आपकी मधुमेह पर नियंत्रण रखना - सैन डिएगो 2015
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पोलीना ब्रायसन कैलिफ़ोर्निया में एक हेल्थकेयर प्रोफेशनल और डी-मॉम है, जिनकी स्कूल की उम्र वाली बेटी टाइप 1 मधुमेह और सेलीक बीमारी के साथ रहती है। वह टी 1 डी के लिए नवीनतम अनुसंधान और प्रौद्योगिकियों को रखने के बारे में दोनों मोर्चों पर भावुक हो गई है, और आज एक हालिया सम्मेलन से हमें ज्ञान और प्रेरणा की इस रिपोर्ट को लाता है।
पोलीना ब्रायसन द्वारा एक अतिथि पोस्ट
मैं सिर्फ सैन डिएगो में अपनी मधुमेह (टीसीओवाईडी) के सम्मेलन के नियंत्रण से वापस आया आप में से बहुत से जानते हैं, टीसीओओडी एक गैर-लाभकारी संगठन है जो पूरे देश में रोगी और प्रदाता मधुमेह शिक्षा प्रदान करता है। यह प्रमुख सैन डिएगो एंडोक्रिनोलॉजिस्ट स्टीवन एडेलमैन द्वारा स्थापित किया गया था, जिसे 15 वर्ष की आयु में टाइप 1 डायबिटीज का निदान किया गया था। टीसीओवाईडी के प्रदाता और रोगी प्रस्तुतियों को एक ही समय में हो रहा है, इसलिए मैं दो टोपी पहनकर चला गया। व्यापार द्वारा एक नैदानिक मनोवैज्ञानिक होने और एक प्रकार की मधुमेह के साथ 10 वर्षीय बेटी होने के कारण एक तथाकथित प्रकार 3 होने के नाते, मैंने प्रदाता और रोगी कार्यशालाओं के बीच अपना समय विभाजित करने का निर्णय लिया, मुख्यतः टी 1 डी ट्रैक पर ध्यान केंद्रित किया। हालांकि इस सम्मेलन में मेरी तीसरी बार और दोनों साल प्रस्तुतियों में भाग लेने के बावजूद, मैं अभी भी बहुत कुछ सीख चुका हूं। नीचे मेरे मुख्य अधिभार का सार है
टाइप 1 डायबिटीज रिसर्च विविध है
चार प्रमुख चिकित्सकों और शोधकर्ताओं - स्टीव एडेलमैन, जेरेमी पेट्टस, माइकल गॉटचॉक, और हावर्ड ज़िसर (जो अब इंसियलेट में मेडिकल डायरेक्टर हैं) का पैनल - प्रदान किया गया "नवीनतम और महानतम" अनुसंधान के विकास का उत्कृष्ट अवलोकन जब डा। पेट्टस ने नोट किया कि जब उन्होंने कुछ साल पहले टीसीओईडी में शोध पेश करने शुरू किया था, तो वह चिंतित था कि वह चर्चा करने में पर्याप्त नहीं हैं। आजकल, नवीनतम घटनाओं को कवर करने के लिए पर्याप्त समय नहीं है! निकट भविष्य में इलाज की अनुपस्थिति के बावजूद, नया शोध रोमांचक और आशाजनक है
बीटा कोशिका इंसानों में नैदानिक परीक्षणों को पिछले वर्ष से चल रहे हैं, 2020 के आसपास प्रभावकारिता के परिणाम होने की उम्मीद है। हाल के ध्यान में पेट के बैक्टीरिया और मधुमेह के बीच संबंधों पर ध्यान केंद्रित किया गया है, जो रोकथाम और शीघ्र पहचान रणनीति विकसित करने में सहायता कर सकता है। अनुसंधान के एक अन्य क्षेत्र में मधुमेह की प्रगति को धीमा करने और नए निदान रोगियों में बीटा कोशिकाओं के संरक्षण पर केंद्रित है। और जाहिर है, कृत्रिम / बायोनिक अग्न्याशय परीक्षण (अब वास्तविक दुनिया सेटिंग्स में आयोजित किया जा रहा है!) आगे की गति को आगे बढ़ रहे हैं यह वर्तमान शोध अध्ययनों का एक छोटा नमूना है। साक्ष्य के आधार पर बहुत आशा है कि अगले 3-4 वर्षों में कृत्रिम अग्न्याशय प्रौद्योगिकी एक टी 1 डी इलाज के लिए पुल प्रदान करेगा।वर्तमान में उपलब्ध तकनीकों और उपचारों को अंडरइलेट किया गया है
