भंगुर मधुमेह: पुरानी अवधि या उपेक्षित स्थिति?
कभी-कभी, मेरे खून की शक्कर 40 दिनों की गिरावट होती हैं और एक दिन के दौरान 500 से ज्यादा तक बढ़ जाती हैं। कारण विशिष्ट इंसुलिन खुराक या carb गिनती गलती से अपने भाग में आलस्य … या सिर्फ इसलिए कि धूप चमकने का फैसला किया है, एक हवा उस दिन एक निश्चित तरीके से बह रहा है, या किसी को दुनिया के दूसरी तरफ छींकने से भिन्न हो सकते हैं।
यह कुछ दिनों पर मधुमेह के साथ ही जीवन है
जैसा कि मैं कहता हूं, ये दिन होते हैं जब मैं "ग्लू-कोस्टर की सवार" हूं।
मैं क्या नहीं कहता: "मुझे भंगुर मधुमेह है।"
अब और नहीं, कम से कम '80 के दशक और '90 के दशक में, मैंने यह शब्द कई बार डॉक्टर और रोगियों से सुना। मेरी माँ, जिसे एक बच्चे के रूप में निदान किया गया था, को दशकों तक बताया गया था कि उसे "भंगुर" मधुमेह था, और यह शब्द अब भी कुछ अनुभवी प्रकार 1 एस द्वारा उपयोग किया जाता है, अब भी
लेकिन अधिकांश भाग के लिए, यह एक पुराना लेबल माना जाता है जो पिछले 15 वर्षों में काफी मोटा है। कई चिकित्सा विशेषज्ञ अब इसका उपयोग को हतोत्साहित करने का प्रयास करते हैं, और कह रहे हैं कि शब्द का नाम गलत है और केवल भ्रम की ओर जाता है।
लेकिन कुछ असहमत हैं कि "भंगुर मधुमेह" हर रोज उतार-चढ़ाव नहीं है, बल्कि एक दुर्लभ लेकिन वास्तविक स्थिति के लिए है, जिसमें पीडब्ल्यूडी के रक्तचाप में उथल-पुथल रक्त शर्करा के झूलों को नियंत्रित करना लगभग असंभव है। यह नैदानिक भाषा में लैबिल मधुमेह के रूप में जाना जाता है और कुछ प्रकार के रोगी डी-समुदाय में इस प्रकार के दुर्लभ और गंभीर प्रकार की अधिक जागरूकता और मान्यता लाने के लिए वकालत की जाती है।
एक नई फाउंडेशन
लांग आइलैंड, न्यूयॉर्क से सोल परिवार, मुखर अधिवक्ताओं का एक उदाहरण है जो भंगुर मधुमेह पर अधिक ध्यान देने के लिए है। Rosemarie Sorge 2010 में 40 साल की उम्र में निदान किया गया था। सबसे पहले, उसे 2 प्रकार का निदान किया गया था। उसके पिता, डॉ। मैनी सोरगे कहते हैं कि उनके चिकित्सक ने उन्हें अगले दो वर्षों में "गैर-अनुपालन" उन्होंने पूछा। पिछले साल के शुरू में, वह एक डीकेए (मधुमेह कीटोएसिडोसिस) कोमा में चली गई और लगभग मर गई, और डॉक्टर तीव्र नैदानिक परिस्थितियों में भी अपने रक्त शर्करा के स्तर को प्रभावी ढंग से प्रबंधित करने में सक्षम नहीं थे। आखिरकार उसे "भंगुर मधुमेह" का निदान मिला।
रोजी एक इंसुलिन पंप और सीजीएम (सतत ग्लूकोज मॉनिटर) पर है, उसके पिता हमें बताते हैं, लेकिन उन आधुनिक मधुमेह उपकरणों के मेहनती उपयोग के साथ भी वह सक्षम नहीं है पर्याप्त रूप से उसकी मधुमेह प्रबंधन और दिन के दौरान रक्त शर्करा के झूलों को रोकने।
