जब एक शिशु हृदय की सर्जरी से गुज़रता है माता-पिता की भावनात्मक आग लगना
विषयसूची:
- शिशु हृदय की सर्जरी के साथ एक परिवार का अनुभव अधिक से अधिक कठिन और भयावह रहा है
- यात्रा परिवार के लिए पीड़ा दे रही है
- बहुत सारे शोध और रेफरल के बाद, जीना और काइल ने पास के चिकित्सा केंद्र में सर्जनों की एक टीम को अपने बच्चे के जीवन को सौंप दिया।
- "हमारे पास बेहतर नैदानिक इमेजिंग, बेहतर इंट्रा ऑपरेटिव समर्थन और बेहतर इंट्रा ऑपरेटिव मॉनिटरिंग है"। "पोस्ट-ऑपरेटिव देखभाल अधिक परिष्कृत हो रही है, और हम एक ऐसे बच्चे के लिए कम सहनशील हैं जो सही रास्ते पर नहीं दिखाई देते। हमें यह देखने के लिए अतिरिक्त अध्ययन प्राप्त होने की अधिक संभावना है कि वे प्रगति क्यों नहीं कर रहे हैं, और इससे पहले कि वे बहुत बीमार हो जाएं, उन्हें पुनर्निवेश के लिए सबमिट कर सकते हैं "
- यह प्रक्रिया सर्जनों को अधिक जटिल हृदय पुनर्निर्माण को स्थगित करने की अनुमति देती है जब तक कि बच्चा उम्र और मजबूत नहीं होता है, और सर्जरी से सफलतापूर्वक ठीक हो सकता है।
शिशुओं पर ओपन-हृदय कार्डियक सर्जरी सुरक्षित हो रही है, एक अग्रणी कार्डियॉओथोरैक्निक सर्जन ने फ्लोरिडा अस्पताल के इस तरह के संचालन से उच्च मृत्यु दर के बावजूद, हेल्थलाइन को मूल्यांकन दिया, जो सीएनएन ने जून में बताया था।
विज्ञापनअज्ञाविवाद <99 9> हालांकि यह खबर डरावनी थी, हालांकि, बाल चिकित्सा कौंसिलल हार्ट एसोसिएशन (पीसीएचए) के मेडिकल सलाहकार बोर्ड के एक सदस्य डॉ। जेम्स ट्विडेल ने कहा कि शिशु हृदय की सर्जरी का "हर पहलू" बेहतर और सुरक्षित हो रहा है । " एक वर्षीय सीएनएन जांच में पाया गया कि 2011 से 2013 तक, वेस्ट पाम बीच, फ्लोरिडा के सेंट मैरी के मेडिकल सेंटर में, शिशु हृदय शल्य चिकित्सा के लिए 12 प्रतिशत मृत्यु दर तीन गुना से अधिक थी राष्ट्रीय औसत।रिपोर्ट के अनुसार, अस्पताल का कार्यक्रम 2011 में शुरू हुआ, क्योंकि हृदय शल्य चिकित्सा के बाद नौ शिशुओं की मौत हो गई।
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सीएनएन रहस्योद्घाटन ने खुले दिल के शिशु हृदय सर्जरी को निलंबित करने के लिए चिकित्सा केंद्र का नेतृत्व किया।विज्ञापनअज्ञापन
18 अगस्त को एक सीएनएन अद्यतन ने बताया कि सेंट मैरी ने अपने बच्चे के हृदय शल्यक्रिया कार्यक्रम को बंद कर दिया है।जांच ने मेडिसर और मेडिकेइड सर्विसेज के केंद्रों द्वारा अस्पताल की एक संघीय जांच को भी छिड़क दिया। सेंट मैरी ने फ्लोरिडा राज्य को बताया कि अस्पताल के ओपन हार्ट सर्जरी कार्यक्रम में अधिकांश बच्चे मेडिकेड प्राप्तकर्ता थे।
एक परिवार के दिल की सर्जरी की परीक्षा
शिशु हृदय की सर्जरी के साथ एक परिवार का अनुभव अधिक से अधिक कठिन और भयावह रहा है
जीना और काइल अपने बच्चे के ह्रृदय के हरेक जन्म के जन्म के माता-पिता हैं दोष - हाइपोप्लास्टिक बाएं दिल सिंड्रोम (एचएलएचएस) - जीना 22 सप्ताह के गर्भवती होने पर नियमित अल्ट्रासाउंड पर दिखाई दी थी।
