मिलवा फेरर प्यूर्टो रिको में मधुमेह के साथ रहने पर हमारे लिए लिखते हैं
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वर्तमान में डायरेक्टोरेट ऑफ ऑपरेशंस फॉर फादैसी डेलस ग्यरेरोस, टाइप 1 डायबिटीज़ वाले लोगों के लिए एक संगठन, मिल्का शेयर हमारे साथ है जो मधुमेह के साथ जीवन को इस द्वीप पर बहुत अलग बनाता है 1 000 मील की वजह से दक्षिण-पूर्व स्थित है मियामी से
मिला फेरर द्वारा एक अतिथि पोस्ट
बहुत सारे लोग भ्रमित हैं कि प्यूर्टो रिको एक राज्य है या नहीं। नहीं, प्यूर्टो रिको एक राज्य नहीं है, बल्कि संयुक्त राष्ट्र के एक राष्ट्रमंडल है। यह स्थिति द्वीप को स्थानीय स्वायत्तता प्रदान करती है और प्यूर्टो रिको को सार्वजनिक रूप से अपने ध्वज प्रदर्शित करने की अनुमति देता है Puerto Ricans यू एस नागरिक हैं? हां, हम यू.एस. नागरिक हैं, और संयुक्त राज्य की कुल आबादी का लगभग 3% हिस्सा बनाते हैं। हम एक को छोड़कर नागरिकता के सभी लाभों का आनंद उठाते हैं: प्यर्टो रिको जो प्यूर्टोरो रिको में रहते हैं, वे आम चुनावों में यू.एस. के राष्ट्रपति के लिए वोट नहीं दे सकते हैं (जो कि संयुक्त राज्य में रहते हैं उन्हें वोट देने की अनुमति है)। कुछ महत्वपूर्ण तथ्य:
- प्यूर्टो रिको की मुद्रा अमरीकी डॉलर है
- पर्टो रिकॉन्स अमेरिकी सशस्त्र बलों में सेवा करते हैं
- यह द्वीप अमेरिकी डाक सेवा का उपयोग करता है
- अमेरिकी ध्वज प्यूर्टो रिको की राजधानी > लेकिन मधुमेह के प्रबंधन में कुछ मतभेद भी हैं, जो मैं शीघ्र ही समझाऊंगा।
2001 में, मेरे पति और मैंने फ्लोरिडा में जीवन की बेहतर गुणवत्ता प्राप्त करने और उस विशेष स्थान की तलाश करने का निर्णय लिया जहां हम अपने बढ़ते परिवार के साथ समझौता करेंगे। हमारे परिवार ने आगे बढ़ते हुए, 2002 में हमारे तीसरे बेटे, जैमे का जन्म हुआ था। हम रोमांचित थे! तीन खूबसूरत और स्वस्थ लड़के
2006 में, 3 वर्ष की आयु में, जेमे को टाइप 1 मधुमेह का निदान किया गया था, जो उस स्थिति तक अज्ञात स्थिति थी जो उस क्षण तक नहीं थी। यह हमारे परिवार के लिए एक पूर्ण सदमे और आश्चर्य था लेकिन सौभाग्य से, हमें हमारे एंडोक्रिनोलॉजिस्ट के कार्यालय में इन दोनों क्षेत्रों की टीम से उत्कृष्ट शिक्षा और समर्थन प्राप्त हुआ। हमें जैमे के मधुमेह का नियंत्रण लेने का अधिकार था और इसका परिणाम मधुमेह के अधिवक्ताओं के परिवार में हुआ था।
इस बीच, अर्थव्यवस्था हमारे परिवार के समय को एक साथ प्रभावित कर रही थी; मेरे पति प्यूर्टो रिको की तुलना में सामान्य से अधिक यात्रा कर रहे थे, इसलिए हमने द्वीप पर वापस जाने का फैसला किया। मेरा पहला विचार था, "जेमे की मधुमेह के बारे में क्या?", "क्या मैं एक अच्छा एन्डो मिल सकता है?" आपको आश्चर्य हो सकता है कि पीआर क्यों यू एस के समान होना चाहिए, अगर वे मेडिकल और मेडिकेड के लिए संघीय फंड प्राप्त करते हैं।
