MyGlu। ओआरजी = राष्ट्रीय प्रकार 1 मधुमेह रजिस्ट्री + सामाजिक मीडिया "वाह फैक्टर"

जब हम हेलम्सली चैरिटेबल ट्रस्ट के बारे में पिछली गर्मियों में टाइप 1 मधुमेह के लिए एक खुली राष्ट्रीय रजिस्ट्री का विकास करते हैं, तो हम कुछ प्रकार के सूखी डाटाबेस की कल्पना कर रहे थे, या शायद क्लिनिकलट्रियल जैसी तरह की एक बड़ी सूची। gov। हमें यकीन है कि हेक ने सोशल मीडिया की तरह "वाह कारक" की उम्मीद नहीं की थी, जिसे हेम्सले ने अपनी नई साइट, मायग्लू में डाल दिया था। org। इसे देखें:

साइट अब बीटा परीक्षण में है, बाद में इस पतन में पूरी तरह से जीवित रहने के लिए अनुसूचित।

हममें से जिन लोगों ने चुपके से झोंका देखा है, वे देख सकते हैं कि यह आंकड़ों के लिए एक साझा भंडार से स्पष्ट रूप से अधिक है (जैसे कि असफल Google स्वास्थ्य साइट और अन्य तथाकथित "पीएचआर") - बल्कि एक पूर्ण विशेषताओं वाली ऑनलाइन समुदाय है, जो कि टाइप 1 के साथ लोगों को केवल आयु समूह और पंप उपयोग जैसी बुनियादी समानताओं से जुड़ने के लिए प्रेरित नहीं करता है, बल्कि रूचियों और व्यक्तित्व लक्षण भी है।

उपयोगकर्ता खुद को "व्यस्त" या "वापस रखे," "व्यायाम कट्टरपंथी" या "पशु प्रेमी" कहते हैं और इसी तरह। आपको तुरंत उन लोगों के साथ प्रस्तुत किया जाता है जो "अपने मिश्रण से मेल खाते हैं" से कनेक्ट होने के लिए। आपको साइट पर फाइल के बारे में विस्तृत मेडिकल रिकॉर्ड्स रखने के लिए भी प्रोत्साहित किया जाता है (आपकी नई पीएचआर), और आपको मधुमेह के बारे में "दिन का प्रश्न" का उत्तर देने के लिए भी कहा जाता है। यह उतना सरल है जितना कि "आपका चिकित्सक आपके पैरों को कितनी बार जांचता है?" एक बार मायग्लू ओआरजी भाप जमा करते हैं, इस सर्वेक्षण के आंकड़े अंततः देश भर में किस प्रकार 1 एस का इलाज कर रहे हैं, इस बारे में महत्वपूर्ण जानकारी प्रदान करने में मदद करेंगे। सुरक्षा चिंताओं के बारे में चिंतित? तो वे हैं उस विषय पर एक क्यू एंड ए दस्तावेज देखें)

लेकिन क्या बिल्ली, ठीक है? हमें नहीं लगता था कि यह ऐसा एक गतिशील, रंगीन और उपभोक्ता-इश ऐप होगा। क्या वे मौजूदा डीओसी नेटवर्क के साथ प्रतिस्पर्धा करने की कोशिश कर रहे हैं?

पता करने के लिए, हमने चार महीने पहले ट्रॉस्ट की टाइप 1 डायबिटीज की गतिविधियों में विभिन्न भूमिकाओं को आगे बढ़ाने के लिए हेमल्स्ले द्वारा एकत्रित एक निगम, टी 1 ए डी फर्स्ट के कार्यकारी निदेशक जनक जोशी से बात करने के लिए कुछ समय लिया।

"हमारा लक्ष्य परिणामों पर प्रभाव डालने के लिए स्वास्थ्य रिकॉर्ड के साथ सामाजिक अनुभवों को एकीकृत करना है। कोई भी सफलतापूर्वक अभी तक नहीं कर रहा है, न कि बोस्टन में सिलिकॉन वैली में, कहीं भी … पूरी अवधारणा चुनौतीपूर्ण है और एक अलग यात्रा; हमारे मंच का महत्वपूर्ण हिस्सा उस अंतर को पुल करना है, "जोशी कहते हैं

शुद्ध डेटा साइड पर, हेल्स्ले और प्रोजेक्ट पार्टनर जेएब सेंटर फॉर हेल्थ रिसर्च ने पहले से ही 18, 000 मरीजों को प्रवेश कर दिया है, जो अगस्त तक अपनी नई राष्ट्रीय रजिस्ट्री में प्रवेश कर चुके हैं, जबकि ग्लू कम्युनिटी साइट में केवल 100 बीटा उपयोगकर्ता सक्रिय हैं। दृष्टि में ग्लू साइट पर सक्रिय चिकित्सकों को भी प्राप्त करना है, रोगियों के साथ इलाज डेटा और युक्तियां साझा करने के लिए, जोशी कहते हैं।

