घर ऑनलाइन अस्पताल क्रोहन रोग रोगी गश्ती: एक दान पैदा होता है

क्रोहन रोग रोगी गश्ती: एक दान पैदा होता है

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Anonim

आप इन दिनों में कोई भी जगह नहीं बदलते हैं, तो आपको विज्ञापनों और प्रिंट विज्ञापनों को # हश्टाग्स, फेसबुक और ट्विटर पेजों के लिंक, और कॉरपोरेट प्रतियोगिताओं के लिए क्यूआर कोड दिखाई दे रहे हैं। हालांकि, सोशल मीडिया विज्ञापनदाताओं के लिए नहीं है; यह रोगियों के लिए भी है

सोशल नेटवर्क आईबीडी के साथ रहने वाले रोगियों के लिए एक साधन है जो पूरी दुनिया में स्थित हैं और एक-दूसरे के साथ संवाद करने के लिए हैं। यह क्रोन की बीमारी वैरियर पेट्रोल (सीडीडब्ल्यूपी) बनाने के लिए माइकल ए। वीज़ के लिए भी उत्प्रेरक था।

एक खूबसूरत विचार < 2012 के अंत में गिरावट में, वेइस, एक वकील, लेखक, और लंबे समय तक क्रोन की बीमारी से बचने वाले, उन लोगों से रोगी समर्थन की आवश्यकता के बारे में ब्लॉग जो चीजें समझते हैं केवल अन्य आईबीडी मरीज़ कर सकते हैं कुछ हफ्ते बाद, वीस को एक युवा रोगी, डेमन, उसकी मां और उनके बड़े भाई के साथ मुलाकात के बारे में सोशल मीडिया के माध्यम से संपर्क किया गया।

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आइवी द्वारा आइवी द्वारा लिखी गयी सुविधा के आइवी लिंडसे मूल रूप से डेमन की माताओं में से एक ने डेमन के लिए निजीकृत ओस्टोमी कवर बनाने के लिए संपर्क किया था, जो कि एक से दो स्ट्रोंज़ (पेट में बंदरगाहों) का सामना करने में कठिन समय था शरीर से कचरे को हटाने के लिए उपयोग किया जाता है)। वेइस के एक ब्लॉग पाठक और फेसबुक मित्र, जो आईबीडी वकील जेफरी लेविन भी होते हैं, ने लिंडसे को अपने युवा क्लाइंट के बारे में विसे के साथ बातचीत करने के लिए कहा।

उन्होंने युवा रोगियों और उनकी जरूरतों के बारे में विस्तार से बात की, लेकिन कुछ अभी भी याद आ रही थी: एक अन्य आईबीडी मरीज जो एक ओस्ट्रोमी के साथ होता है जिसे डेमन से संबंधित हो सकता था। में मैरिसा ट्रॉय आया लेविन ने ट्रॉय को गुना में पेश किया, और कुछ फोन कॉल बाद में, तीनों ने डेमन से मिलने और अपनी आत्माओं को बढ़ाने के लिए अपने मिशन पर जाने के लिए व्यवस्था की।

"मारिस डैमन के साथ अद्भुत थीं और मैं उसे आसानी से महसूस करने की क्षमता से प्रभावित हुआ था, जबकि वह अपने अनुभवों के बारे में भी इतनी स्पष्ट थीं," वियस ने ट्रॉय के बारे में कहा। आप डेमॉन के साथ सीडीडब्ल्यूपी की उद्घाटन की यात्रा के बारे में यहां अधिक पढ़ सकते हैं।

इस तरह की बातचीत वेस ने कल्पना की थी जब उन्होंने ब्लॉग किया, "मरीजों की मदद करने वाले मरीज़ों की सबसे अच्छी दवा है "

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एक गैर-लाभकारी संगठन का जन्म

डेमन के साथ मिलकर, वीस ने सीडीडब्ल्यूपी के विस्तार के लिए एक खोज पर काम किया। वह क्रोह़न के "योद्धाओं" और अस्पताल में भर्ती आईबीडी मरीजों के साथ अधिवक्ताओं को जोड़ने के लिए एक संगठन बनाना चाहते थे, जिससे उन्हें आराम और एक दोस्ताना, व्यक्तिगत यात्रा मिल सके।

वेइस के कई सामाजिक मीडिया संपर्कों ने उसे एलेक्स फेयर, मेडकटार्टर के सीईओ बताया। कॉम, एक वेबसाइट जो स्वास्थ्य देखभाल शुरू करने के लिए भीड़ धन का इस्तेमाल करती है मेले की मदद से, कुछ वकील दोस्त, वॉल स्ट्रीट के फाइनेंसरों और फाउंडेशन के अधिकारियों ने, वीविस ने सीडीडब्ल्यूपी के लिए एक बहु-चरण व्यापार योजना बनाई और आईआरएस से धारा 501 (सी) के तहत चैरिटेबल फाउंडेशन के रूप में आईआरएस से फाइल कर छूट दी जाएगी। अगले कुछ हफ्तों के भीतर 3

सीडीडब्ल्यूपी:

क्रोन के मरीजों के लिए न सिर्फ < सीडीडब्ल्यूपी क्रोहन के रोगियों के लिए नहीं है, ये सभी आईबीडी "योद्धाओं के लिए है। "और मेडकस्ट्रायर पहल के माध्यम से, वीइस को उम्मीद है कि सीडीडब्ल्यूपी को आईबीडी चिकित्सा पद्धतियों, मनोवैज्ञानिक चिकित्सकों, अस्पतालों और दवा कंपनियों द्वारा गले लगाया जाएगा। विज्ञापनअज्ञापन

यदि आप अपने इलाके में अन्य मरीजों की मदद के लिए आईबीडी "योद्धा" बनना चाहते हैं, तो आप यहां साइन अप कर सकते हैं: // crohnsdiseasewarriorpatrol org /।

और अधिक संसाधन:

क्रोहन पोषण गाइड

11 सर्वश्रेष्ठ क्रोन्ह के रोग ब्लॉग 2012

  • आपातकालीन फ़्लेयर-अप गाइड
  • 4 वैकल्पिक क्रोहों के उपचार