वास्तविकता यह है कि सिस्टम काम नहीं कर रहा है हमें पता था कि चीजों को अलग होने जा रहा था, लेकिन हमारे निष्कर्ष एक वास्तविक सदमे थे। (मैं टाइप 1 मधुमेह के बारे में बात कर रहा हूं, क्योंकि हम ऐसी स्थिति है जिसके साथ हम काम कर रहे हैं।) मुझे इस तथ्य का उल्लेख करते हुए शुरू करना चाहिए कि द्वीप में केवल 12 बाल चिकित्सा एंडोक्रोलॉजिस्ट हैं, लगभग 4 मिलियन लोगों की आबादी के साथ नवीनतम सीडीसी संख्या के अनुसार, द्वीप पर मधुमेह का प्रभाव 13% (520, 000) आबादी का है। अनुमान बताते हैं कि 90% -95% प्रकार 2 और 5% -10% के प्रकार 1 हैं। इसका अर्थ है कि 26, 000-52, 000 लोग पीआर में टाइप 1 और 80% -85% (21, 000) के साथ रहते हैं -44, 000) बाल चिकित्सा रोगियों हैं यदि आप इन आंकड़े लेते हैं और महसूस करते हैं कि इस समय द्वीप में सिर्फ 12 बच्चों के एड्स हैं, तो आप समझेंगे कि रोगियों की गुणवत्ता सेवा क्यों नहीं है! उल्लेखनीय नहीं है कि इन एन्डोएस में सीडीई, पोषण विशेषज्ञ, सोशल वर्कर या उनके कार्यालय में कोई नहीं है जो चल रहे शिक्षा प्रदान करता है। पीआर में व्यवस्था चिकित्सक केंद्रित है और शिक्षा केन्द्रित नहीं है
परिवार सामना करने के लिए क्या कर रहे हैं? यदि एक परिवार का बोस्टन, फ्लोरिडा, फिलाडेल्फिया या यू.एस. में कहीं भी बेहतर इलाज और शिक्षा प्राप्त करने का मतलब है, तो वे इसके बारे में दो बार नहीं सोचते हैं। लेकिन यह परिवारों का केवल एक बहुत ही छोटा प्रतिशत है, इसलिए एक परिवार, सेवा, समर्थन और शिक्षा की कमी के साथ कैसे व्यवहार करता है? वे सिर्फ एक दिन एक समय में, सबसे अच्छा कर सकते हैं, जीवित रहने की कोशिश करते हैं। यह मेरा है, मेरी आशा है कि मेरा ब्लॉग समर्थन और शिक्षा की मांग को पूरा करना शुरू कर देता है। हमने परिवारों और रोगियों को सहायता और शिक्षा देने के लिए एक और तरीका प्रदान करने के लिए मासिक मीटिंग-अप का आयोजन भी शुरू किया।
स्वास्थ्य बीमा कवरेज एक और बड़ी बाधा है पीआर की सरकार मेडिकाइड के लिए धन प्राप्त करती है लेकिन यूए में उन लाभों की संख्या बहुत कम है। निजी बीमा महंगा है और स्थिति को बेहतर ढंग से प्रबंधित करने के लिए महत्वपूर्ण वस्तुओं के लिए अनुमोदन प्राप्त करना मुश्किल है। जब तक आपके पास सैन्य या संघीय स्वास्थ्य बीमा नहीं है, आपके पास परीक्षण स्ट्रिप्स शामिल नहीं हैं।क्या! ? एक भी बॉक्स भी नहीं! निजी बीमा कंपनियां टेस्ट स्ट्रिप्स को शामिल नहीं करती हैं, लेकिन कभी-कभी वे वास्तव में महंगा इंसुलिन पंप को कवर करते हैं जाओ आंकड़ा … मैं अपने बच्चे के रक्त शर्करा की जांच कैसे करूँ? हमारे पास ऐसे परिवार हैं जो केवल एक बार या दो बार अपने बच्चे की रक्त शर्करा की निगरानी करते हैं क्योंकि यह उनके लिए बहुत महंगा है।