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अगर अनुपचारित, हालत घातक है उपचार के लिए या तो एक प्रत्यारोपण या तीन चरण की शल्य चिकित्सा प्रक्रिया की आवश्यकता होती है जिसे प्रत्यारोपण किया जाता है।हेल्थलाइन के साथ एक साक्षात्कार में, जीना ने उसे अल्ट्रासाउंड की नियुक्ति का विवरण दिया उसका परिवार उसके साथ था, जब तकनीशियन ने संकेत दिया कि उसका जन्मजात बच्चा अपने दिल की बाईं तरफ दायीं तरफ तुलना में छोटा था।
हम सब रोने लग गए। मैं रात को रोते हुए जागूंगा। मैंने अपना चेहरा तकिया में दफनाया, चिल्ला, 'नहीं, नहीं, नहीं! 'जीना, हृदय शल्य चिकित्सा शिशु की मां
जीना ने अपनी पहली प्रतिक्रिया कहा: "मैंने ऐसा करने के लिए क्या किया? क्या मैं अपने जन्म के पूर्व विटामिन लेने के लिए भूल गया? "विज्ञापन
" हम सब रोने लगेमैं रात को रोते हुए जागूंगा। मैंने अपना चेहरा तकिया में दफनाया, चिल्ला, 'नहीं, नहीं, नहीं! '' जीना ने याद किया "हमने जवाबों के लिए इंटरनेट खोज की है मैंने उन सभी को बुलाया जिन्हें मैं जानता था, व्यावहारिक रूप से सहायता के लिए भीख माँग रहा हूं हमने ईमेल भेजे हमने प्रार्थना की हम एक समर्थन समूह तक पहुंच गए। "उनका बेटा, जॉन, चार साल पहले पैदा हुआ था। उसके जन्म के छह दिन बाद, वह मंचन सर्जरी (जिसे पुनर्निर्माण के रूप में भी जाना जाता है) के अंतर्गत आया, जिसे जन्मजात हृदय शल्य चिकित्सा की हालिया प्रमुख उपलब्धियों में से एक माना जाता है।
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कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय, सैन फ्रांसिस्को के आंकड़ों के मुताबिक 5 साल की आयु के बच्चों के लिए एचएलएचएस की जीवित रहने की दर लगभग 70 प्रतिशत है और इनमें से ज्यादातर बच्चे सामान्य विकास और विकास कर रहे हैं।"सर्जन ने पहले जॉन का जीवन बचाया जब वह छह दिन का था," जीना ने कहा। "वह 5 महीने की उम्र में स्तनपान कर रहा था जब उनकी दूसरी स्टेज सर्जरी थी। अपने हृदय की मरम्मत का अंतिम चरण अपने जन्मदिन के केक पर मोमबत्तियां उतारने के कुछ ही दिन बाद, जीवन के अपने तीसरे वर्ष को दर्शाता था। "
एक लंबी, कठिन यात्रा
यात्रा परिवार के लिए पीड़ा दे रही है
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जॉन के जन्म में, उनकी पहली समस्या थी सर्जिकल टीम और अस्पताल जिसे वे भरोसा कर सकते थे।एक कार्डियोलॉजिस्ट, जो दूर चले गए, के साथ एक निराशाजनक बैठक के बाद, जीना ने कहा कि वह "मदद के लिए इंटरनेट और बुनियादी शब्द-मुँह में बदल गया। "