ग्लू साइट पर मरीजों को जल्द ही न केवल नैदानिक ​​परीक्षणों के लिए खोज करने में सक्षम होगा, बल्कि अनुसंधान परियोजनाओं में इस्तेमाल होने वाले अधिक आत्म-रिपोर्ट वाले आंकड़े भी जोड़ सकते हैं, जैसा कि मेरे जैसे रोगियों ने किया है।जोशी कहती हैं, "स्वास्थ्य संबंधी कोई अर्थ नहीं है, जब तक आप उपभोक्ता-आधारित अनुसंधान नहीं करते।" आखिरकार, स्वास्थ्य सेवा के लिए उत्पाद पंजीकरण कार्ड कहां है? एक! "

तो यह उपभोक्ता द्वारा संचालित स्वास्थ्य देखभाल और अनुसंधान का एक विवाह है, और यदि मंच एक सफलता है, तो जोशी के संगठन को उम्मीद है कि "यह अन्य बीमारी राज्यों को उपहार देगा," इसमें 2 प्रकार की मधुमेह भी शामिल है, निश्चित रूप से।

मायग्लू का एक अन्य अनूठा पहलू संगठन नेटवर्क सुरक्षित बनाया गया है ताकि बच्चों को 13 साल की उम्र तक भाग लेने की अनुमति मिल सके, अभिभावकों की सहमति के बावजूद (उन्हें औपचारिक रूप से सामाजिक नेटवर्क के लिए साइन अप करने की अनुमति नहीं दी जाती, न कि फेसबुक भी - जब तक कि वे अपनी उम्र के बारे में झूठ न हों)

"हमने एक आश्रित खाता बनाने के लिए माता-पिता के रूप में क्षमता की स्थापना की है, इसलिए माता-पिता एक मामूली खाते का प्रबंधन कर सकते हैं। जैसा कि वे 18 साल के होते हैं, खाता 'स्नातक किया हुआ' है, इसलिए वे चुन सकते हैं माता-पिता को न रखने के लिए या नहीं। "

बच्चों के खातों की सहमति माता-पिता के लिए एक ईमेल भेजी जाती है, जैसे क्लब पेंग्विन या डिज़नी साइट आदि के लिए साइन अप करना। तीसरे और सबसे महत्वाकांक्षी पहलू इस परियोजना का एक "जैव-बैंकिंग अवधारणा" है: हेल्स्ले केंद्रीय कैनेलिटी डेटा भंडार में स्टोर करने के लिए देश भर में टाइप 1 रोगियों (सीपीएप्टाइड, एंटीबॉडी स्तर आदि) से 2, 000 जैविक नमूनों को इकट्ठा करने की उम्मीद कर रहा है। एक पायलट कार्यक्रम वर्तमान में सिएटल, वाशिंगटन क्षेत्र में चल रहा है।

"हम द्वि-दिशात्मक संचार के लिए मंच तैयार करना चाहते हैं - औपचारिक देखभालकर्ताओं और अनौपचारिक देखभालकर्ताओं से - हम प्रतिपूर्ति के मुद्दे को संबोधित करने की कोशिश कर रहे हैं - डॉक्टरों के साथ फीडबैक लूप बंद करने के लिए, और उनके वर्कफ़्लो को प्रभावित करते हैं।"

जोशी कहते हैं, "देश में इससे पहले किसी को भी यह प्रयास नहीं किया गया है। अगले 3 से 6 महीनों में यह बताएगा कि यह उचित है या नहीं, और फिर हमें यह पता चलेगा कि कैसे इसे मापना है," जोशी कहते हैं, "क्या मैं आपको बता रहा हूं कि संभवतया घटना संभव नहीं हो सकता है।"

लेकिन अगर कोई ऐसा कर सकता है, तो हेम्सले के ओम्फ लगता है और जोशी का अनुभव और दृष्टि इसे संभव बनाना चाहिए (मधुमेह के बारे में उसका जुनून एक परिवार से जुड़ा हुआ है 1 और प्रकार 2 मधुमेह)।

और यह एक शानदार दृष्टि क्या है! स्वास्थ्य रिकॉर्ड + अनुसंधान + बुद्धिमान इंटरैक्टिव चिकित्सक-रोगी मंच! कोई फर्क नहीं पड़ता कि वहां क्या होता है, हेम्सले और उसके टी 1 डी एक्सचेंज ग्रुप ने पहले से ही मायग्लू में बहुत ही लुभावनी कुछ हासिल कर लिया है। संगठन इंटरफ़ेस, आईएमएचओ

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