"भले ही मेरी बेटी पंप पर है, भले ही भंगुर प्रकार 1 मधुमेह के कारण अनुभवी तकनीक तेजी से अप्रत्याशित स्थानांतरित हो रही है," डा। सोर्गे (एक फिजियोलॉजिस्ट और उद्यमी) ने हमें लिखा है एक ईमेल में "रोज़ी एक दिन में कई बार 90 मिनट से भी कम समय में 300 अंक तक ऊपर या नीचे स्थानांतरित कर सकते हैं। बीमार महसूस करने के अलावा, पसीना, मिलाते हुए, संज्ञानात्मक कार्य के नुकसान और धीमा भाषण के दौरान अतिरिक्त लक्षण हैं ये तेजी से बदलाव"
उनकी वेबसाइट में भंगुर मधुमेह के अलग-अलग विचारों को शामिल किया गया है, जिससे महत्वपूर्ण और निरंतर बात हो सकती है सफलतापूर्वक इलाज किया जा रहा है: सोरगे और उनके समूह का मानना है कि हालत कारकों के संयोजन के कारण होती है, जिसमें मनोसामाजिक समस्याओं को शामिल किया जाता है, और इस इलाज के लिए एक चिकित्सा पेशेवर की आवश्यकता होती है जो तैयार हो और उन मूल कारणों का पता लगाने के लिए तैयार हों। डायबिटीज को "स्थिर प्रकार 1 हालत में लौटाया जा सकता है," वह जोर देकर कहते हैं।
फाउंडेशन ने दुर्लभ रोगों के एनआईएच कार्यालय को निशाना बनाया और 3 जुलाई को, एनआईएच की जेनेटिक और दुर्लभ रोग सूचना आयन केंद्र (जीएडी) ने पहली बार भंगुर मधुमेह को अपनी साइट पर मान्यता प्राप्त बीमारियों में से एक के रूप में पहली बार सूचीबद्ध किया है। नए वेब पेज में क्यू एंड ए सेक्शन, वर्तमान नैदानिक परीक्षणों की सूची, और हालत पर नवीनतम शोध आलेख शामिल हैं।
भंगुर मधुमेह लिस्टिंग पर एक tidbit: यह स्थिति जाहिरा तौर पर उनके 20 और 30 के दशक में महिलाओं में सबसे आम है, लेकिन यह किसी भी उम्र में और या तो लिंग में हो सकता है
नेसेयर्स एंड टर्म मिस्यूज
सूज परिवार के अनुभवों और एनआईएच लिस्टिंग के बावजूद सूर्य के नीचे हर संभव स्थिति के क्लीरिंगहाउस में सूचीबद्ध, मधुमेह के क्षेत्र में कई सम्मानित नाम एक गंभीर निदान के रूप में भंगुर मधुमेह को पहचानने के लिए जल्दी नहीं हैं । हेक, यहां तक कि भरोसेमंद चिकित्सा संदर्भ, 2010 से मर्क मैनेजमेंट का कहना है कि इस शब्द का "कोई जैविक आधार नहीं है और इसका उपयोग नहीं किया जाना चाहिए।"
काफी बहस चल रही है लेकिन मधुमेह चिकित्सा समुदाय में हमने जो कुछ सम्मानित दिग्गजों से पूछताछ की थी, वे सहमत थे: यह एक दुर्लभ स्थिति है, और इस शब्द का इस्तेमाल ज्यादातर रोगियों और कई डॉक्टरों द्वारा गलत तरीके से किया जाता है।
"मैंने ज्यादातर चिकित्सकों को सिक्का लोगों को 'भंगुर' देखा है, जब उनके पास कुछ मरीज़ों के अनुभव और उतार चढ़ाव का कारण जानने का समय, विशेषज्ञता या झुकाव नहीं है," अच्छी तरह से सम्मानित सीडीई गैरी स्कीमन, पेन्सिलवेनिया में एक लंबे समय से टाइप 1 स्वयं। "यह एक पुलिस-आउट से ज्यादा कुछ नहीं है।"