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" मैंने लगभग सभी लेखक जो कि अस्पताल, सर्जन या कार्डियोलॉजिस्ट को विज्ञापित करने की कोशिश कर रहे थे, वे हृदय संबंधी कहानियों के साथ सैकड़ों दिल की कहानियां पाई हैं। " "मैं भ्रमित था। प्रेरक विज्ञापन और विपणन तकनीक हर जगह थीं लेकिन मेरे पास कोई कड़ी मेहनत नहीं थी "" मैं एक विशाल, पैसा-चूसने वाला उद्योग में फंस गया था जो कि नेविगेट करना असंभव था, अस्पष्टता और हेरफेर से भरा हुआ था "। "ऐसा नहीं है कि आप Google को कर सकते हैं, 'मैं किस 500 मीटर की दूरी पर स्थित किसी अस्पताल में सबसे ज्यादा ईमानदार, भरोसेमंद हूं और सही काम करता हूं? '"
आज, माता-पिता को शिशु हृदय शल्य चिकित्सा का सामना करना पड़ता है, पीसीएचए वेबसाइट, www पर जानकारी और संसाधन मिल सकता है। conqueringchd। org।
संगठन का लक्ष्य "उपलब्ध उच्चतम गुणवत्ता की देखभाल प्राप्त करने के लिए आवश्यक शैक्षिक संसाधन प्रदान करके मरीजों और परिवारों को सशक्त बनाना है "
पीसीएचए के एक प्रवक्ता एमी बस्केन ने स्वास्थ्य को बताया कि जन्मजात हृदय रोग सबसे सामान्य जन्म दोष है, जो एक 100 जन्मों में से एक को प्रभावित करता है।
"जन्मजात हृदय रोग से पैदा हुए लगभग एक तिहाई बच्चे को पहले कुछ दिनों या जीवन के सप्ताह में कम से कम एक जीवनरक्षक हस्तक्षेप की आवश्यकता होगी," उसने कहा। "अच्छी खबर यह है कि ज्यादातर बच्चे बचेंगे "
उन्होंने सोचा था कि थोरैसिक सर्जन के डेटाबेस का पता चलता है कि पिछले 17 वर्षों में अस्तित्व में सुधार हुआ है। अब, 97 प्रतिशत से अधिक बच्चे बच पाएंगे।
बच्चों में हृदय रोग के बारे में तथ्यों को प्राप्त करें »
परिवार को एक विश्वसनीय टीम मिलती है
बहुत सारे शोध और रेफरल के बाद, जीना और काइल ने पास के चिकित्सा केंद्र में सर्जनों की एक टीम को अपने बच्चे के जीवन को सौंप दिया।
"दृढ़ता, समर्पण और अनुग्रह के साथ, शल्य चिकित्सक ने पिटाई-हृदय की विधि का इस्तेमाल किया जब उन्होंने हमारे नाजुक शिशु पर नॉरवुड की प्रक्रिया की," जीना ने कहा। "एचएलएचएस के शिशुओं में भी, जॉन विशेष रूप से कमजोर था क्योंकि उनकी महाधमनी छोटी थी, केवल कुछ मिलीमीटर व्यास में थी सर्जनों ने अपनी महाधमनी बढ़ाई, कुछ अतिरिक्त सुरंगों को बनाया, और अपने रक्त प्रवाह को पूरी तरह से दोबारा आरम्भ किया। "
उन्होंने छह हफ्ते में जॉन घर ले लिया
"एक बार जब उसका भोजन मेरे दूध को बर्दाश्त कर सकता है," गिना ने कहा, "यह प्यारा बच्चा स्तनपान करने लगा था। यह अद्भुत था, एक चमत्कार से कम कुछ नहीं "
जब तक वह पांच साल में, अपनी दूसरी ओपन-हार्ट सर्जरी के लिए, जो कि ग्लेन प्रक्रिया के रूप में जाना जाता है, तब तक जॉन रंगीन बने रहे। सर्जन ने श्रेष्ठ वना केवा को फुफ्फुसीय धमनी से जुड़ा, अधिक ऑक्सीजन युक्त रक्त के लिए अनुमति दी।
"उस सर्जरी के बाद, वह सारी रात रोती थी," उसने कहा। "लगभग 4 ए मीटर।, नर्सों ने एक बड़े बिस्तर में लाया ताकि मैं उसे शांत करने में मदद कर सकता हूं। एक बार जब वह मेरे बगल में आ गया, तो उसने मुझे आँखों में देखा और मुझे सबसे बड़ी मुस्कान दी। हम उसे दो सप्ताह के पोस्ट-ऑप्शन के बारे में घर ले गए, और नियुक्तियां कम बार-बार थीं। "
