नए जैविकीय औषधों ने युवा संधिशोथ वाले बच्चों के लिए आउटलुक को बढ़ावा दिया
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- जेआईए एक या कई जोड़ों में दर्द और सूजन का कारण बनता है कुछ मामलों में, आँखें और आंतरिक अंग भी फूल सकते हैं; चकत्ते और बुखार भी आम हैं समय के साथ, जोड़ विकृत और अवक्रमित हो जाते हैं।
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जब ज्यादातर लोग गठिया शब्द सुनते हैं, तो वे दादी की कड़ी, सूजी हुई उंगलियों के बारे में सोचते हैं। लेकिन बच्चों को गठिया भी मिलता है - एक ऐसा रूप, जो वयस्क रुमेटीइड गठिया की तरह, एक ऑटोइम्यून बीमारी है।
किशोर संधिशोथ अपेक्षाकृत दुर्लभ है, जो सिर्फ 300 से कम, 000 अमेरिकी बच्चों और किशोरों को प्रभावित करते हैं। यह इतनी खराब समझ गया है कि यह औपचारिक रूप से जेआईए के रूप में जाना जाता है, किशोर अज्ञातप्राय संधिशोथ के लिए - "इडियोपैथिक" संक्षेप में "हम क्यों नहीं जानते "
विज्ञापनविज्ञापन < लेकिन हाल के वर्षों में, जैविक विज्ञान नामक कई संबंधित वर्गों की दवाओं में नाटकीय रूप से रोगी दृष्टिकोण में सुधार हुआ है।किशोर संधिशोथ के बारे में अधिक जानें »
नया लैंडस्केप, अधिक सक्षम शरीर रोगी
जेआईए एक या कई जोड़ों में दर्द और सूजन का कारण बनता है कुछ मामलों में, आँखें और आंतरिक अंग भी फूल सकते हैं; चकत्ते और बुखार भी आम हैं समय के साथ, जोड़ विकृत और अवक्रमित हो जाते हैं।
"जब आप बच्चों को देखते हैं, अंतर यह बहुत बड़ा बनाता है" डोरहम के ड्यूक यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर में एक बाल चिकित्सा संधिवातविद् डॉ। लौरा शैनबर्ग ने कहा "यदि आप गठिया वाले बच्चों के परिवारों के लिए जेए सम्मेलन, आप यह नहीं बता सकते कि परिवार में कौन सा बच्चा बीमारी है वास्तव में, केवल आप ही बता सकते हैं कि गठिया से सलाहकार हैं, क्योंकि वे पुरानी हैं कि उन्हें पुराने दवाओं को लेना पड़ता है। "
नई दवाओं को" बायोलॉजिकल "करार दिया गया है क्योंकि ये रासायनिक यौगिकों की बजाय सक्रिय जैविक सामग्री से बने हैं कई मोनोक्लोनल एंटीबॉडीज या दवाएं जो प्रतिरक्षा प्रणाली के लिए विशिष्ट खतरे पर हमला करने के लिए प्रशिक्षित मानव एंटीबॉडी जैसी व्यवहार करती हैं अधिकांश नए जेआईए दवाइयां प्रतिरक्षा प्रणाली के कुछ हिस्सों को लक्षित करती हैं जो सूजन पैदा करती हैं।बस पिछले साल, इलाज के लिए सबसे कठिन रूपों में से एक, एफआईडीए ने दो नई दवाओं, टॉसिलिज़ुम्ब और कैनाकिनमब को व्यवस्थित शुरू करने के लिए अनुमोदित किया। वयस्क रुमेटी गठिया का इलाज करने के लिए ड्रग्स पहले से ही उपयोग में आ रही थीं।
जीवविज्ञान दवाओं के गठिया विशेषज्ञों को पिछले छह वर्षों में सभी को स्वीकृति दी गई है, और पहले से ही 3 में से कम से कम 1 में से 3 जेआईआई रोगियों ने ड्रग्स ले ली हैं
नए ड्रग्स ने अनुत्तरित प्रश्न उठाए हैं
लेकिन उपचार के नियमों में प्रमुख बदलाव ने नई चुनौतियों को भी साथ में लाया है
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नई दवाएं प्रतिरक्षा दमनकारी हैं जो पहले जीआईए उपचार की तुलना में अधिक गंभीर दुष्प्रभाव लेते हैं।
"वे इन दवाओं पर होने पर लोग संक्रमण के मर जाते हैं," व्हाइट कहते हैं। "वे एक बड़ी बात है लेकिन वे आपकी प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया को कम करते हैं "अल्पावधि दुष्प्रभाव, हालांकि आमतौर पर एक सार्थक ट्रेडऑफ माना जाता है, लंबे समय तक साइड इफेक्ट्स के बारे में सवाल उठाते हैं। क्योंकि जैविक दवाएं नई हैं, कोई नहीं जानता कि 10 या 20 साल बाद युवा रोगियों के लिए उनके नतीजे क्या हो सकते हैं। प्रतिरक्षा प्रणाली खाड़ी में कैंसर रखने के लिए एक भूमिका निभाता है, उदाहरण के लिए, और संधिशोथ के साथ वयस्कों को कुछ प्रकार के कैंसर के ऊंचा जोखिम का सामना करना पड़ता है।
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बचपन संधिशोथ और रुमेटोलॉजी रिसर्च एलायंस, जो अब स्कैनबर्ग की ओर बढ़ते हैं, नई दवाएं लेने वाले मरीजों की एक रजिस्ट्री का निर्माण कर रही है ताकि किसी भी संभावित दीर्घकालिक जोखिमों को ट्रैक करने के लिए एक मजबूत डेटा सेट किया जा सके।
अनुत्तरित प्रश्नों के साथ भी, शैनबर्ग दवाओं के लाभों के बारे में अविचल हैविज्ञापनअज्ञापन
"मुझे चिंता है, लेकिन मुझे पता है कि क्या वे दवाओं का इस्तेमाल नहीं करते हैं आपको परिप्रेक्ष्य में चीजों को रखना होगा, "उसने कहा।
शायद सबसे बड़ी समस्या यह है कि कुछ रोगियों के लिए जो इन दवाओं के अच्छे उम्मीदवार हैं, दवाएं पहुंच से बाहर हैं व्हाइट परिवार के अनुसार, ज्यादातर परिवार के डॉक्टर जैविक विज्ञान का उपयोग करने के बारे में नहीं जानते, क्योंकि जेआईए दुर्लभ है और दवाएं नए हैंप्रारंभिक हस्तक्षेप जोड़ों को स्थायी क्षति से बचाने के लिए महत्वपूर्ण है, इसलिए परिवारों को तुरंत एक विशेषज्ञ को प्रभावित बच्चों को लेने की जरूरत है आर्थराइटिस फाउंडेशन के आंकड़ों के मुताबिक, कम से कम 11 राज्यों में एक एकल बाल चिकित्सा संधिशोधक नहीं है।
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फिर बीमा कवरेज का मुद्दा है। कई बीमा कंपनियाँ जीवविज्ञान को विशेष दवाओं के रूप में वर्गीकृत करते हैं, जिनके परिवारों को उच्च आउट-जेब लागत के साथ छोड़ दिया जाता हैविज्ञापनअज्ञापन
"परिवारों के लिए यह एक महत्वपूर्ण मुद्दा है इन बच्चों को अपने बच्चों के लिए ड्रग्स लेने की कोशिश करने के लिए, कुछ ने अपने घरों को बेचने की कोशिश की है, "व्हाइट ने कहा।
गठिया फाउंडेशन नई दवाओं तक विस्तारित पहुंच के लिए पैरवी कर रहा है।