गैरी ने एक दशक पहले भंगुर मधुमेह पर एक लेख लिखा था तब से, अधिक शोध मधुमेह के उप-वर्गीकरणों पर सामने आया है और यह अब और अधिक स्पष्ट है कि अधिकांश प्रकार 1 पीडब्लूडी अभी भी इंसुलिन का एक छोटा निशान बनाते हैं। कुछ लोगों को स्थिरता की डिग्री प्रदान करने के लिए पर्याप्त है, जबकि अन्य में कम इंसुलिन और स्थिरता कम है।
कुछ शोध से पता चलता है कि टाइप 1 की 1% से कम जनसंख्या "भंगुर" है, लेकिन ये संख्या शायद उदार है, और अन्य अनुमान बताते हैं कि यह केवल इसके बारे में हो सकता है 3% प्रकार 1 PWDs
डॉ। जी
मिशिगन में ओर्ग ग्रुंपरर, जो 30 से अधिक वर्षों से अभ्यास कर रहे हैं, गैरी के साथ सहमत हैं।उन्होंने कहा कि इस शब्द को ज्यादातर पिछले दशक में छोड़ दिया गया था और अभ्यास के अपने सभी वर्षों में उन्होंने कभी भी एक सचमुच भंगुर मधुमेह निदान के साथ एक रोगी नहीं था।
ग्रुनेगर ने कहा कि अगर डॉक्टर या मरीज का मानना है कि वे एक सच्चे भंगुर मधुमेह निदान के बारे में जानते हैं, तो इस मामले पर शोध और शोध किया जाना चाहिए ताकि चिकित्सा और रोगी समुदाय के मार्गदर्शन में मदद मिल सके जो कि भंगुर मधुमेह वास्तव में कैसा दिखता है।
और वेंडरबिल्ट यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर में, डॉ। शुभदा जगसिया ने कहा है कि अमेरिकी डायबिटीज एसोसिएशन पीस < डॉक्टरों को इस अवधि का इस्तेमाल करने से दूर रहती है, क्योंकि साल के दौरान चिकित्सा में परिवर्तन, बेहतर तकनीक और उपकरणों और अधिक समकालीन इंसुलिन ।
जब वह एक मरीज का इस्तेमाल करते हैं, तो शब्द जगसिया कहते हैं कि वह पीडब्लूडीडी को अपने रक्त शर्करा की चिंताओं के बारे में शिक्षित करने की कोशिश करती है, जिससे वे यह समझ सकें कि नाटकीय उतार-चढ़ाव में भाग लेना क्या हो सकता है - चाहे वह इंसुलिन या खाना बेमेल हो, या अवसाद जैसे कुछ गहरे मनोवैज्ञानिक समस्याएं जो गंभीर रूप से ग्लूकोज स्थिरता को प्रभावित कर सकती हैं।
"आप को अपने रक्त शर्करा प्रबंधन के बारे में और सोचने के लिए अपने रोगियों को सशक्त करने की कोशिश कर रहा हूं, और सिर्फ अपनी टोपी पर लटका नहीं करने का प्रयास करने से पहले सभी कारकों को इसे गंभीर मधुमेह कहने से पहले ही माना जा सकता है।"
"भंगुर मधुमेह टाइप 1 मधुमेह के एक असामान्य जटिलता नहीं है, बल्कि 1 प्रकार के एक अलग और अलग फ़ॉर्म है। भंगुर मधुमेह सभी चीजों को सही (अनुकूलित आहार, व्यायाम, कार्ब गणना और इंसुलिन आहार) कर सकते हैं और अभी तक तेज़ी से अप्रत्याशित ऊंचा और चढ़ाव का अनुभव करते हैं उनके बीजी का स्तर। भंगुर मधुमेह को बीजी में एक अनियंत्रित तेजी से बदलाव के रूप में परिभाषित किया गया है, जो रोजमर्रा की जिंदगी में चल रहे विघटन का कारण बनता है। " आप सभी क्या सोचते हैं? यहां किसी को भंगुर मधुमेह के "सच्चे मामले" के बारे में क्या अनुभव है?
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