तीसरी सर्जरी के दौरान, फोंटान प्रक्रिया, सर्जन ने अपने फुफ्फुसीय धमनी के लिए अपने निचले विना कावा को संलग्न किया। उनकी मां ने कहा कि उन्होंने अपनी वसूली में "बहुत प्रगति" की है, लेकिन हाल ही में फेफड़ों की समस्याओं ने एक झटका दिया जो डॉक्टर अभी भी संबोधित कर रहे हैं।
फिर भी, जॉन अब "संपन्न" 4 वर्षीय है, जीना ने कहा।
"वह अपने भाइयों के साथ लड़ता है, पिज्जा खाता है, और चापलूसी चुंबन देता है," उसने कहा। "वह एक 'सामान्य' पूर्वस्कूली में नामांकित है और अपने विकास मील के पत्थर से मिलता है। बस दूसरे दिन वह अपने चरवाहा टोपी पहनी थी और मेरे कान में फुसफुसाए, 'माँ, मैं तुम्हें जंगली, जंगली पश्चिम से अधिक wuv '' 999> प्रौद्योगिकी सर्जरी के खतरों को कम करता है
हेल्थलाइन के साथ एक साक्षात्कार में, डॉ। ट्विडेल, इस क्षेत्र में अग्रणी चिकित्सकों में से एक, ने कहा कि आधुनिक प्रौद्योगिकी शिशु हृदय सर्जरी को सुरक्षित बना रही है।
"हमारे पास बेहतर नैदानिक इमेजिंग, बेहतर इंट्रा ऑपरेटिव समर्थन और बेहतर इंट्रा ऑपरेटिव मॉनिटरिंग है"। "पोस्ट-ऑपरेटिव देखभाल अधिक परिष्कृत हो रही है, और हम एक ऐसे बच्चे के लिए कम सहनशील हैं जो सही रास्ते पर नहीं दिखाई देते। हमें यह देखने के लिए अतिरिक्त अध्ययन प्राप्त होने की अधिक संभावना है कि वे प्रगति क्यों नहीं कर रहे हैं, और इससे पहले कि वे बहुत बीमार हो जाएं, उन्हें पुनर्निवेश के लिए सबमिट कर सकते हैं "
30 जून को, ट्विडेल हार्ट इंस्टीट्यूट के कार्यकारी सह-निदेशक और सिनसिनाटी चिल्ड्रन्स अस्पताल मेडिकल सेंटर में सर्जरी के प्रोफेसर बने। मिल्वौकी में विस्कॉन्सिन के बच्चों के अस्पताल में बाल चिकित्सा कार्डियोथोरेसिक सर्जरी के पूर्व चिकित्सा निदेशक हैं।
दशकों के अनुभव के साथ, ट्वीडेल जानता है कि माता-पिता को सलाह कैसे करना चाहिए जिनके बच्चों को हृदय की सर्जरी की जरूरत है, उन्हें कैसे शामिल किया जाए और उनके भय को कैसे कम किया जाए
ईमानदारी हमेशा सबसे अच्छी नीति है मैं सीधा होने की कोशिश करता हूं मैं बच्चे की हृदय की समस्या को समझाता हूं और इसे ठीक करने के लिए हमें क्या करना चाहिए। डॉ। जेम्स ट्विडेल, बाल चिकित्सा कौजनीत हार्ट एसोसिएशन
उन्होंने कहा कि उनकी नौकरी का सबसे कठिन हिस्सा उच्च जोखिम वाली शिशुओं के माता-पिता को ऐसी प्रक्रियाओं के खतरों के बारे में बता रहा है।
"(यह केंद्रित होता है) कैसे उम्मीद के बिना सर्जरी के जोखिम को व्यक्त करने के लिए, लेकिन साथ ही, जोखिमों का वास्तविक मूल्यांकन प्रदान करने के लिए," उन्होंने कहा।चिंतित माता-पिता को शांत करना हमेशा आसान नहीं होता है
"ईमानदारी हमेशा सबसे अच्छी नीति है," ट्वेडेल ने कहा। "मैं सीधा होने की कोशिश करता हूं मैं बच्चे की हृदय की समस्या को समझाता हूं और इसे ठीक करने के लिए हमें क्या करना चाहिए। मैं उन सभी चीजों को बताता हूं जो गलत हो सकती हैं, और प्रतिशत हम वैकल्पिक उपचार के बारे में बात करते हैं, यदि कोई हो। मैं उन्हें आवश्यक समय देने की कोशिश करता हूं। "
