आईपीएफ समुदाय से युक्तियां: हम आपको क्या चाहते हैं
और बीमारी को समझाते हुए और इसके लक्षण बिल्कुल भी आसान नहीं होते हैं। यही कारण है कि हम आईपीएफ के मरीजों तक पहुंच गए हैं कि वे क्या देख रहे हैं और आज यह कैसे प्रबंधित कर रहे हैं यह समझने के लिए। यहां उनकी प्रेरक कहानियां पढ़ें
मैं बहुत भाग्यशाली हूं क्योंकि मेरे पास कोई परेशानी नहीं है या खाँसी का एपिसोड नहीं है। मेरे पास सीमित धीरज है, अक्सर बहुत थका हुआ महसूस होता है, और अधिकांश समय में फ्लू जैसी लक्षण होते हैं I मैं जितने घंटे का उपयोग करता हूं, उतनी ही काम करने में सक्षम नहीं हूं, इसलिए मेरी आय कम है मेरे पास ऐसी चीजों को करने की ऊर्जा नहीं है जो मैं आनंद लेना चाहता हूं हालांकि, मैं इस समय आभारी हूं कि मेरी श्वास इस समय प्रभावित नहीं हुई है। - डेबी, आईपीएफआईटी के साथ रहना मुश्किल हो रहा है और बीमारी की प्रगति के रूप में डर लगना आसान है। मैं ऐसे मंच पर हूं जहां आईपीएफ की वजह से मुझे अपनी जीवन शैली बदलनी पड़ी है, और मैं इसके बारे में खुश नहीं हूं। मुझे यकीन नहीं है कि यह कैसे जुड़ता है, लेकिन मैं इस समय भी अपने मेडिकल व्यक्तियों के अधिक महत्वपूर्ण हूं। सब कुछ, मैं वास्तव में इस समय पुरानी चीज हूं, लेकिन मैं सकारात्मक रहने की कोशिश करता हूं। - बारबरा, आईपीएफआईटी के साथ रहना मुश्किल हो जाता है क्योंकि यह प्रगति करता है। मैं एक समय में एक दिन लेने की कोशिश करता हूं और हर दिन मुझे भगवान देता हूं, उसके लिए धन्यवाद करता हूं। शुक्र है, मुझे कई ऐसे प्रयास करने के बाद एक अद्भुत चिकित्सक मिला है जो देखभाल करने में प्रतीत नहीं हुआ। - वेलटा, आईपीएफबीइंग के साथ रहना आईपीएफ के निदान के लिए मेरे लिए एक अंधेरे कमरे में रहने की तरह है, यह नहीं जानते कि आगे क्या हो सकता है या कितनी देर तक मैं आसपास होगा आईपीएफ के लक्षणों और प्रगति के बारे में ज्ञान प्राप्त करना, मुझे जाने के लिए प्रकाश बनाता है। आईपीएफ लंबी अवधि के लिए स्थिर रह सकता है, फिर अचानक बिना किसी कारण के सभी तेजी से प्रगति की जा सकती है। भविष्य को जानने के बारे में चिंता एक बहुत ही डरावनी चीज है कुछ दिनों से साँस लेने में दूसरों की तुलना में आसान है, ऊपर की ओर चलते हुए या ऊपर से मेरी ऑक्सीजन बहुत कम हो जाती है और मेरे दूसरे अंगों को नुकसान पहुंचाता है। भावनात्मक समर्थन और प्रोत्साहन से मुझे इस बीमारी पर ध्यान केंद्रित करने में मदद नहीं मिलती है, बल्कि मेरी जिंदगी पूरी तरह से रहने पर, और जितना मैं कर सकता हूं उतना प्रत्येक दिन का आनंद लेता हूं। - ग्लेन्डा, आईपीएफ के साथ आईपीएफ लिविंग के साथ रहना मुश्किल है। अब ऐसे उपचार होते हैं जो रोग की प्रगति धीमी कर देते हैं, लेकिन धीमा हल नहीं हो रहा है। आप प्रत्येक चिकित्सक की यात्रा के लिए सबसे ज्यादा उम्मीद कर सकते हैं कि यह पता लगाना है कि आप स्थिर हैं। … आईपीएफ के साथ जीवन में पूरक ऑक्सीजन का उपयोग, रक्त ऑक्सीजन संतृप्ति की निगरानी करने और इस तथ्य को स्वीकार करने की आवश्यकता है कि आप जनता में बहुत सारे दिखने और प्रश्न प्राप्त करने जा रहे हैं।किराने की दुकान के लिए एक साधारण यात्रा की योजना और तैयारी के लिए यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि आपके पास घर वापस लाने के लिए पर्याप्त ऑक्सीजन है और यात्रा? आउट-ऑफ-स्टेट परिवार की यात्रा के लिए एक यात्रा की आपकी चिकित्सा टीम, ऑक्सीजन सप्लायर, बीमा कंपनी और एयरलाइन के बीच समन्वय की आवश्यकता होती है। - जॉन, आइपीएफ लिविंग के साथ आईपीएफ में रोज़गार बदलता रहता है। मैं मजबूत रखने पर काम कर रहा हूं, जो मुश्किल है जब आप एक मिनट में छिड़क लेते हैं और धीमा या बंद करने और O2 बैक अप प्राप्त करने की आवश्यकता होती है। मेरी खाँसी बहुत खराब नहीं है, लेकिन जब मैं लोगों के समूह में हूं, तो मैं केवल एक खाँसी हूं। नीचे आने के बाद से सकारात्मक रवैया रखते हुए कुछ भी मदद नहीं करता है। बस उम्मीद है कि मैं लंबे समय तक काफी देर तक जब तक वे फेफड़ों के प्रत्यारोपण के अलावा और अधिक प्रभावी उपचार मिल जाए। - आईपीएफ के साथ आईपीएफ लिविंग के साथ रहने वाले वेन एक चुनौती है। कोई इलाज नहीं होने के साथ एक टर्मिनल बीमारी के रूप में, हमारे विकल्प एफडीए द्वारा अनुमोदित नैदानिक परीक्षणों, दो दवाओं या ट्रांसप्लांट तक सीमित हैं। इन विकल्पों के लिए पर्याप्त स्वस्थ रहने के लिए यह एक पूर्णकालिक नौकरी बनती है बीमारी की प्रकृति के कारण, यह सुनिश्चित करने के लिए अलग और अकेला है कि हम ठंड या अन्य बीमारी को नहीं पकड़ पाते हैं जो गिरावट का कारण बन सकता है। - लौरा, आईपीएफ
