अल्जाइमर के अनुसंधान: मरीजों के बच्चों की सहायता कैसे कर सकती है
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आप जरूरी नहीं सोचा होगा कि मार्टी रीसविग अल्जाइमर रोग पर एक अध्ययन के लिए एक आदर्श उम्मीदवार है।
वह 37 साल का है और इसमें पागलपन के कोई लक्षण नहीं हैं
विज्ञापनअज्ञापन < लेकिन रीसविग बिल्कुल अल्जाइमर के शोधकर्ता अपने दीर्घकालिक अवलोकन पैनल के लिए खोज रहे हैं।यही कारण है कि रीसविग के पिता को वर्तमान में प्रारंभिक शुरुआत के लिए इलाज किया जा रहा है, जिसका मुख्य रूप से अलज़ाइमर रोग का विरासत है
परीक्षण में भाग लेने के लिए मेरे बच्चों और संभवतः दुनिया के लिए इस भयावह बीमारी को समाप्त करने में मदद करने का मेरा मौका है। मार्टि रीसविग, अल्जाइमर के रोगी का बेटा
शोधकर्ताओं ने अगले कुछ दशकों में रेसविग जैसे लोगों को एल्ज़ेमर विकसित करने की कोशिश करने का प्रयास करना चाहते हैं, और यदि प्रारंभिक उपचार प्रभावी हो सकते हैंविज्ञापन
अल्जाइमर के कुछ वयस्क बच्चे इस तरह के परीक्षणों में समय की प्रतिबद्धता के कारण भाग लेने के लिए अनिच्छुक हैं, और रोग के अपने स्वयं के निदान को प्राप्त करने के डर से बाहर हैं।यह क्यों महत्वपूर्ण है < पांच बड़े दीर्घकालिक अल्जाइमर के अध्ययन ऐसे लोगों के वयस्क बच्चे शामिल हैं जिनके रोग का निदान किया गया है ।
विख्यात व्यक्तियों में से एक विस्कॉन्सिन अल्झाइमर रोग अनुसंधान केंद्र, जो 2001 में गठन किया गया था, की देखरेख में है।इसकी मुख्य परियोजनाओं में से एक 45 और 65 वर्ष की आयु के बीच के लोगों का अध्ययन है जिनके परिवार इतिहास हैं भूलने की बीमारी।
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पिछले 15 सालों से 1, 500 से ज्यादा लोग इस अध्ययन का हिस्सा रहे हैं। प्रतिभागियों की औसत आयु 53 है, और प्रतिधारण दर 82 प्रतिशत है।
अभी तक प्रतिभागियों का केवल एक मुट्ठी भर का अल्जाइमर का पता चला है एक और 10 से 20 प्रतिशत ने कुछ संज्ञानात्मक गिरावट दिखायी है।
दुनिया को उन सूचनाओं की आवश्यकता है जो हम उनसे प्राप्त कर सकते हैं। - स्टर्लिंग जॉनसन, विस्कॉन्सिन अल्झाइमर रोग अनुसंधान केंद्र,
स्टर्लिंग जॉनसन, पीएच.डी., एक नैदानिक तंत्रिका विज्ञानी, जो अनुसंधान केंद्र में सहयोगी निदेशक हैं, और विश्वविद्यालय के विस्कॉन्सिन स्कूल ऑफ मेडिसिन और पब्लिक हेल्थ के एक प्रोफेसर ने बताया यह अध्ययन प्रदान किए जाने वाले डेटा को स्वस्थ प्रदान करना अमूल्य हैविज्ञापन
"दुनिया को उन सूचनाओं की जरूरत है जो हम उनसे प्राप्त कर सकते हैं," उन्होंने कहा।
अध्ययन प्रतिभागियों को आनुवांशिक परीक्षण के माध्यम से जाना है कि यह निर्धारित करने के लिए कि क्या जोखिम है, यदि कोई हो, तो उनके पास अल्जाइमर के विकास के लिए हैविज्ञापनअज्ञाविवाद < जॉनसन ने कहा कि प्रतिभागियों के पास उनके आनुवांशिक परिणामों के बारे में बताया जाए या नहीं, इसके विकल्प हैं।
वर्षों से, प्रतिभागी रक्त के नमूने देते हैं, मस्तिष्क इमेजिंग प्राप्त करते हैं, और कुछ मामलों में भी रीढ़ की हड्डी में द्रव एकत्र किया जाता है।उन घटनाओं के बारे में सूचित किया जाता है जैसे पट्टिका और ताऊ के विकास जैसे ही इन चीजों की पुष्टि हो।
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"हम उन चीज़ों के बारे में केवल उन्हें बताते हैं जो हम सुनिश्चित हैं," जॉनसन ने कहा।शोधकर्ता भी आहार, व्यायाम और शराब की खपत के बारे में जानकारी सहित प्रतिभागियों की जीवन शैली पर डेटा एकत्र करते हैं।