डॉ। एडेलमैन ने उल्लेख किया कि टी 1 डी वाले लगभग 75% लोग अब भी कई दैनिक इंजेक्शन (एमडीआई) पर हैं, और विशाल बहुमत निरंतर ग्लूकोज निगरानी प्रौद्योगिकी (सीजीएम) का उपयोग नहीं कर रहे हैं। मैं एक बुलबुले में रह सकता हूं, लेकिन ये संख्याएं
मेरे लिए चौंकाने वाली थीं हमें अपनी बेटी को एक पंप और सीजीएम पर निदान के तुरंत बाद मिली, और हम लोग खुद को ऑनलाइन और वास्तविक जीवन के साथ घिरा कर चुके हैं, जो कि नवीनतम तकनीक की कोशिश करने के लिए तैयार हैं और उत्सुक हैं। मेरे अनुभव और राय में, यह हमारे जीवन को आसान बनाता है और हमारी बेटी की मधुमेह प्रबंधन अधिक प्रभावी और सुरक्षित है।
जब यह टाइप 2 डायबिटीज (टी 2 डी) की बात आती है, तो समस्या समान होती है। कई मौखिक एजेंट उपलब्ध हैं लेकिन कुछ का पूर्ण लाभ उठाया गया है। टी 2 डी वाले कुछ व्यक्ति इंसुलिन या पंप पर हैं, भले ही उन उपचारों से बहुत अधिक लाभ हो सकता है।
इस अकुशलता के लिए कारणों में एक टूटी हुई स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली शामिल है जो लोगों को उपचार और दवाओं तक पहुंचने से इनकार करती है, खराब स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं, और मधुमेह के बारे में सामाजिक कलंक और शर्म की बात है जो अक्सर उन दवाइयों को लेते हैं जिनकी उन्हें ज़रूरत होती है। मधुमेह वाले लोग अक्सर चेहरे के उपचार के लिए बाधाओं को दूर करने के लिए हमारे पास एक लंबा रास्ता तय करना है।
रोगी और प्रदाता कुंठा एक ही सिक्का के दो पक्ष हैं
"बुरा डॉक्टर, अच्छा रोगी" नामक प्रदाता-रोगी कार्यशाला थी; अच्छा डॉक्टर, खराब रोगी! "डॉ एडेलमैन और सुज़ान गुज़मैन (व्यवहार डायबिटीज संस्थान के सह-संस्थापक) द्वारा सहायता प्रदान की गई, जो सूचनात्मक, जीवंत और मजेदार था। मधुमेह (पीडब्ल्यूडी) और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता (एचसीपी) के लोग खुलेआम अपनी शिकायत प्रसारित करते थे और फिर चर्चा करते थे कि क्या काम करता है। दिलचस्प बात यह है कि पीडब्ल्यूडी और एचसीपी ने सामान्य बातों को व्यक्त किया कि वे दूसरे पक्षों के बारे में क्या सोचते हैं। दोनों समूहों ने अपमानित महसूस किया।
पीडब्लूडी ने अपने अनुभवों के बारे में बात नहीं की, उन्हें दोषी ठहराया और शर्मिंदा किया, और पर्याप्त समय नहीं दिया या
ध्यान से उनकी चिंताओं का समाधान करने के बारे में बताया एचसीसीपी उन रोगियों के बारे में बताते हैं जो सिफारिशों का पालन करने से इनकार करते हैं, उनकी दवा लेने के बारे में झूठ बोलते हैं, और तरीकों की मांग और निराश करने में काम करते हैं। एक अन्य विषय उभरा था जो अवास्तविक उम्मीदों की थी। पीडब्लूडीज ने अपनी सबसे अच्छी कोशिशों के बावजूद उनकी भावनाओं के बारे में बात नहीं की। एचसीपी ने व्यक्त किया कि वे कितनी जल्दी और आसानी से सुधार नहीं कर पाएंगे जो मौजूद नहीं हैं। आखिर में, दोनों पक्षों ने बड़ौदा और तनाव का एक बड़ा सौदा व्यक्त किया।क्या काम करता है? अंततः यह पीडब्ल्यूडी और एचसीपी के बीच संचार और सहयोगी टीम वर्क को स्पष्ट करने के लिए उकसाता है। जब दोनों पक्ष एक-दूसरे के साथ सम्मान करते हैं, एक-दूसरे को सुनो, ईमानदारी और संवेदनशीलता के साथ उनकी चिंताओं पर चर्चा करें और पारस्परिक रूप से सहमत लक्ष्यों पर एक साथ काम करें, हर कोई जीतता है।