हम पहले चार वर्षों में एमडीआई (एकाधिक दैनिक इंजेक्शन) का उपयोग कर रहे थे, और अब पिछले दो के लिए, हम एक इंसुलिन पंप का उपयोग कर रहे हैं मैं उसके इलाज और मेरे बेटे के ए 1 सी के साथ खुश नहीं हो सका हमारी इच्छा सूची पर अगला आइटम सीजीएम है। 9 साल की उम्र में, जैमे अभी भी बहुत छोटी है और उनकी नींद ह्यूप्स हमारी सबसे बड़ी चिंता है।
अब पीआर में मधुमेह के साथ जीने की सभी बुरी चीजें आपको बताए जाने के बाद और यह कैसे निराशाजनक रहा है, मैं मदद करने की कोशिश करने के लिए हमारी योजना पेश करूंगा। मैंने एक वर्ष पहले ब्लॉगिंग करना शुरू कर दिया था, और मैंने कभी भी कल्पना नहीं की कि हमारे अनुभव के अन्य पीआर पर, बल्कि यू.एस., मध्य और दक्षिण अमेरिका, मैक्सिको, स्पेन और अन्य कई देशों में, अन्य स्पैनिश भाषी परिवारों पर क्या होगा। जैसा कि मैंने पहले उल्लेख किया था, हमें हर एक दिन जानना कहानियां मिलती हैं, हमें यह महसूस किया कि शिक्षा के माध्यम से इन रोगियों और उनके परिवारों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए हमें कुछ करने की ज़रूरत है। पर क्या? कैसे? कहा पे? ये सभी प्रश्न हमारे मन में आए। हमें कहीं शुरू करना आवश्यक है, इसलिए पिछले मार्च में हम परिवारों के लिए हमारी पहली मुलाकात की थी। चूंकि हमारे पास प्रायोजकों या कुछ भी नहीं था इसलिए हमने केवल 10 परिवारों को आमंत्रित किया है हमने 10 परिवारों को चुना है, जहां हमें पता था कि संघर्ष करने और उन्हें मदद करने के लिए उन्हें सही रास्ते पर मार्गदर्शन करने की आवश्यकता है। खाद्य उद्योग में कुछ कंपनियों ने हमें कुछ स्नैक्स दिए, और वहां मैं पुराने दोस्तों को बुला रहा था जो मुझे पता था कि वे मदद कर सकते हैं। एक मनोवैज्ञानिक, मैंने सीडीई में से एक उल्लेख किया है जो एक फार्मा कंपनी (वह प्रकार 1 खुद) के साथ काम करता है और कुछ परिवार जो मुझे पता है कि मरीजों के लिए बदलाव करना चाहते हैं। क्या एक महान अनुभव! परिवार एक दूसरे से मिलते थे, उनके बच्चे और भाई-बहन अन्य बच्चों को एक ही परिस्थितियों से गुजरने में सक्षम थे। बैठक एक सफलता थी! तो पहले एक के बाद, हमने एक महीने में एक बार संगोष्ठी का आयोजन करने का निर्णय लिया। उनमें से हर एक परिवारों के लिए एक नया अनुभव रहा है, उन्हें विशेष और सबसे महत्वपूर्ण रूप से महसूस करना: वे जानते हैं कि वे अकेले नहीं हैंअपनी कड़ी मेहनत के लिए धन्यवाद, मिला, और हम जानते हैं कि प्यूर्टो रिको अच्छे हाथों में है!
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: मधुमेह खान टीम द्वारा बनाई गई सामग्री ज्यादा जानकारी के लिए यहां क्लिक करें। अस्वीकरण
