा से जांच लें। फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस फाउंडेशन आईपीएफ, उपचार में नए विकास, और रोगियों और उनके परिवारों के लिए सहायता के बारे में जानकारी के लिए एक व्यापक संसाधन है

ऑनलाइन आईपीएफ समुदाय में आपको बहुत अधिक समर्थन मिल सकता है ऑनलाइन मंच और चैट रूम आपको उन चुनौतियों का सामना करने वाले लोगों से बहुत अधिक जानकारी और परिप्रेक्ष्य प्रदान कर सकते हैं। अक्सर, आईपीएफ के साथ दूसरों ने इस शर्त के बारे में बहुत कुछ सीखा है कि उन्हें दूसरों के साथ साझा करने में खुशी होती है खुद के लिए वकालत करने का अर्थ है ज्ञान और संबंधित लोगों की एक विस्तृत श्रृंखला के साथ संवाद करना। आईपीएफ के साथ आप किसी और के लिए उपयोगी संसाधन हो सकते हैं।

आपकी देखभाल में भाग लेना

वकालत का मतलब सवाल पूछने और शिक्षित होने के अलावा है। आपको अपने उपचार के बारे में भी सक्रिय होना चाहिए। अपनी देखभाल पूरी तरह से अपने डॉक्टर से मत छोड़ो। आईपीएफ उपचार के बारे में विचार करें जैसा कि आप अपने डॉक्टरों और अन्य स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ एक टीम में हैं टीम के कप्तान के रूप में, आप प्रभारी हैं

इसका मतलब है कि फुफ्फुसीय पुनर्वास या ऑक्सीजन थेरेपी में भाग लेने के लिए, यदि आपके लिए उपयुक्त है इसका मतलब है नियुक्तियों को नहीं छोड़ना और निर्धारित रूप में अपनी दवाएं लेना।

सक्रिय होने के नाते इसका अर्थ यह भी है कि आपके लक्षणों का प्रबंधन करने के लिए जीवनशैली के बदलावों का पालन करना आवश्यक है। यदि आप अभी भी धूम्रपान कर रहे हैं, तो अपने समुदाय में सहायता या अपने समुदाय में धूम्रपान छोड़ने के कार्यक्रमों की सहायता लें। यह आपके लिए सबसे अच्छा काम है जो आप अपने फेफड़ों के स्वास्थ्य के लिए कर सकते हैं।

बोलो

अंत में, एक अधिवक्ता होने के नाते कभी-कभी इसका मतलब यह है कि अगर आपको लगता है कि आपका इलाज काम नहीं कर रहा है या अगर आपका डॉक्टर आपको सर्वोत्तम देखभाल संभव नहीं दे रहा है यदि आप अस्पताल में हैं, और आपको अपनी देखभाल के बारे में चिंता है, तो अपने डॉक्टर से बात करें या नर्सिंग पर्यवेक्षक से बात करने के लिए कहें। अस्पताल में एक रोगी संपर्क हो सकता है जिसका काम रोगी चिंताओं या शिकायतों का जवाब देना है।

और हालांकि यह पहली बार में अजीब हो सकता है, कभी भी निदान या उपचार योजना के बारे में दूसरी राय पाने में संकोच न करें।आप पा सकते हैं कि आपका मूल चिकित्सक सबसे अच्छा काम कर रहा था लेकिन जब आपके स्वास्थ्य या स्वास्थ्य के बारे में आपकी देखभाल की बात आती है, तो एक प्रभावी वकील होने का मतलब है कि जब जरूरत पड़ती है