कभी-कभी मरीजों को सर्वश्रेष्ठ पता
डॉ। एडलमन द्वारा सहायता प्रदान की गई प्रदाता के लिए टी 1 डी कार्यशाला के क्लिनिकल प्रबंधन के माध्यम से बैठने के लिए आंख खोलने थे, और फिर डॉ। द्वारा सहायता के लिए मरीजों के लिए एक समान कार्यशाला में भाग लेते थे।एडेलमैन और पेट्टस प्रदाता की जानकारी थी
बल्कि मूल: पंप चिकित्सा और विभिन्न पंपों की उपलब्धियां, सीजीएम के लाभ, लाभ के बावजूद, एमडीआई से पंप करने के दौरान बेसल और सांस की दर की गणना कैसे की जाए, और सीजीएम डेटा का इस्तेमाल करने के लिए इन्सुलिन को बेहतर तरीके से कैसे समायोजित करना है
एक अभ्यास के दौरान जो वास्तविक रोगी को दिन-प्रतिदिन निर्णय लेने की ठान लेते थे, प्रदाता भीड़ पिछले कार्य के साथ बहुत अच्छी तरह नहीं थे; वे तेजी से रक्त शर्करा (बीजी) के स्तर और अन्य वास्तविक जीवन कारकों को बदलने के लिए समायोजित करने के लिए फार्मूला सिफारिशों को ओवरराइड करने के लिए भी अनिच्छुक थे। जब रोगी कार्यशाला में इसी तरह के परिदृश्य प्रस्तुत किए गए थे, तो चर्चा बहुत अधिक जटिल हो गई क्योंकि लोगों ने कई व्यावहारिक, वास्तविक जीवन सुझाव (उर्फ मधुमेह जीवन हैक्स) साझा किए और जटिल प्रश्न पूछे।
यह एक बड़ा आश्चर्य नहीं था - चूंकि नैदानिक ज्ञान का कोई भी राशि मधुमेह के प्रबंधन से प्राप्त वास्तविक जीवन अनुभव के लिए स्थानांतरित नहीं हो सकता है और बीजी को प्रभावित करने वाले कारकों के असंख्य लोगों के लिए अकाउंट सीखना है। PWDs सच विशेषज्ञ हैं (मुझे लगता है कि हम डॉ। एडेलमैन और पेट्टस के सुपर-विशेषज्ञों का खिताब प्रदान कर सकते हैं, जैसे टी 1 डी के साथ रह रहे दो एंडोक्रोलॉजिस्ट भी हैं।)
कार्यशाला से मेरी निजी हाइलाइट शराब और मधुमेह (डॉ पेटीस उस पर पोस्ट करें) मेरी बेटी केवल 10 है, इसलिए उसके साथ इस विषय की चर्चा शुरू करना बहुत जल्दी है। हालांकि, यह तब होगी जब वह मिड से देर से किशोर तक पहुंच जाएगी।
दिन के अंत में, मैं ग्लूकॉलफ्ट के सभी प्राकृतिक ग्लूकोज टैब के एक भंडार के साथ छोड़ दिया; घर पर हमारी बेटी की मधुमेह प्रबंधन में सुधार लाने के लिए नई युक्तियां और युक्तियां; पीडब्लूडी और एचसीपी दोनों के लिए बाधाओं और कुंठाओं की बेहतर समझ; महान डॉक्टरों, संसाधनों और समर्थन की पहुंच के लिए कृतज्ञता की भावना; और अनुसंधान और प्रौद्योगिकी के विकास के बारे में आशा और उत्साह की एक नई भावना। मैं परिष्कृत, उज्ज्वल, और लचीला पीडब्लूडी और साथी टाइप 3 एस के बारे में भयंकर गर्व महसूस कर रहा था, मुझे अपने दिन को अपने साथ खर्च करने की खुशी थी।धन्यवाद पोलीना और यह अनुभव संभव बनाने के लिए पूरे TCOYD चालक दल के लिए धन्यवाद!
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