हेमोफिलिया ए

यदि आपके बच्चे को हेमोफिलिया ए है, तो आपको चिंता और विचारों के लिए बाध्य होना है। परिप्रेक्ष्य में चीजों को ध्यान में रखते हुए चुनौतीपूर्ण हो सकता है

आराम से और अधिक महसूस करने के लिए इस गाइड का पालन करें, और अपनी स्थिति के बावजूद अपने बच्चे की मदद कैसे करें।

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सूचित करें

अपने बच्चे के लिए जो सबसे अच्छा निर्णय आप कर सकते हैं वह है हेमोफिलिया ए के बारे में जितना संभव हो उतना सूचित किया जाना है। इसमें सीखना शामिल है कि कैसे खून की लक्षणों और लक्षणों को पहचानना है विभिन्न उपचार, और दवाओं के दुष्प्रभावों के बारे में जागरूक होना

आपको मामूली घावों, चोटों, और रक्तस्रावों के इलाज के लिए और चिकित्सा उपचार की तलाश में भी कैसे सीखना चाहिए। हेमोफिलिया के साथ एक बच्चा पैदा करने के बारे में कुछ सिफारिशों के लिए अपने चिकित्सक से पूछें अगर आपको कुछ समझ में नहीं आता है, तो एक पेशेवर से पूछें

एक हेमोफिलिया उपचार केंद्र के साथ काम करें

एक हेमोफिलिया उपचार केंद्र (एचटीसी) में स्टाफ के सदस्यों को आपके बच्चे के लिए चिकित्सा उपचार से ज्यादा प्रदान करने के लिए उपलब्ध हैं। एचटीसी सामाजिक कार्यकर्ता और मनोवैज्ञानिक अपने पूरे परिवार को पुरानी बीमारी के ऊंचा और चढ़ावों को नेविगेट करने में मदद कर सकते हैं।

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आप केंद्र के लिए रोग नियंत्रण और रोकथाम (सीडीसी) से इस वेब आधारित एचटीसी निर्देशिका का उपयोग कर एक स्थानीय संघीय वित्त पोषित एचटीसी पा सकते हैं। यदि आपके पास किसी भी बिंदु पर प्रश्न या चिंताएं हैं तो हेमोफिलिया टीम के सदस्यों से बात करने में संकोच न करें। वे आपकी भूमिका का समर्थन करते हैं, चुनौतियों के बारे में मार्गदर्शन करते हैं और यह सुनिश्चित करने में सहायता करते हैं कि आप और आपके बच्चे को अच्छे शारीरिक और भावनात्मक स्वास्थ्य बनाए रखें।

बोर्ड पर अपने बच्चे का स्कूल प्राप्त करें

अधिकांश बच्चों की तरह, आपका बच्चा स्कूल में अपने समय का एक बड़ा हिस्सा खर्च करने वाला है। आप अपने बच्चे की बीमारी के पूरा नियंत्रण न होने से चिंतित महसूस कर सकते हैं, जब वे स्कूल या डेकेअर में हैं। आपके बच्चे के स्कूल और देखभाल करने वालों के साथ चल रहे, खुला संचार स्थापित करने के लिए आवश्यक है ताकि आप चुनौतियों या समस्याओं के साथ ही जैसे ही उठ सकें।

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लोगों को हेमोफिलिया ए के बारे में विश्वसनीय जानकारी देते हुए अपने बच्चे के विकार के बारे में गलतफहमी को रोकने का सबसे अच्छा तरीका है यह आपको यह जानकर शांति भी दे सकता है कि स्कूल कर्मचारी हमेशा आपके बच्चे के लिए देख रहे हैं।

यह एक अच्छा विचार है कि आपके एचटीसी से एक नर्स सीधे स्कूल कर्मचारियों से मिलती है और आपके बच्चे की स्थिति के बारे में जानकारी साझा करती है। हेमोफिलिया ए एक दुर्लभ रोग है, इसलिए कर्मचारियों ने कभी इसके बारे में नहीं सुना हो। जब आप उनसे मिलते हैं, तो यह समझाने के लिए सुनिश्चित करें कि क्या देखने के लिए और क्या उम्मीद है, जैसे कि निम्नलिखित:

• हेमोफिलिया ए
• लक्षण और लक्षणों के खून का संकेत
• कब और कैसे ठीक से उपचार का प्रबंध करें
• कि आपके बच्चे को देने से बचने के लिए ज़्यादा-से-काउंटर दवाएं, जो छोटी सी खून बह रहा
• की स्थिति में माता-पिता या बच्चे द्वारा प्रेरणा के लिए कारक आठवीं भंडारण के लिए एक दवा रेफ्रिजरेटर या भंडारण कैबिनेट की आवश्यकता हो सकती है, जैसे कि एस्पिरिन या गैर-स्टेरॉयड विरोधी भड़काऊ दवाएं
• आपातकाल से निपटने के लिए क्या प्रक्रियाएं होनी चाहिए
• ऐसी गतिविधियों जिनके लिए आपका बच्चा सुरक्षित रूप से
• गतिविधियों में भाग ले सकता है, जो आपके बच्चे को निश्चित रूप से
• लापता होने की संभावना से बचाना चाहिए रक्त और डॉक्टरों की नियुक्तियों के कारण कक्षा, और आपका बच्चा कैसे काम करेगा
• आप या एचटीसी कर्मचारी कैसे पहुंचें