विज्ञापनअज्ञापन < जॉनसन ने कहा कि शोधकर्ता दो प्रमुख चीजें सीखने की उम्मीद कर रहे हैं।
हमें पूरी तरह से समझ में नहीं आ रहा है कि एक व्यक्ति को इस बीमारी का कारण क्यों मिलता है और कोई अन्य व्यक्ति नहीं करता है। कीथ फार्गो, अल्जाइमर एसोसिएशन
पहला यह है कि अल्जाइमर कैसे विकसित होता है इन प्रकार के अध्ययन ने वैज्ञानिकों को पहले ही सतर्क कर दिया है कि लक्षणों के उभरने से पहले प्लैक और टेंगल्स जैसे विकास, किसी व्यक्ति के मस्तिष्क में 15 से 20 वर्ष या उससे अधिक समय तक दिखने लगते हैं।शोधकर्ताओं की आशा है कि लंबे समय तक के अध्ययन के बारे में बिल्कुल अल्जाइमर का कारण बनता है, साथ ही साथ क्यों कुछ लोग इस बीमारी के लिए अधिक संक्रमित हैं।
दूसरी बात यह है कि प्रारंभिक उपचार प्रभावी हो सकते हैं या नहीं। अध्ययन क्लीनिकों में लोगों को दवा दी जा सकती है इससे पहले लक्षण यह दिखाई देने लगते हैं कि क्या उपचार यह देखने में मदद करता है कि क्या उपचार में देरी या रोग को खत्म करने में सहायता मिलती है।
"यह हमें उपचार शुरू करने के प्रतिमान को दृढ़ता से बदलने में मदद करता है," जॉनसन ने कहा।इस क्षेत्र में एक अन्य प्रमुख अनुसंधान परियोजना है जो कि मुख्य रूप से वंशानुगत अल्जाइमर नेटवर्क (डीआईएएन) है। इसे राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) द्वारा भाग में वित्त पोषित किया जाता है, और अल्जाइमर वाले लोगों के वयस्क बच्चों को भर्ती किया जाता है
यह भी डीएनए टीयू नामक एक अलग परियोजना पैदा की है यह अंतरराष्ट्रीय अध्ययन उन लोगों के लिए दो दवाओं की सुरक्षा और प्रभावशीलता का आकलन कर रहा है जिनके पास ऑटोसॉमल-प्रभावशाली अल्जाइमर रोग के लिए आनुवांशिक उत्परिवर्तन होता है।किथ फार्गो, पीएचडी, अल्जाइमर एसोसिएशन के वैज्ञानिक कार्यक्रमों और आउटरीच के निदेशक, जॉन्सन से सहमत हैं कि अल्जाइमर के रोगियों के बच्चों से जुड़े अध्ययन महत्वपूर्ण हैं
"हम पूरी तरह से समझ नहीं पाते हैं कि एक व्यक्ति को इस बीमारी क्यों होती है और कोई अन्य व्यक्ति नहीं करता है," फ़ार्गो ने हेल्थलाइन को बताया। "इस तरह के शोध हमें बहुत अच्छे सुराग देता है "
उन्होंने कहा कि ये अध्ययन अंततः वैज्ञानिकों को अल्जाइमर को शुरू से खत्म करने की अनुमति दे सकते हैं।
"हम जीवन काल में होने वाली चीजें देख सकते हैं," उन्होंने कहा।
अल्जाइमर एसोसिएशन इस शोध में से किसी का संचालन नहीं करता है, लेकिन यह एक ट्रायल मैच प्रोग्राम की देखरेख करता है जो लोगों को अलज़ाइमर के अनुसंधान की विस्तृत श्रेणी में पढ़ाई के लिए आवेदन करता है।
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वे स्वयंसेवा करते हैं
रीसविंग डीआईएन अध्ययनों का हिस्सा है।
उन्होंने शोधकर्ताओं को बताया है कि वह यह जानना नहीं चाहता कि उनके आनुवंशिक परीक्षण के परिणाम क्या बताएंगे - कम से कम अभी तक नहीं।
"मैं अभी तक नहीं जानना चाहता हूं शायद एक दिन जब मैं शुरुआत की उम्र के करीब आता हूं- मेरे परिवार में 50 रीसविग ने कहा, "मैं नहीं चाहता कि मेरी पत्नी, मेरी मां, और मेरे सभी बच्चों को पता चले कि मेरे पास यह काम है और अधिक से अधिक वर्षों तक उनका बोझ है।" "यदि यह आता है, तो हम इसके साथ सौदा करेंगे। इस दौरान, हम अच्छा कर कर अच्छी तरह से जीने जा रहे हैं "