यदि एक शिशु को हृदय सर्जरी की आवश्यकता होती है, तो माता-पिता को अस्पताल के कार्यक्रम की गहराई और चौड़ाई पर विचार करना चाहिए, ट्वीडेल ने कहा।
"कार्यक्रम एक समर्पित बच्चों के अस्पताल में होना चाहिए जो सभी बाल चिकित्सा-हृदय रोगों की उपस्वागत प्रदान करता है"। "उन्हें एक समर्पित आईसीयू टीम होना चाहिए उनके पास ईसीपीआर (एक्स्टर्कोर्पोर्अल कार्डियोपल्मोनरी रिसासेटेशन), एक 24/7 संचालन कक्ष, कार्डिएक कैथेटेरेशन लैब की उपलब्धता और एक से अधिक सर्जन होना चाहिए। "
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शिशु शल्य चिकित्सा के लिए आशावादी भविष्य
भविष्य में, एचएलएचएस के साथ बच्चों को नव विकसित हाइब्रिड रणनीति से फायदा हो सकता है जो नुकसान के लिए क्षतिपूर्ति कर सकता है अमेरिकन एसोसिएशन फॉर थॉरेसीक सर्जरी (एएटीएस) की आधिकारिक प्रकाशन, द जर्नल ऑफ़ थोरैसिक एंड कार्डियोवास्कुलर सर्जरी में एक अगस्त की रिपोर्ट के मुताबिक, मानक, तीन-चरण की पौधा प्रक्रिया।
यह प्रक्रिया सर्जनों को अधिक जटिल हृदय पुनर्निर्माण को स्थगित करने की अनुमति देती है जब तक कि बच्चा उम्र और मजबूत नहीं होता है, और सर्जरी से सफलतापूर्वक ठीक हो सकता है।
शोधकर्ताओं ने रिपोर्ट में एक एएटीएस प्रेस विज्ञप्ति के मुताबिक, "क्या हाइब्रिड पैलेलिशिया में एक धक्का-लगने वाला शंट पैनासोनिक खून की आपूर्ति के लिए एक अधिक बेहतर स्रोत हो सकता है जो अधिक बार इस्तेमाल होने वाले शिरापरक शंट से होता है। "
यह आपके बच्चे के बीच एक व्हीलचेयर में शेष जीवन खर्च करते हैं, या बालवाड़ी जाने के लिए बस से चलने में अंतर है जीना, हृदय शल्य चिकित्सा शिशु के माता-पिता
डॉ। डेविड एम। ओवरमन मिनेआपोलिस में, बच्चों के अस्पताल और मिनेसोटा की क्लीनिक में हृदय संबंधी सर्जरी के विभाजन का प्रमुख है।
एक संपादकीय में जेटीसीएस रिपोर्ट के साथ, उन्होंने लिखा है कि संकर सर्जरी रणनीतियों का उपयोग वर्तमान में केवल अल्पसंख्यक रोगियों के लिए किया जाता है। उन्होंने स्वीकार किया, हालांकि, उच्च जोखिम वाले रोगियों के साथ संकर सर्जरी के लिए एक जगह है।"उस विशेष दृष्टिकोण की प्रभाव और सलाहकार, जो सहजता से गुंजयमान है, अभी भी एक खुले प्रश्न है।" 99 9> अपने बच्चे के लिए हृदय शल्य चिकित्सा का सामना करने वाले माता-पिता के लिए जीना की सलाह "सवाल पूछते रहें।"
"अस्पष्टता और कंधे के लिए झुकाव मत करो। मुझे पता है कि यह पूछने की ताकत है कि यह कितनी मेहनत से जुड़ा है, और मुझे पता है कि आप बस भरोसा और समझने के लिए कितना बेताब हैं," उसने कहा। "मुश्किल आंकड़ों के लिए पूछें। यह आपके बच्चे के लिए जीवन और मौत के बीच का अंतर है। यह आपके बच्चे को एक व्हीलचेयर में शेष जीवन में खर्च करने या बालवाड़ी जाने के लिए बस से बाहर चलने में अंतर है।"