सरकारी कार्यक्रमों का लाभ उठाएं

हेमोफिलिया के लिए संघीय और राज्य कार्यक्रमों के आसपास रहे हैं समर्थन के लिए अधिवक्ताओं के लिए दशकों तक, फिर से धन की आपूर्ति करें हेमोफिलिया वाले लोगों के लिए खोज, और अन्य सेवाएं प्रदान करने के लिए

खून बह रहा विकारों वाले लोगों के लिए प्रत्येक राज्य का सहायता कार्यक्रम भी होता है अन्य बातों के अलावा, सरकारी कार्यक्रम आपके बच्चे के लिए निम्नलिखित की पेशकश कर सकते हैं: <99 9> 24/7 चिकित्सक हॉटलाइन

• हेमोफिलिया के बारे में साहित्य
• हेलमेट, घुटने के पैड और कोहनी पैड का वितरण
• घर में जलसेक प्रशिक्षण <99 9 > बीमा के मुद्दों के साथ सहायता
• जेब चिकित्सा व्यय से बाहर के लिए सहायता
• दवाओं के लिए होम डिलीवरी कार्यक्रम
• छात्रवृत्तियां
• विशेष परिस्थितियों वाले बच्चों के लिए ग्रीष्मकालीन शिविर
• आपातकालीन चिकित्सा पहचान का उपयोग करें
• आपातकालीन चिकित्सा पहचान (ईएमआई) आमतौर पर एक छोटा कंगन है जो आपके बच्चे को अपने विकार, रक्त के प्रकार, एलर्जी, और दवाओं के बारे में जानकारी के साथ उनके टखने या कलाई पर पहनता है। आपातकाल के मामले में, चिकित्सा कर्मचारी तुरंत ईएमआई का इस्तेमाल अपने बच्चे को तुरंत उपचार देने के लिए कर सकते हैं। एक ईएमआई आपातकाल के दौरान अपने बच्चे के जीवन को बचा सकता है

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हेलीकाप्टर माता पिता होने से बचें

जितना आप अपने बच्चे को दुनिया में निहित खतरों से बचाने के लिए चाहते हैं, अतिरंजित होने के कारण लंबे समय में अधिक समस्याएं हो सकती हैं। जब आप अपने बच्चे से संपर्क खेल और उच्च-जोखिम वाली गतिविधियों में भाग लेने से सावधान रहना चाहते हैं, तो आपके बच्चे को अपने आप से दुनिया का पता लगाने के लिए स्वतंत्र होना चाहिए।

इस के शीर्ष पर, शारीरिक गतिविधि हेमोफिलिया ए के साथ लोगों के लिए बेहद फायदेमंद है। यह मांसपेशियों को मजबूत बनाने, जोड़ों की रक्षा करने, और अपने बच्चे को स्वस्थ शरीर के वजन पर रखने में मदद करता है। शारीरिक गतिविधियों में भागीदारी समन्वय में सुधार, सामाजिक संबंधों को प्रोत्साहित करने और रक्तस्राव को कम करने में मदद कर सकता है। यह भी अपने बच्चे को अपने बारे में अच्छा महसूस कर सकता है, जो उनके भावुक भलाई के लिए महत्वपूर्ण है।

अपना बच्चा अपनी रायओं पर चर्चा किए बिना अपनी भावनाओं को व्यक्त करने दें समय के साथ, उन्हें अपने स्वयं के निर्णय लेने और अपनी गलतियों और अनुभवों से सीखने की अनुमति दें। अपने बच्चे को अंततः स्वयं के लिए स्वतंत्र और जिम्मेदार बनने की आवश्यकता होगी, और इसमें हेमोफिलिया को अपने दम पर प्रबंध करना शामिल है।

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सकारात्मक रहें

कभी-कभी आपके बच्चे के हीमोफिलिया के बारे में नकारात्मक भावनाएं होती हैं, लेकिन आप उन्हें अपने जीवन को नियंत्रित नहीं कर सकते। अपने बच्चे की बीमारी से निपटना आपके संबंधों के साथ अवसाद और परेशानी का कारण बन सकता है सकारात्मक बने रहना एक कठिन काम हो सकता है, यही कारण है कि आपकी बैटरी को रिचार्ज करने और अपने तनाव को कम करने के लिए इसका एक अच्छा विचार है यहां कुछ सुझाव दिए गए हैं:

व्यायाम करें या जिम में शामिल हों

योग या ध्यान अभ्यास करें।

• एक समर्थन समूह में शामिल हों
• क्लब ढूंढें (जैसे खेल, किताब या कला क्लब)।
• एक पत्रिका रखें
• एक ब्लॉग बनाएं
• दैनिक दिनचर्या बनाए रखें
• लंबा चलता है
• उन चीजों पर ध्यान केंद्रित करने का प्रयास करें जिन पर आप नियंत्रित कर सकते हैं, न कि चीजें जो आप नहीं कर सकते। अंत में, सुनिश्चित करें कि आपको पर्याप्त नींद मिल रही है