सिग्रिड नूती शोध में भाग लेने वाले वयस्क बच्चों में से एक है, हालांकि वह रीसविग से थोड़ी पुरानी है।
शायद यह मेरे लिए बहुत देर हो चुकी है, लेकिन मैं नहीं चाहता कि मेरे बच्चों को यह प्राप्त करना चाहिए। - अल्जीमर के रोगी की बेटी सिग्रिड नूटी,
न्युति, 74 और उसकी बहन, पिछले 11 सालों से चल रहे विस्कॉन्सिन शोध का हिस्सा हैं।
उनकी मां 2001 में 87 साल की उम्र में मृत्यु हो गई, एक दशक बाद वह अल्जाइमर का निदान हो गई।
नूनुती या न ही उसकी बहन के मनोभ्रंश का कोई लक्षण है, लेकिन नूटी ने कहा कि बीमारी अभी भी उनके मन में है।
"हम अपने जीवन के हर दिन कमरे में 500 पाउंड के हाथी के साथ रहते हैं," उन्होंने स्वास्थ्य को बताया।
यदि वह रोग विकसित करती है, तो Knuti कुछ जल्दी उपचार मिल सकता है इससे भी महत्वपूर्ण बात, वे वैज्ञानिकों को बहुमूल्य जानकारी प्रदान करने में सक्षम होने की उम्मीद करते हैं।
एक ऐसी दुनिया की कल्पना करें जहां हर कोई अपनी यादों और संकायों को बरकरार रखता है। क्या एक खूबसूरत चीज है जो होगा मार्टि रीसविग, अल्जाइमर के रोगी के बेटे"शायद यह मेरे लिए बहुत देर हो चुकी है, लेकिन मैं नहीं चाहता कि मेरे बच्चों को यह करना चाहिए," उसने कहा।
जॉनसन और फ़ार्गो दोनों स्वयंसेवकों की सराहना करते हैं जैसे कि रीविसवि और नोटी वे कहते हैं कि यह एक समय और भावनात्मक प्रतिबद्धता है जो हर कोई नहीं कर सकता है।
"आप लोगों को एक अध्ययन में भाग लेने के लिए कह रहे हैं जब उनके पास कोई लक्षण नहीं है," फ़ार्गो ने समझाया।
फिर भी, जॉनसन ने कहा कि विस्कॉन्सिन रिसर्च टीम में लोगों को स्वयंसेवक होने में ज्यादा परेशानी नहीं होती है
"अध्ययन में रहने के लिए वे बहुत प्रेरित हैं," उन्होंने कहा। "लोग भाग लेना चाहते हैं और समाधान का हिस्सा बनना चाहते हैं। उन्होंने पहले ही इस रोग को देखा है और इसके बारे में कुछ करना चाहते हैं "
अगर कुछ सफलताएं जल्दी से आती हैं, तो वे न्यू मैक्सिको के चक मैकक्लेटेकी जैसे किसी की मदद कर सकते हैं।63 वर्षीय की उम्र दो साल पहले शुरुआती शुरुआत में अल्जाइमर का निदान हुआ था। नवंबर के बाद से वह एक प्रयोगात्मक अल्जाइमर के इलाज के लिए एक नैदानिक परीक्षण में भाग ले रहे हैं वह अल्जाइमर एसोसिएशन के प्रारंभिक चरण सलाहकार समूह का भी हिस्सा है।
वह स्वयंसेवा करता है क्योंकि वह समाधान का हिस्सा बनना चाहता है, भी।
"केवल एक चीज जिसे मैं करने की कोशिश कर सकती हूं वह वापस लड़ती है," उन्होंने कहा Healthline।
McClatchey का 37 वर्षीय बेटा है जो वयस्क बच्चों के अध्ययन में से एक का सदस्य होने के योग्य है। हालांकि, McClatchey ने कहा कि वह अपने बेटे को एक तरह से या किसी अन्य को सलाह नहीं देगा।
"यह उसके ऊपर है," उन्होंने कहा।
McClatchey ने कहा कि डीआईएएन और विस्कॉन्सिन अनुसंधान, साथ ही साथ वह मुकदमा चला रहे हैं, सभी महत्वपूर्ण हैं।
"हमें मिल रही कोई भी जानकारी अच्छी है," उन्होंने कहा।
नौवीं और रीसविग सहमत हैं
"कुछ बिंदु पर, कुछ पीढ़ी को आखिरी होना चाहिए"
"युवा वयस्कों के रूप में इन परीक्षणों के लिए स्वयं के शोधकर्ताओं को अल्जाइमर का बहुत पहले का पता लगाने और पूरी तरह से इसे पूरी तरह से रोकने का अवसर प्रदान करता है," रीसविग ने कहा। "एक ऐसी दुनिया की कल्पना करो जहां हर कोई अपनी यादों और संकायों को बरकरार रखता है। क्या एक खूबसूरत चीज है जो होगा "
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